L’Institut des données de santé (ou IDS) est un ancien institut français créé par la « Loi relative à l'assurance maladie » ()Article L161-36-5 de la Loi relative à l'Assurance maladie (13 août 2004), version consolidée au 26 février 2010. qui prévoit la création d'un « Institut des données de santé » (IDS).

L'IDS est créé en 2007 en application de la loi de réforme de l’assurance maladie du Dubois, F. (2007). Installation de l’Institut des données de santé.. Alors que se prépare la mise en place des agences régionales de santéPhilippe Ritter, La Création des agences régionales de santé, La Documentation française, col. Rapports publics, janvier 2008, 63. En 2013, il travaille avec une trentaine d'organismes et une communauté d'une centaine de réutilisateurs. Il est un groupement d'intérêt public (GIP). Il est depuis 2011 aussi soumis à la loi de 2011 de simplification et d'amélioration de la qualité du DroitVoir chapitre de la loi du 17 mai 2011 de simplification et d'amélioration de la qualité du droit.

En 2017, la mission de l'IDS est élargie et l'Institut national des données de santé (INDS) lui succèdehttps://www.indsante.fr/fr/presentation-de-linds Présentation de l'INDS, et le Système national des données de santé (SNDS) est mis en œuvre le Décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé ». En , l’Institut national des données de santé devient la Plateforme des données de santé, aussi appelée Health Data Hub.

Missions Cet institut doit assurer la cohérence (y compris sémantiqueFieschi M (2009) La gouvernance de l’interopérabilité sémantique est au cœur du développement des systèmes d’information en santé Rapport technique, ministère de la Santé et des Sports, Paris.) et la qualité des bases de données afin qu'elles puissent exprimer toutes leurs potentialités, de même pour la qualité des systèmes d'information utilisés pour la gestion du risque maladie ; il et publie annuellement un rapport d'activité d'abord transmis au ParlementInstitut des données de santé Rapport annuel 2013.

Il peut encourager la création de nouvelles bases de données s'il les juge nécessaire pour répondre à de nouveaux besoins, exemples : évaluer plus finement le reste à charge pour les assurés, répondre aux besoins du plan Cancer et en épidémiologie, des PRSE

Le rapport 2013 rappelle que l'IDS n’est pas une agence d’État et n'a pas vocation à réaliser des études ni faire de la recherche ni conserver des données, mais qu'il favorise l’utilisation des données par les organismes ayant légalement vocation à les étudier. Ces données concernent .

Elles proviennent des systèmes d’information des organismes de protection sociale obligatoire et complémentaire, et ceux des établissements de soins (remboursements de soins ambulatoires et hospitaliers) mais ne présentent tout leur intérêt épidémiologique et sanitaires que croisées et mises en relation avec d’autres .

La Commission nationale de l'informatique et des libertés protège les libertés individuelles et l'IDS juge de l'opportunité des études et des recherches en santé publique et évalue la pertinence des méthodologies mises en œuvre. .

Cet institut a aussi créé des outils de surveillance, cadre les droits d'utilisation de données par des conventions d’utilisation des données très strictes, et une charte de déontologie sous l'égide d'un Comité d’experts indépendants qui se prononce sur les méthodologies et sur toute question éthique ou déontologique.

Membres Ce sont l'État français, les caisses nationales d'assurance maladie, l'Union nationale des organismes d'assurance maladie complémentaire et l'Union nationale des professions de santé représentés par 13 acteursRapport annuel de l'IDS ; année 2013 (cité en Bibliographie), voir : l'État représenté par le ministère chargé de la santé et le ministère chargé de l'économie, des finances et de l'industrie ; la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés ; la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole ; la Caisse nationale du régime social des indépendants ; la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie ; l’Union nationale des régimes spéciaux ; l’Union nationale des professions de santé ; l’Union nationale des organismes d'assurance maladie complémentaire ; le Collectif inter associatif sur la santé ; la Fédération hospitalière de France ; la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne privés non lucratifs ; la Fédération de l'hospitalisation privée ; la Fédération française des centres de lutte contre le cancer.

Types et provenance des données gérées Les données de santé partagées dans le cadre de l’IDS relèvent du big data, et parfois des données ouvertes.

Elles sont de deux types : données individuelles (toujours anonymisées) ; elles sont surtout utilisées pour les études épidémiologiques, par exemple à partir des données de remboursement des malades, du type de maladie, etc. données agrégées ; généralement et toujours anonymisées elles sont surtout utilisées pour le pilotage financier de la santé publique. Ce sont par exemple des données sur des groupes de patients groupées selon le sexe, l'âge ou la zone de résidence. Des groupes importants de personnes peuvent être suivis sur le long terme en groupes dits cohortesEx : Constances (cohorte).

