vignette|Le symbole de l'infini aux couleurs arc-en-ciel, emblème du mouvement pour les droits des autistes et de la neurodiversité. La communauté autiste est l'ensemble des personnes avec autisme, trouble envahissant du développement ou trouble du spectre de l'autisme, en particulier celles qui échangent et collaborent sur internet ou dans des associations. Le champ de recherches relatif à l'histoire de la communauté autiste étant récent, peu de publications se penchent sur la question de savoir pourquoi et comment l'autisme a perduré chez l'espèce humaine, vraisemblablement depuis la Préhistoire, sans être éliminé par la sélection naturelle. Plusieurs chercheurs postulent qu'il constitue un avantage sélectif, ce qui expliquerait qu'il n'ait pas été éliminé par la sélection naturelle.
Les personnes autistes, représentant environ 1 % de la population mondiale, sont parfois décrites comme constituant une , en particulier dans le cadre du mouvement pour les droits des personnes autistes. Cette notion suscite également des controverses, en termes de communautarisme et de représentativité.
Définition La communauté autiste est parfois décrite, en particulier dans les pays anglo-saxons, comme une « minorité neurologique » ou une « minorité culturelle » :
Amy Nelson, fondatrice de l'association anglaise (AFF), a rédigé et mis en ligne un communiqué de presse le sur PRWeb, demandant que l'ONU reconnaisse la communauté autiste en tant que minorité.. Cette revendication a été reprise par (AMI), une ONGI suisse fondée en 2013 pour obtenir la reconnaissance de la communauté autiste comme minorité culturelle, et une protection globale des personnes autistes contre les discriminations..
Ce type de revendication n'est pas partagé par toutes les personnes autistes, il existe en effet des positions radicales, et des modérées. Amanda Baggs a créé l′ (ALF) en 2005 avec Laura Tisoncik pour « libérer la minorité autiste opprimée », entre autres en combattant la recherche d'un remède à l'autisme.. En 2010, les associations françaises n'adoptaient pas ce type de discours.
Histoire
Bien que sa caractérisation médicale soit récente, il est vraisemblable que l'autisme existe depuis très longtemps au sein des communautés humaines..
L'archéologue Penny Spikins estime que, par des mécanismes sociaux, la différence autistique a progressivement été incorporée à partir de dans le passé. Elle s'appuie sur des données en termes d'innovation, et d'efficacité dans les sphères technologiques et naturelles.. Mary Temple Grandin, professeure elle-même autiste, pense que des inventions comme la lance à pointe en pierre ont probablement été l'œuvre de personnes peu intéressées par les relations sociales.. Le psychologue britannique Simon Baron-Cohen a postulé que l'autisme permette de développer des compétences d'ingénierie, ce qui aurait permis aux personnes autistes de rencontrer un certain succès au cours de l'histoire évolutive humaine.. Trois chercheurs de l'université de Cambridge suggèrent que les personnes autistes de l'époque préhistorique ont apporté des idées et des compétences précieuses pour les communautés humaines, et donc que la cognition autiste puisse constituer un avantage sélectif, ce qui explique que l'autisme n'ait pas été éliminé par la sélection naturelle. Ces hypothèses restent spéculatives et font l'objet de réserves dans la littérature scientifique : l'application rétrospective de catégories diagnostiques contemporaines à des populations préhistoriques est méthodologiquement contestée... L'existence de l'autisme aurait ainsi joué ..
Comparant les points communs entre les dessins de l'enfant autiste non-verbale Nadia Chomyn, et des peintures rupestres, le psychologue Nicholas Humphrey postule (1998) qu'un biais cognitif pousse de nombreux chercheurs à imaginer que les artistes préhistoriques avaient un fonctionnement mental similaire au leur.. Julia Kellman (université de l'Illinois) publie la même année à propos des nombreux points communs relevés entre peintures rupestres et dessins d'enfants autistes, soutenant l'hypothèse qu'une partie de ces artistes préhistoriques, en particulier ceux à l'origine des dessins de la grotte Chauvet, puissent être concernés par l'autisme..
Le chercheur Amar Annus, de l'université de Tartu, postule que l'ascétisme mésopotamien était particulièrement bien adapté aux personnes autistes de l'époque, s'agissant d'un mode de vie sans contacts sociaux, incluant de nombreuses routines
Plus récemment, le docteur en philosophie et sociologie Josef Schovanec a postulé, dans son ouvrage Nos intelligences multiples, que le succès de l'université allemande jusqu'au milieu du soit dû à la présence de nombreux chercheurs ayant des traits d'autisme, cela ayant, selon lui, favorisé des avancées dans les domaines de l'épistémologie et de la philologie notamment.
Mode de communication Les échanges entre personnes de la communauté autiste s’effectuent le plus souvent sur internet et notamment sur les réseaux sociaux, car cela leur permet d'éviter certaines difficultés propres à la communication verbale.
Une analyse qualitative récente (2024) menée auprès de personnes autistes adultes conclut que, bien que les réseaux sociaux soient perçus comme peu fiables, les participants y ont trouvé des informations correspondant à leurs expériences, absentes de la littérature académique et des sites de santé grand publicTraduction de : . Cependant, ces réseaux ne permettent pas à la communauté autiste de dialoguer sereinement, car les personnes autistes y sont exposées à des propos hostiles.. Une autre étude (2024) s'est intéressée à la teneur émotionnelle des messages postés sur les réseaux sociaux et liés à l'autisme : sur 414 287 messages ayant fait l'objet d'une analyse sémantique, 23,8 % comportaient le hashtag #ActuallyAutistic. Et, en moyenne, ces derniers exprimaient moins de joie (27,1 % versus 60,4 %), et plus de tristesse (52,7 % versus 21,1 %) que les autres messages. Ceci montre un besoin de soutien accru et d'une meilleure acceptation de la communauté autiste (en ligne comme dans la société), avec des implications pour les politiques publiques et les programmes d’inclusion..
