Handicap invisible

vignette|Deux participants à un évènement de sensibilisation aux troubles de l'apprentissage tiennent des pancartes: "Troubles de l'apprentissage = tout aussi intelligent. Stoppons la stigmatisation" et "Prenez-vous en photo avec un dyslexique fier"

Le handicap invisible est un handicap inapparent qui limite durablement des possibilités d'interaction avec autrui sans que l'entourage ne puisse aisément savoir ou comprendre qu'il s'agit bien d'un handicap. Si l'invisibilité est relative à la perception de son propre handicap, c'est l'anosognosie.

En 2020, environ 10 millions de Français étaient concernés, dont nombre d'élèves, de salariés, de patients, souvent sans reconnaissance juridique, avec des situations personnelles (scolaires, familiales, professionnelles ou personnelles) parfois aussi difficiles qu'invisibles. L'invisibilité handicapante prend une importance croissante dans le contexte des mutations familiales, sociales, du vieillissement, et d'aspirations nouvelles des jeunes générations, notamment confrontées à un allongement de la durée de vie en études et au travailJoyeau, A., et Moisdon-Chataigner, S. (2022). Handicaps invisibles et situations personnelles handicapantes (pp. 288-p). Presses de l'EHESP..

Cette notion est apparue comme une distinction relativement au handicap visible. Les troubles dont il est question sont pour la plupart incomparables entre eux dans la nature des affections et le type de handicap qu'elles créent. La plupart sont présentées comme « le » handicap invisible en ignorant les autres. À titre d'exemple, peuvent être distingués parmi les plus souvent cités : les troubles psychiques, cognitifs, ou du neurodéveloppement comme les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale, les lésions cérébrales acquisesHandicap invisible? (traumas crâniensL'association handicap invisible, dédié aux traumas crâniens AVCLe handicap invisible (troubles cognitifs) après un AVC : Comprendre, Repérer, Aider - Y. Demazières-Pelletier (C.H. Montluçon), 2014. ), les TDAH, les TSAVivre avec le syndrome d'Asperger; un handicap invisible au quotidien, Liane Holliday Willey (Préface Tony Attwood), 2010 Martignoli, E., & Thommen, E. (2014). Le syndrome d'Asperger, handicap invisible. Reiso : information sociale indépendante, mise en ligne le 23 octobre 2014., ou encore « les dys » (dyspraxieLa dyspraxie : le handicap fantôme, dyslexie, dyscalculie, dysorthographie) ; les troubles physiques lorsqu'ils sont discrets, de la perception (surdité'La surdité, un handicap invisible, article cerveau et psychoSurdité, lutter contre ce handicap invisible, daltonisme, malvoyance), ou de la motricité, direct ou indirect (hernie discale, rhumatismes, souffle au cœur) ; les troubles liés à certaines maladies invalidantes (sclérose en plaques, diabète, hémophilie, épilepsie, certaines phases du cancer, du sida), mais aussi la douleur chronique liée à ces maladies ou à des affections typiquement douloureuses (fibromyalgie ou encore l'hypersensibilité chimique multiple (MCS)).

Plus ou moins difficiles à déceler, ces affections incomparables entre elles autorisent le porteur à préserver leur invisibilité, et dans le cas contraire l'environnement social à croire qu'elles n'existent pas. Cette notion d'invisibilité du handicap pointe donc l'espace entre l’expérience vécue du handicap et l'image renvoyée.

« Visibilité » du handicap C'est une notion universitaire qui aborde la distance entre ce qui est perçu par les uns et ce qui l'est par les autres dans le cadre du handicap.

Elle mène aux questions anthropologiques du rapport à l'autre quand on est touché par un handicap, et globalement celles du mode d'inclusion ou d'exclusion dans les groupes humains relativement aux caractéristiques visibles.

Rapport aux autres En sociologie, Erving Goffman appelle « stigmate » l'écart par rapport aux attentes normatives des autres à propos de son identitéJean Nizet et Natalie Rigaux, La sociologie de Erving Goffman, . , et il distingue les stigmates visibles et invisiblesStigmate. Les usages sociaux des handicaps, 1963 ; traduit de l'anglais par Alain Kihm, Éditions de Minuit, coll. « Le Sens Commun », 1975. Ainsi pour les handicaps visibles c'est la question de l'identification de la personne au handicap qui se pose. L'image que la société renvoie de l'individu handicapé tend à se réduire au handicap, c'est pourquoi la distinction « personne en situation de handicap » a été faite pour pointer une composante de la vie et non plus une caractérisation de l'individu. Comme l'explique le professeur Claude HamonetAuteur du « Que-Sais-je » Les personnes en situation de handicap, ed. PUF, sinon « on accentue la stigmatisation de la personne que l’on qualifie de « handicapée », comme si la responsabilité de ce qui se passe pour elle lui revenait. »ne m'appelez plus « handicapé » A contrario, pour le handicap invisible c'est l'absence d'image de handicap qui est pointéeThèse présenté entre autres par Philippe AUBERT dans Entre identification à mon handicap ou sa négation par les autres, la conquête de mon regard positif sur moi-même (Journée d'étude : visibilité et invisibilité du handicap source). L'image que la société renvoie de l'individu est celle d'une personne sans handicap, dont les difficultés de fonctionnement seraient corrigeables par la simple volonté. Que l'invisibilité soit recherchée ou pas, l’énergie déployée pour compenser le handicap n'est pas reconnue à la personne, potentiellement soupçonnée au contraire de ne pas faire d'effort. C'est cette incompréhension que combat la présentation de l'idée de handicap invisible, comme pour le trouble de l'attention où l'on peut lire que ces personnes « ne sont pas des grosses feignasses hyperactives qui ne font aucun effort pour rester tranquille, ils n'y peuvent rien. » Surlignés, ces derniers mots dénoncent le défaut de reconnaissance.

