vignette|Hôpital psychiatrique britannique dans les années 1760.
La désinstitutionnalisation est un processus de remplacement des séjours de longue durée des personnes diagnostiquées avec un trouble mental (schizophrénie, trouble bipolaire...), un trouble neurodéveloppemental (autisme...) et/ou une situation de handicap. Au terme de ce processus, les séjours en hôpital psychiatrique et/ou en structures médico-sociales dédiées à leur accueil à temps plein sont remplacés par des services en milieu ouvert avec des soins prioritairement effectués en milieu ambulatoire.
À la fin du , dans de nombreux pays occidentaux, ce processus conduit à la réduction massive de places en hôpital psychiatrique, à la fermeture de certains hôpitaux, d'instituts éducatifs et spécialisés, et de centres médico-sociaux, au profit de suivis, de soins et de soutiens à domicile, dans des hôpitaux et cliniques classiques, ou encore dans des résidences multi-services ou des services communautaires.
Ce processus est l'aboutissement politique du modèle social du handicap, de la vie autonome et du combat pour les droits civiques et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Il est la conséquence naturelle du passage de la vision des personnes en situation de handicap comme « objets de soin » à des personnes « sujets de droit ».
Les différents types d'institutions sont critiquées par l'Organisation mondiale de la santé (en particulier via sa formation aux soins en santé mentale fondés sur les droits de l'homme, Quality Rights), au sein de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et par les rapporteurs spéciaux des nations unies.
L'Organisation mondiale de la santé recommande que les hôpitaux psychiatriques soient fermés et remplacés par des services dans les hôpitaux généraux, des services en santé mentale communautaire et des services intégrés dans les premiers soins. La différence doit être faite entre les institutions psychiatriques et des services de soins spécialisés ou résidentiels destinés aux personnes avec un handicap psychique ou mental et un manque de soutien familial les empêchant de vivre au sein de la communauté, étant admis que les personnes ayant réellement besoin de ces structures constituent une minorité au sein de l'ensemble des personnes handicapéesIntégrer la santé mentale dans les premiers soins, par l'Organisation mondiale de la santé, une perspective globale, par l'Organisation mondiale de la santé et l'Organisation mondiale des médecins généralistes, 2008.
Définition D'après Duane Stroman, auteur de l'ouvrage The disability rights movement : from deinstitutionalization to self-determination, la désinstitutionnalisation revêt deux aspects : le premier se focalise sur une réduction du nombre des patients hébergés dans les institutions psychiatriques. Cela peut se faire en libérant les individus des institutions, ce qui d'après lui écourte leur séjour et augmente leurs chances d'être de nouveau acceptés en société. La seconde définition désigne la réforme du processus institutionnel dans le but de réduire et d'arrêter les comportements dépendants, impuissants et autres comportements « non adaptatifs ». Cet auteur associe le thème de la désinstitutionnalisation avec le mouvement des droits du handicap.
D'après l'auteur et psychiatre Thomas Szasz, la désinstitutionnalisation est le droit et l'exercice de transférer des patients sans foyer souffrant de troubles mentaux, involontairement hospitalisés dans différentes institutions de facto psychiatriques, majoritairement financées par l'État.
Recommandation des enquêtes de l'Organisation mondiale de la santé L'Organisation mondiale de la santé explique, à partir de l'exemple de l'Italie et de sa psychiatrie démocratique qui a remplacé les hôpitaux psychiatriques notamment par des lits de psychiatrie dans des dispositifs résidentiels communautaires, qu'une tendance à la reproduction des mécanismes propres à l'institution est possible même dans ce contexte, puisque les patients ont tendance à rester sur place sur le long terme au lieu d'être réhabilités. Elle appuie le fait que la réforme italienne n'avait pas seulement pour objet la fermeture des institutions psychiatriques, mais surtout l'égalité de traitement des patients psychiatriques avec d'autres types de patients, ce qui induit de passer de la garde et de la coercition au traitement et au soin..
Si la désinstitutionnalisation est gérée comme une déshospitalisation, sans tenir dûment compte du contexte plus large décrit ci-dessus, de nombreux effets négatifs peuvent se produire. Il s'agit notamment de l'absence de domicile fixe, de la réintégration ou de la transinstitutionnalisation dans les prisons et les « asiles virtuels communautaires », et de l' « internat » en salle d'urgence. La nécessité d'une vision plus nuancée de la désinstitutionnalisation devient évidente lorsque l'on considère la pénurie de lits pour la santé mentale dans de nombreux pays à faibles et moyens revenus. Au niveau mondial, on compte environ 7 lits d'hôpital psychiatrique pour , mais ce nombre varie considérablement d'une région à l'autre et d'une catégorie de revenus à l'autre. Dans les pays à faible revenu, le nombre total de lits d'hospitalisation est souvent assez limité. Dans ces pays, le défi n'est pas de réduire le nombre total de lits d'hospitalisation, mais plutôt de transformer ces lits de soins institutionnels en soins d'hospitalisation de courte durée, tout en développant simultanément des services ambulatoires complémentaires. En outre, dans les pays où l'offre de lits de santé mentale en hospitalisation est excédentaire, la désinstitutionnalisation exige le renforcement des services de proximité sur lesquels les usagers s'appuieront..
