El Banco Nacional de Datos Genéticos es una institución argentina encargada de obtener y almacenar información genética para determinar casos de filiación de hijos de personas desaparecidas, que hubiesen sido secuestrados junto a sus padres o hubiesen nacido durante el cautiverio de sus madres en la última dictadura cívico-militar (1976-1983). Fue creada en 1987 por la ley 23.511 bajo el gobierno democrático de Raúl Alfonsín.
Además ayuda a la justicia y a las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales especializadas en la materia objeto de esta ley en la identificación genética de los restos de personas víctimas de desaparición forzada.
Historia
Contexto político y social El 24 de marzo de 1976, se dio inicio a la última dictadura cívico militar de la Argentina, autodenominada Proceso de Reorganización Nacional. Esta última dictadura implementó más de 600 centros clandestinos de detención, tortura y exterminio. Alrededor de 500 hijos/as de personas desaparecidas que nacieron en cautiverio o fueron secuestrados junto a sus madres y/o padres, fueron apropiados entre 1975 y 1980, en lo que ha sido interpretado por el Tribunal Oral Federal 6 de la Ciudad de Buenos Aires como un plan sistemático de apropiación de bebés y niños. En este contexto nació la asociación Abuelas de Plaza de Mayo, que se ha dedicado a localizarlos, y que ya ha encontrado a más de cien nietos secuestrados.
Antecedentes El origen de crear un banco de datos genéticos viene del contacto que la organización de las Abuelas de Plaza de Mayo mantenía con activistas y organizaciones extranjeras, y a través de ellos, con la comunidad científica estadounidense y europea. En 1982, entraron en contacto con Víctor Penchaszadeh, a quien le presentaron sus inquietudes acerca de la posibilidad de tener un mecanismo para identificar a los niños desaparecidos. A partir de allí crearon una red transnacional científica con el objetivo de aplicar el análisis de los marcadores genéticos a la identificación de niños en ausencia de sus padres.
De estos contactos surge en 1984, la idea de un banco genético en donde se conserve la información genética de los grupos familiares. El banco permitiría la identificación de un niño sospechado de ser hijo de desaparecidos, comparando la sangre del niño con los registros almacenados.
En el primer lugar en que esta idea se vio realizada fue en la CONADEP, quien tenía como una tarea central el problema de los niños desaparecidos. Para auxiliar a esta organización con la búsqueda, el Poder Ejecutivo bajo el gobierno de Alfonsín, anunció en 1983 la creación de una comisión de asesoramiento sobre los “niños desaparecidos” al interior de la Secretaría de Desarrollo Humano y Familia.
Las Abuelas le propusieron a la CONADEP que incorporara las nuevas técnicas de identificación desarrolladas por la comunidad científica. Un grupo de científicos fue invitado a la Argentina para colaborar con la identificación no solo de niños desaparecidos sino también de los cadáveres NN.miniaturadeimagen|275px|HLA. Es el MHC (complejo mayor de histocompatibilidad) que poseen los seres humanos Fue notable el aporte de Mary Claire King, genetista estadounidense quien con una mirada estratégica advirtió la complejidad logística de trasladar las muestras de a otro país para los estudios de HLA. En 1984 el matemático francés Pierre Darlu realiza un primer borrador con el desarrollo estadístico de lo que luego conoceríamos como el índice de abuelidad.
Para difundir los resultados y la validez de los estudios genéticos, King dio conferencias en Buenos Aires y La Plata. Recomendó enfáticamente centralizar estos estudios en el Hospital Durand, creando un banco de datos genéticos para ayudar en la localización. La decisión de que ese hospital sea la sede fue porque se estaba dando el caso de la niña Paula Logares, una disputa judicial en un caso de apropiación entre la abuela de la niña y sus padres adoptivos. Se pidieron unos análisis de sangre para obtener pruebas concluyentes, que inició la búsqueda por algún laboratorio con las condiciones para realizarlo. Se recomienda utilizar el Servicio de Inmunología del Hospital Durand de la Ciudad de Buenos Aires por su capital humano y material para este tipo de estudios.
Antes de que se cree el BNDG, se creó una Comisión de Expertos en el ámbito de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires. Esta estaba bajo la órbita de la Secretaría de Salud Pública y Medio Ambiente de la ciudad. El organismo colaboraría con la CONADEP en la identificación de niños desaparecidos realizando y evaluando los estudios de laboratorios necesarios para establecer sus antecedentes genéticos. Como esta Comisión no tenía la potestad de almacenar los datos genéticos, las Abuelas se lanzaron a la sanción de una ley para crear un banco genético de carácter nacional. El primer proyecto de ley fue al Congreso en 1984 pero no logró que sea tratado.
Antes de su constitución legal, Alfonsín creó por decreto la Subsecretaría de Derechos Humanos, para darle continuidad al trabajo de la CONADEP. En el decreto de creación de este organismo se dejó planteada la necesidad de sistematizar los datos reunidos por la CONADEP y ponerlos a disposición de la justicia, que era menester continuar con la identificación de cadáveres N.N. y la búsqueda de niños desaparecidos.