Prises de position et revendications
La communauté autistique qui a émergé dans les années 1990 environ (en complément de celles des proches/parents et/ou aidants) a contribué à faire reconnaître l'autisme comme une autre forme d'intelligence, et non comme un déficit, tout en mettant en lumière les enjeux éthiques, politiques et épistémologiques qui traversent la définition même de l'autisme et ses modalités de prise en charge, et souvent en créant des groupes d'entraide et d'« auto-support ».. Contrairement à ce qui s'est produit durant la période de l’antipsychiatrie du siècle., certains mouvements militants contemporains comme la neurodiversité et les Mad Studies revendiquent une participation des personnes concernées afin d’améliorer la compréhension scientifique des catégories socio-psychiatriques, articulant ainsi une critique invitant à faire évoluer la psychiatrie avec une véritable ambition épistémique. La communauté autiste a ainsi joué un rôle croissant dans la transformation des représentations contemporaines de l’autisme, en complément — et parfois en contrepoint — des discours médicaux traditionnels.
Rôle de la communauté autiste dans l'évolution de la définition des TSA
Depuis les années 1990, la communauté autistique, notamment les personnes autistes sans déficience intellectuelle, longtemps invisibilisées dans les classifications psychiatriques — joue un rôle politique et socio-anthropologique croissant et significatif dans la transformation des représentations de l'autisme. en cherchant notamment à présenter l'autisme Sinclair J (1992). Construire des ponts: une vue de l’autisme de l’intérieur. E Schopler &..
Alors que la psychiatrie classique et la psychanalyse ont initialement, et durant plusieurs décennies, défini l'autisme comme une pathologie rare, très masculine, infantile, et associée à un retard mental ; ces communautés ont permis de nouvelles approches ; et les classifications internationales ont intégré diverses formes d'autisme dans un spectre plus large, tout en affinant la connaissance des troubles autistiques. Cela a notamment permis à des adultes verbaux de comprendre et faire comprendre leurs expériences et leurs besoins spécifiques, et de contribuer à la compréhension et à une étude plus approfondie du « spectre ». Cette communauté cherche à présenter l'autisme à travers les récits et ananlyses de personnes autiste, quand elles peuvent s'exprimer.
Cette évolution a favorisé l'émergence d'un mouvement autistique structuré qui revendique une conception de l'autisme en tant que mode de fonctionnement cognitif plutôt que comme maladie, et qui s'inscrit dans les luttes des minorités pour la reconnaissance identitaire.
Certains auteurs, comme Sarah ArnaudArnaud, S., et Gagné-Julien, A. M. (2024). The new self-advocacy activism in psychiatry: Toward a scientific turn. Philosophical Psychology, 37(8), ., montrent que la tension entre science et militantisme, qui est parfois critiquée, ne peut être réduite à la dichotomie proposée en 2014 par le canadien Ian Hacking, quand il disait que Hacking Ian (2014) « On the Ratio of Science to Activism in the Shaping of Autism », in Philosophical issues in psychiatry III : The Nature and Sources of Historical Change, Oxford University Press USA, p. 326-339., ni à la réponse de Kennett Kendler, psychiatre et chercheur en génétique qui, inversement, attribue la compréhension moderne de l'autisme essentiellement à la recherche scientifique, autant que dans les autres domaines de la psychologie et de la psychiatrie. Selon lui seuls 6,6% des changements apportés en 2013 dans la catégorie clinique de l’autisme du DSM-5 ont des personnes autistes ou proches d’une personne autiste comme origine ; et il nuance aussi le rôle de facteurs socioculturels dans le façonnement des notions sur l’autisme (en comparant le cas de l'autisme à celui de la prise en compte du syndrome de stress post-traumatique, et à celui du retrait de l’homosexualité du DSM-5 grâce aux « militants » gays). Le façonnement des connaissances sur l’autisme est donc à la fois déterminé par la science et des personnes concernées, mais pas moins selon lui que dans d’autres catégories de la psychologie et psychiatrie. Et les revendications des militant.e.s, nous rappelle-t-il. Selon Arnaud (2022), cette dichotomie s'inscrit dans un débat plus large, parfois décrit par l'expression « science contre militantisme » quand il prend des formes extrêmes, et la vérité serait plutôt entre les avis trop tranchés de Hacking et de Kendler ; le débat sur le rôle de la communauté gagnera à se baser sur des concepts mieux définis (par exemple, sur la question de la représentativité de ceux qui se qualifient de « TED » ou d'« Aspies » parmi les personnes concernées par rapport à l'autisme dit profond ; Alcoff, 1991, qui a travaillé Alcoff L (1991) The problem of speaking for others. Cultural critique, (20), . sur la question de « parler pour les autres »). L'expertise « expérientielle » des personnes autistes est une source de données indispensable pour atteindre une meilleure validité scientifique de la définition de l'autisme, par exemple et notamment dans l'identification de phénomènes longtemps ignorés par la psychiatrie, tels que le camouflage autistique chez les femmes sans déficience intellectuelle, aujourd'hui reconnu comme un facteur majeur d'errance diagnostique, mais encore parfois mis en cause. Les formes d'autisme infanto-juvénile dits « profondes » restent difficile à appréhender et le monde de la psychiatrie estime souvent que les autistes sans difficultés intellectuelles peuvent aussi peiner à les comprendre ou à les représenter..