C'est la source de la stigmatisation qui, qu'elle soit visible ou invisible, est un effet de la non conformité entre la perception sociale de l'entourage et le vécu tel qu'il est ressenti. Pour lutter contre cela, il est alors question d'un travail de conquête ou de reconquête de l'estime de soi qui passe par l'auto-qualification, c'est-à-dire en permettant « un mode d’expression et de quantification » du handicap par la personne elle-même, à des fins d'adaptation ou de réadaptation.

En France, la RQTH qui est censée prévenir la discrimination des personnes concernées dans le monde du travail n'est pas toujours efficace., en entreprise notammentKarjalainen, H., et Divanach, C. (2024). Pourquoi le handicap invisible reste-t-il «non visible» dans l’entreprise ? Management & Avenir, 144(6), .Berthomé, S. (2023). Les leviers juridiques à l’inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap dans les entreprises (thèse de doctorat, université de Rennes)..

Dans le rapport à soi Cette « subjectivité », c'est-à-dire le handicap tel qu'il est vécu, est maintenant décrite comme une dimension du handicap lui-même, affectée par l'image renvoyée par l'autre, et qui influence à son tour chacune des autres dimensions du handicap que sont les « modifications du corps », les « limitations fonctionnelles », et les « obstacles dans les situations de vie »La subjectivité : la dimension cachée du handicap et de la Réadaptation.

Le handicap peut être ressenti par l’intéressé et rester invisible aux autres, mais il peut aussi être visible par les autres et invisible par l’intéressé, on parle d'anosognosie. Dans les deux cas il y a une rupture de communicabilité qui entraîne les problèmes sociaux évoqués dans le rapport aux autresL'accompagnement à domicile de la personne traumatisée crânienne anosognosique, IFPEK Institut de Formation en Ergothérapie, BOLTEAU Laëtitia, 2013.

S'il est invisible autant par l’intéressé que par l'entourage, la communication persiste, mais la réalisation, la sortie de l'anosognosie, devient difficile dans la mesure où elle risque de rompre la communication.

Handicap psychique L'association handicap invisible distingue ainsi pour les traumatisés crâniens le handicap psychique du handicap mental : À la différence d'un handicapé mental, les capacités intellectuelles d'un handicapé psychique sont indemnes, mais la possibilité de les utiliser est déficiente. La prise de médicament est souvent indispensable, associée à des soins pour pallier les incapacités à penser et à déciderL’abécédaire des institutions, Cahier , décembre 2013, , consultable en ligne sur le site de l'association handicap invisible. « Une grande fatigabilité, des troubles attentionnels, le manque d'initiative, le défaut de stratégie, une mémoire défaillante, l'agnosie (difficulté à se représenter ses propres troubles)... » Ce sont des troubles classiques en cas de lésion cérébrale acquise, tous assimilables à un manque d'effort car difficiles à se représenter.

La personne avec un traumatisme crânien a souvent des difficultés à se faire reconnaître par les autres comme handicapée. Les situations de handicap sont mal identifiées par son entourage qui ne comprend pas les difficultés qu’elle peut rencontrer sur des tâches simples. Pour l’entourage, il est plus facile d’admettre les déficits comme étant des traits de caractère ou des défauts : l’impulsivité, la paresse, la nonchalance, la colèreLe handicap invisible : un concept à définir pour le traumatisme crânien. (Mémoire universitaire de Magali Bourrellier sous la direction la neuro-psychologue Marie de Jouvencelle).

Statistiques Selon A. Joyeau et S. Moisdon-Chataigner (2022), en 2020 environ 10 millions de Français étaient concernés, dont de très nombreux élèves, salariés, patients, souvent juridiquement non reconnus et non aidés, avec des situations personnelles (scolaires, familiales, professionnelles ou personnelles) parfois aussi difficiles qu'invisibles. L'invisibilité handicapante prend une importance croissante dans le contexte des mutations familiales, sociales, du vieillissement, et d'aspirations nouvelles des jeunes générations, notamment confrontées à un allongement de la durée de vie en études et au travail).

Catégories L'université du Massachusetts, en partenariat avec le site Web disabled-world.com, a différencié plusieurs types de handicaps invisibles, avec une liste d'affections considérées comme des handicaps invisiblesInvisible disabilities : list and information par Disabled World (2015).

Cette liste inclut les maladies chroniques comme le diabète, l'insuffisance rénale, et les troubles du sommeil, à partir du moment où celles-ci ont un impact significatif sur les activités quotidiennes.

Ci-dessous, la classification par types :

Douleur chronique : une multiplicité de conditions peuvent causer des douleurs chroniques et rester impossible à identifier pour les personnes qui ne comprennent pas la condition médicale spécifique de la personne affectée Fatigue chronique : la fatigue chronique (voir aussi Syndrome de fatigue chronique) peut constituer un handicap significatif qui affecte tous les aspects de la vie d'une personne Maladie mentale : les troubles psychiques peuvent être extrêmement débilitants pour les personnes et les empêcher d'accomplir leurs activités quotidiennes Vertige chronique : les vertiges, souvent associés à des problèmes de l'oreille interne, peuvent constituer un handicap dans des activités telles que le travail, la conduite, l'écriture, la marche, le sommeil, etc.

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