Les services de proximité peuvent être mis en place par les institutions, grâce à la réaffectation des ressources vers des équipes mobiles, des centres de soins ambulatoires et de jour, des foyers de groupe et des programmes de réhabilitation. Les premiers efforts déployés par les institutions pour renforcer les services de proximité peuvent encourager un financement supplémentaire et la réduction des lits de long séjour, ainsi que des réaffectations par vagues successives. La désinstitutionnalisation a peu de chances de réussir sans un niveau secondaire de soins de santé mentale qui fonctionne bien. Les soins secondaires (par exemple, les spécialistes de la santé mentale travaillant dans les hôpitaux généraux ou les centres de santé mentale communautaires) peuvent fournir une supervision et un soutien essentiels aux soins de santé primaires, assurer toute une série d'autres services de proximité et prévenir la (ré)institutionnalisation en fournissant des soins psychiatriques d'urgence.
Les professionnels soignants et les organismes professionnels de la santé doivent être activement impliqués dans la planification, la mise en œuvre et le suivi de la réforme, sinon leur résistance pourrait contrecarrer toute tentative de changement des systèmes de santé mentale. Troisièmement, toute une série de secteurs gouvernementaux, de responsables universitaires, d'organisations non gouvernementales, d'utilisateurs de services et de leurs familles ont un rôle important à jouer.
Les transformations contextuelles telles que les situations d'urgence et les changements de direction politique devraient être prises en considération pour leur capacité à créer des ouvertures en vue de la désinstitutionnalisation. Enfin, un financement supplémentaire est nécessaire pour soutenir la transition entre les soins en institution et les soins de proximité.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU) L'article 19 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) de l'ONU préconise l'autonomie de vie et inclusion dans la société. La France a ratifié la CRDPH en 2010.
Le , le Comité des droits de personnes handicapées a adopté des lignes directrices sur la désinstitutionnalisation, le but étant de mettre en garde les États parties contre les risques inhérents à l'institutionnalisation des personnes handicapées.
En France En 2017, la rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées de l'ONU, Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France du 3 au , à propos des établissements spécialisés, a estimé que : "L’accent [en France] est mis sur la déficience de l’individu et non pas sur la transformation de la société et de l’environnement pour assurer des services accessibles et inclusifs ainsi qu’un accompagnement de proximité."
En 2021, Jonas Ruskus, le rapporteur du Comité pour l’examen du rapport de la France, s'est dit "déçu par les niveaux de discrimination structurelle à l’encontre des personnes en situation de handicap en France et a jugé très préoccupant que la France n’ait pas pour objectif de mettre fin à l’institutionnalisation de personnes handicapées, y compris d’enfants."
En , le gouvernement français, lors de la Conférence nationale du handicap, a annoncé 50,000 nouvelles solutions pour les personnes en situation de handicap entre 2024 et 2030, pour un budget de 2 milliards d’euros. Le ministère chargé des Personnes handicapées, a expliqué en qu'« il n’est pas prévu de fermer les établissements.»
Origines Au , le nombre et la taille des asiles dans les pays industrialisés de l'ouest grimpent massivement. Originellement axés sur le concept des traitements humains et personnalisés, ces asiles deviennent surpeuplés, isolés et négligés .
En 1997, David Wright, dans le volume 10 de Social History of Medicine, traite du phénomène de demande croissante en services d'institutionnalisation dans le monde occidental de 1800 à 1914. Selon lui, ce phénomène a d'abord concerné l'Angleterre, l'Irlande, les États-Unis, la France et l'Allemagne, pour s'étendre aux colonies telles que l'Inde et l'Afrique du Sud.
D'abord caractérisé par l'optimisme, ce mouvement s'est accompagné de nouvelles législations afin de venir en aide aux «pauvres insensés», mais les asiles publics sous contrôle médical, engorgés par une population auparavant confinée dans des ateliers de travail, des prisons ou des maisons de fous privées et caritatives, en sont venus au point de tripler en taille afin d'accueillir la masse de «chroniques» et d'«incurables». L'aliénisme de l'époque a connu un revirement sombre au début du , époque baignée par des considérations relevant de la peur de la dégénérescence raciale et de darwinisme social.
Selon lui, les institutions de ce temps ont été caractérisées par l'émergence d'une nouvelle classe de «superintendants» médicaux, gestionnaires de tous les aspects de la vie des patients hébergés dans les asiles. L'influence de ces spécialistes a influencé les familles à chercher des remèdes aux problèmes de leurs proches dans le domaine incarné par l'expertise de l'aliéniste, plutôt que dans la communauté locale.
Il s'appuie notamment sur le travail de Michel Foucault dans l'Histoire de la folie à l'âge classique afin de montrer que le développement des asiles était dû à la caractérisation de plus en plus exclusive de la folie en tant que phénomène pathologique, imparti aux responsables médicaux, et d'autre part, sur celui de Klaus Doerner dans Madmen and the Bourgeoisie, a social history of insanity and psychiatry, pour montrer que le développement de la société industrielle et productiviste a conduit a une intolérance croissante envers les individus considérés comme oisifs, inutiles et improductifs, et à un effort pour construire des endroits spécifiques pour leur incarcération et leur réinsertion. La construction des asiles publics a rendu culturellement acceptable le fait de confier l'existence des personnes atteintes de troubles à des institutions dédiées.