En el anteproyecto de creación del Banco participaron de forma conjunta las Subsecretarías de Derechos Humanos, de Salud y Acción Social y de Desarrollo Humano y Familia; dándole participación a actores civiles como el equipo de abogados de Abuelas de Plaza de Mayo y varios de los genetistas que habían colaborado con las investigaciones hasta entonces; juristas como Raúl Zaffaroni; y también la Comisión de Asesoramiento de la Provincia de Buenos Aires que coordinaba Sara Cánepa.
En 1986, el proyecto fue enviado por el Poder Ejecutivo al Senado con un mensaje del presidente Alfonsín:“Tengo el agrado de dirigirme a vuestra honorabilidad con el objeto de someter a su consideración un proyecto de ley tendiente a crear el Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) (...). La localización e identificación de niños en tales condiciones ha sido y continúa siendo preocupación del gobierno nacional y de la sociedad argentina en general. (...) El proyecto que se eleva a consideración de vuestra honorabilidad fue elaborado por una comisión integrada por representantes de la Subsecretaría de Derechos Humanos, la organización Abuelas de Plaza de Mayo y las subsecretarías de Salud y Acción Social y de Desarrollo Humano y Familia, así como por expertos en temas genéticos, lo cual quiere decir que incluye los aportes efectuados por todos los sectores que, de una u otra forma, tienen injerencia o especial interés en la decisión propuesta.”En 1987, para evitar identificaciones erróneas se comenzó a realizar la identificación por ADN mitocondrial mediante la técnica de PCR. De esta manera, a los estudios de grupos sanguíneos (HLA) ahora se sumaba el ADN mitocondrial. A esta batería de sistemas de identificación pronto se sumaría la de los marcadores del cromosoma Y, para el seguimiento de la línea paterna.
Creación El proyecto obtuvo media sanción en el Senado y fue girado a la Cámara de Diputados. Ingresó en las comisiones de Asistencia Social y Salud Pública y en la de Asuntos Municipales y de los Territorios Nacionales, donde no sufrió nuevas modificaciones. Finalmente, la ley fue sancionada por la Cámara de Diputados el 13 de mayo de 1987.
El Banco Nacional de Datos Genéticos fue creado en 1987 por ley 23.511 en la Presidencia del Dr. Raúl Alfonsín con el fin de obtener y almacenar información genética que facilite la determinación y esclarecimiento de conflictos relativos a la filiación. En particular la ley de creación hacía referencia a los "niños desaparecidos o presuntamente nacidos en cautiverio" durante la dictadura militar que se sucedió entre 1976 y 1983. Se dispuso que funcionara en el Servicio de Inmunología del Hospital Carlos G. Durand.
Se abrió un debate después de la sanción acerca del financiamiento del BNDG. En 1988, el Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación y la Municipalidad de Buenos Aires firmaron un convenio que establecía qué gastos afrontaría cada jurisdicción. Por este acuerdo, la Municipalidad se haría cargo de suministrar y adecuar el ámbito físico y el equipamiento del laboratorio y de contratar al personal, mientras que el Ministerio se comprometía a financiar los reactivos y los demás insumos necesarios para la realización de los estudios. El servicio sería “gratuito” en todos los casos, aunque sólo los/as familiares consanguíneos de “niños desaparecidos o nacidos en cautiverio” estarían exentos de todo pago.
Además, se recurriría al financiamiento privado, provenientes centralmente del extranjero por aportes y subsidios de fundaciones a las que las Abuelas accedían gracias a su inserción en las redes transnacionales de derechos humanos, como, por ejemplo, Acción de los Cristianos para la Abolición de la Tortura (ACAT) de Francia o el Consejo Mundial de Iglesias.
Actividad posterior En 2009 se promulgó la Ley 26.548 que modificó las atribuciones del BNDG. En primer lugar estipuló que su objetivo sería el de garantizar la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética que sea necesaria como prueba para el esclarecimiento de delitos contra la humanidad cuya ejecución se haya iniciado en el ámbito del Estado nacional hasta el 10 de diciembre de 1983. Además le otorgó las facultades de realizar investigaciones relativas a su objeto y de custodiar el archivo nacional de datos genéticos.
El BNDG, que pasó a depender del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, debía garantizar el cumplimiento de las facultades otorgadas a la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CoNaDI).
El 18 de octubre de 2022, se construye en el BNDG el Archivo Nacional de Datos Genéticos, nombrado "Víctor Penchaszadeh".
En 19 de septiembre de 2023, el BNDG nombra al laboratorio del Banco Nacional de Datos Genéticos “Mary-Claire King”, en honor a la genetista. Este acto fue realizado en el marco de las celebraciones por el aniversario 40 de la democracia y contó con la presencia misma de King.
El 10 de junio de 2024, el BNDG obtuvo la acreditación del Organismo Argentino de Acreditación (OAA) conforme a la Norma IRAM-ISO/IEC 17025: 2017, lo que valida su competencia técnica para realizar análisis genéticos con precisión y fiabilidad. Este logro reforzó su posición como referente en genética forense, cumpliendo con altos estándares internacionales de calidad en su Laboratorio Forense.