La Mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE, mieux connue sous le sigle anglais de SUDEP) Tomson T, Nashef L, Ryvlin P. « Sudden Unexpected Death in Epilepsy : Current Knowledge and Future Direction » Lancet Neurology 2008;7(11):1021-31. [en ligne] https://dx.doi.org/10.1016%2FS1474-4422%2808%2970202-3). est une expression utilisée dans le cas de mort subite d’une personne atteinte d’épilepsie lorsque le décès résulte de problème respiratoire ou d’arrêt cardiaque inexpliqué après une crise. On ne doit pas la confondre avec le cas de personnes souffrant de crise prolongée comme l’état de mal épileptique qui, en lui-même, entraine fatalement une détérioration physiologique du cerveau et du rythme cardiaque normal ou cause une insuffisance respiratoire. Une autopsie ne révèle généralement aucune condition anormale chez les victimes. La SUDEP survient le plus souvent chez des personnes affectées de crises tonico-cloniques généralisées. Des études récentes montrent que la SUDEP se rencontrerait autant chez les enfants que chez les adultes, alors que l'on a longtemps pensé que les enfants étaient beaucoup moins touchés. L'incidence moyenne est de 1 décès pour 1000 patients-années (1 décès chaque année parmi 1000 patients suivis pendant une année; cf pour ces 2 points: Conférence du Dr Elizabeth Donner, Canadian Epilepsy Teaching Network, Sudep : lessons learned, 17 Septembre 2021 - CETN Canadian Epilepsy Teaching Network, riche d'enseignement sur le sujet).).
Les principaux facteurs de risque sont la présence de crises généralisées tonico-cloniques (risque multiplié par 15 pour les personnes ayant en moyenne plus de 3 crises par an), la récurrence des crises, ainsi que la présence de crises nocturnes, mais de nombreux décès ne correspondant pas à ces critères sont également constatés (cf : Conférence du Dr Elizabeth Donner, ci-dessus). Une reprise de crises généralisées tonico-cloniques CGTC après une longue période d'accalmie pourrait être un facteur de risque supplémentaire.
80 à 90% des décès par MSIE se produisent sans témoins : l'utilisation d'appareils de surveillance nocturne (même simple babyphone) peut être utile pour les personnes les plus à risque. Une vigilance constante rapprochée est recommandée dans la phase post-critique de la crise, notamment les 3 premières minutes (surveillance de la respiration et stimulation externe active par le proche ou personne présente). Il serait judicieux de coupler les dispositifs d'alerte en cas de crise nocturne existants à un stimulateur qui se déclencherait automatiquement en cas d'arrêt de la respiration (voix enregistrées, petites impulsions, etc.).
L'acteur américain Cameron Boyce est décédé d'une crise épileptique dans son sommeil le à seulement 20 ans.
Les recherches montrent qu’environ meurent chaque année aux États-Unis de mal épileptique (crises prolongées), de la SUDEP et d’autres causes reliées aux crises. La SUDEP est responsable de 8 à 17 % des décès de personnes atteintes d’épilepsie Shahin Nouri, « Sudden Unexpected Death in Epilepsy » [in] eMedicine, [on line] http://www.emedicine.com/neuro/TOPIC659.htm.. Environ 1 personne sur 100 affectées d’épilepsie sévère meurt de SUDEP chaque année CURE : Epilepsy Facts [on line] http://www.cureepilepsy.org/about/epilepsy_facts.asp. Chez les personnes atteintes d’épilepsie idiopathique légère (épilepsie dont on ne connait pas la cause), ce pourcentage diminue à 1 personne sur .
L’organisation à but non lucratif (CURE) poursuit ses efforts pour subventionner la recherche en vue de prévenir et de découvrir les causes de la SUDEP CURE :Current Recipients [on line] http://www.cureepilepsy.org/research/current.asp. Au Canada, l’Alliance canadienne de l’épilepsie/, et en France le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie poursuivent les mêmes buts.
Notes et références Source de la traduction
Notes et références
Liens externes En français : SUDEP Aware. « SUDEP - Renseignements pour : les Personnes ayant l'Épilepsie ; les Jeunes Adultes et les Adolescents Atteints d’Épilepsie; les Parents et Fournisseurs de Soins ayant des Enfants atteints d'Épilepsie; les Personnes ayant Perdu un Proche Atteint d’Épilepsie ; et les Fournisseurs de Soins de Santé » [en ligne] https://www.sudep.news/sudep-brochures Alliance canadienne de l’épilepsie/Canadian Epilepsy Alliance. « SUDEP » [en ligne] http://www.epilepsymatters.com/french/faqsudep.html « Épilepsie : anticiper le risque de Mort subite inattendue en épilepsie ». New England Journal of Medecine. Version française publiée le 11.11.2011. [en ligne] Santé blog. http://blog.santelog.com/2011/11/11/epilepsie-anticiper-le-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie-new-england-journal-of-medicine. Le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME). https://www.epilepsie-info.fr/reseau-rsme/
En anglais : “Unmasking Silent Killer in Epilepsy”, New York Times, 26 July 2010. [on line] https://www.nytimes.com/2010/07/27/health/27epil.html?ref=global-home. Bibliographic tool for extracting value from the large scientific literature on SUDEP [on line] http://jshare.johnshopkins.edu/dnauen1/public_html/SUDEP_literature_evaluation_synthesis_resource.pdf.
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