Les données proviennent de divers systèmes d'information, dont par exemple : le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM) ; le Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) ; le Système national d'information sur l'hospitalisation (SNATIH) ; Hospi-diag.

Utilisation des données Les données peuvent dans une certaine mesure être utilisées pour évaluer le système de santé au travers d'indicateurs de santé, faire de la recherche en santé publique (une soixantaine d'études faites ou en cours entre 2008 et 2013Voir du rapport annuel 2013 (cité en bibliographie) , chapitre « La recherche »), de la prospective et des modélisations, faire de la veille sanitaire, des cartes de risque sanitaire, des études épidémiologiques et écoépidémiologiques.

Réutilisation des données .

L'institut donne aux représentants des professionnels des « tableaux de bord » d'indicateurs utiles pour eux, par exemple sur , sur

Parmi la centaine d'utilisateurs de ces données figurent notamment ou par exemple : la Caisse nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés ; l'Agence technique de l’information sur l’hospitalisation ; l’Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux ; l’Agence nationale de sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) ; la Haute autorité de Santé (HAS).

Depuis 2008, l'institut a ouvert progressivement les systèmes d’information ambulatoire et hospitalier aux acteurs à des fins de pilotage financier ou de sécurité sanitaire. Après avis favorable de la CNIL (), l’ANSM et la HAS ont eu un accès aux données exhaustives individuelles anonymisées de l’assurance maladie obligatoireRapport 2013 (cité en bibliographie), voir page 32/72.

Les agences régionales de santé (ARS) ont depuis 2013 accès au SNIIRAM, de même que l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS)voir page 33/72 (chapitre Pilotage) du rapport annuel 2013 (cité en bibliographie).

Opérations Effectifs C'est une organisation modeste en termes d'ETP puisque fonctionnant (en 2013) avec un directeur, une assistante, 3 chefs de projet, une chargée de mission et 2 ingénieurs développeurs mis à disposition, soit 8 ETP.

Budget Il oscille selon les années entre et 1 million d'euros.

Avis, publications L'IDS a publié : neuf avis éthiques et déontologiques, dont 2 en 2012 et 2 (à la date du début du premier semestre 2013) ; 11 avis favorisant l’utilisation des données dont 2 en 2012 et 3 au premier semestre 2013 ; un livre blanc intitulé 7 propositions au service de la recherche (publié en 2010)Comité d'expert de l'IDS (2010), Livre blanc ; 7 propositions au service de la Recherche, achevé le 25 mars 2010, PDF, 63. Ce libre blanc suggère de : définir des critères centrés sur la finalité ; bâtir un modèle économique ; élaborer une cartographie des bases de données ; Combler les lacunes ; améliorer l’efficience des moyens ; clarifier et simplifier le champ des compétences ; créer une « instance de concertation » auprès des pouvoirs publics.

Notes et références

Voir aussi Articles connexes

Bibliographie Babusiaux C, Sicard D & Decottignies R (2010) L’Institut des données de santé. Revue d'épidémiologie et de santé publique, 58(2), 85-88. Bonaïti-Pellié C, Arveux P, de Villemeur AB, Dantchev N, Elbaz A, Fabre-Guillevin E, ... & Zureik M (2009) Treatment of information on personal health data for research purposes: nobody should ignore the law. Médecine sciences : M/S, 25(1), 93-8 (PDF, 9 p sur le site de l'INSERM) Silberman R (2011) Chapitre 12. La protection des données individuelles en France et la recherche en sciences sociales. Les Manuels de Sciences Po, 183-204. Lardellier R, Legal R, Raynaud D & Vidal G (2011) http://www.persee.fr/articleAsPDF/estat_0336-1454_2011_num_450_1_9688/article_estat_0336-1454_2011_num_450_1_9688.pdf Un outil pour l’étude des dépenses de santé et des « restes à charge » des ménages : le modèle Omar]. Économie et statistique, 450(1), 47-77. RapportBras (2013) Rapport sur la gouvernance et l'utilisation des données de santé dit « Rapport Bras » (PDF, 128 pages), écrit par Pierre-Louis Bras (inspecteur général des affaires sociales), avec le concours d’André Lothremis à la ministre des Affaires sociales et de la Santé en 2013 ; daté

Liens externes

Site officiel du Health Data Hub

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