thumb|Donna Williams, femme autiste décédée le des suites d'un cancer, à 53 ans.|alt=Photographie d'une femme de profil regardant vers le photographe. La mortalité des personnes autistes est caractérisée par une espérance de vie réduite d'environ dix-sept ans par rapport à la moyenne. Le taux de mortalité pendant l'enfance et les débuts de l'âge adulte est significativement plus élevé que celui de la population générale. Les personnes autistes sont sujettes à de nombreux problèmes de santé, avec une forte fréquence de l'épilepsie. Les maladies et attaques cardiaques, ainsi que le suicide, jusqu'à neuf fois supérieur à la moyenne, concernent particulièrement les personnes diagnostiquées avec un autisme à haut niveau de fonctionnement. Les autres causes de mortalité sont similaires à celles de la population générale, incluant des maladies respiratoires, infectieuses et digestives, combinées à des prises de médicaments neuroleptiques qui entraînent effets secondaires et perte substantielle de santé tout au long de la vie. Des facteurs socio-économiques augmentent aussi cette mortalité. Victime d'une grande proportion d'accidents, et en particulier de noyades, la communauté autiste est également frappée d'infanticides depuis des temps très anciens. Les femmes avec difficulté d'apprentissage ont l'espérance de vie la plus écourtée.
Cette mortalité précoce fait l'objet d'études et de théories diverses depuis les années 1990, concernant ses causes et les façons de la réduire, essentiellement dans les pays anglo-saxons et scandinaves. Qualifiée en 2015 de , elle est principalement due aux comorbidités des troubles du spectre de l'autisme, combinées à un défaut d'accès aux soins somatiques et de prise en compte de la douleur, touchant principalement les autistes non-verbaux. Une faiblesse d'ordre génétique pourrait s'y ajouter, avec de nombreuses influences environnementales. L'exclusion sociale est susceptible de mener au suicide, et une « culture du meurtre » favorise les infanticides. Une meilleure prévention de l'épilepsie, des noyades accidentelles, des maladies subites et du suicide, ainsi qu'une amélioration de la communication entre personnes autistes et personnel médical, la pratique d'un exercice physique régulier, représentent autant de pistes pour réduire cette mortalité précoce.
Histoire Le champ de recherches croisé mortalité et autisme est récent. L'existence d'un risque plus élevé de noyade accidentelle a été soulignée dès 1996.. En 1999, Torben Isager et ses collègues publient une étude de mortalité sur 381 personnes autistes diagnostiquées entre 1945 et 1980 au Danemark. Douze sont décédées, ce qui constitue un taux significativement plus élevé que dans la population générale. Sur ces douze morts, cinq le sont des suites d'une maladie soudaine, un est soupçonné également d'avoir contracté une maladie subite, quatre ont été victimes d'accidents (dont trois probablement en relation avec une maladie ou autre difficulté personnelle) et deux se sont suicidés. Six de ces personnes autistes décédées ont été diagnostiquées comme ayant un handicap mental, l'autre moitié comme n'en ayant pas.
En 2001, Robert M. Shavelle et ses collègues étudient les causes de la mort des personnes diagnostiquées autistes en Californie entre 1983 et 1997, soit sur une cohorte de . Cette étude est considérée comme en raison de la taille de la cohorte et la méthode utilisée. La mortalité y est analysée comme plus élevée que parmi la population générale, en particulier chez les femmes et les personnes avec un handicap mental associé : l'espérance de vie est de pour les hommes et pour les femmes. Les principales causes de mortalité identifiées sont les maladies subites, les maladies respiratoires, la suffocation et les accidents de noyade.
En 2008, une nouvelle étude danoise (sur 341 personnes), mise à jour de celle de 1999, conclut à une mortalité double par rapport à la population générale, particulièrement élevée chez les femmes.
En 2010, Christopher Gillberg et ses collègues publient une étude sur cent vingt citoyens suédois autistes nés entre 1962 et 1984, dont neuf sont morts, soit un taux de mortalité de 7,5 %, statistiquement 5,6 fois plus élevé que la moyenne. Ils ne parviennent pas à déterminer si l'autisme est en tant que tel un facteur de mortalité. En 2013, l'étude de Deborah Bilder et collègues sur une cohorte de diagnostiquées autistes relève que 29 d'entre elles sont mortes, et soutient que les causes sont imputables aux comorbidités, plutôt qu'à l'autisme en lui-même.
Fin 2015 est publiée une étude réalisée à partir des données médicales de plus de autistes, dont avec un handicap mental associé. Cette étude est alors la plus fiable jamais menée sur le sujet, en particulier grâce à la taille de la cohorte. D'après ce groupe de chercheurs
Une recension systématique et méta-analyse publiée en 2022 vient confirmer le constat d'une plus forte mortalité des personnes autistes par comparaison à la population générale. En est publiée une vaste étude prenant en compte les facteurs socio-économique des personnes autistes et non-autistes dans la région de l'Ontario, au Canada. L'année suivante, une très vaste étude britannique contredit les résultats de Tarja Hirvikoski et al., suggérant que .
Observations cliniques et sociales L'autisme n'est pas un trouble dégénératif mais un « trouble du développement » (CIM-10), qui peut s'associer à d'autres facteurs susceptibles de réduire l'espérance de vie (comorbidités), ou être une cause d'accidents en raison de différences de perception, en particulier lorsqu'il y a des difficultés d'apprentissage associées. Lorsque la personne vieillit, l'autisme est considéré comme faisant , selon Azéma et Martinez.. Les habiletés (et facultés intellectuelles) des personnes autistes déclinent de façon moins significative avec l'âge que chez les pairs non-autistes, voire se maintiennent, l'autisme n'entraînant pas de déclin cognitif (affaiblissement de la mémoire de travail) avec l'âge., bien qu'un niveau de handicap et/ou de dépendance plus élevé soit susceptible d'arriver avec le temps. 20 à 25 % des adultes autistes subissent un déclin important de leurs capacités cognitives à l'âge adulte. Par ailleurs, la majorité des adultes autistes disposent d'une faible qualité de vie et expérimentent une importante anxiété, susceptible de conduire à un retrait sociétal total, et à une perception de la société comme étant l'« ennemie ».
Espérance de vie Les personnes à troubles du spectre de l'autisme (TSA) ont une espérance de vie réduite d'environ seize à dix-huit ans par rapport à la population générale, cette réduction montant à pour les personnes autistes avec difficultés d'apprentissage. Dans les années 2010, le taux de mortalité, particulièrement chez l'enfant et le jeune adulte, est deux à dix fois plus élevé que dans la population générale. D'après Catherine Barthélémy, la mortalité entre 2 et est statistiquement trois fois plus élevée.. Très peu d'études ont été menées pour comparer le taux de mortalité en fonction de l'âge, mais les rares résultats indiquent que l'écart se réduit après . À et après, la différence d'espérance de vie entre autistes et non-autistes n'est que de trois ans.
Bien que les taux exacts déterminés par ces études varient, toutes s'accordent à conclure à l'existence d'une surmortalité chez les personnes autistes, quelles que soient les causes de la mort, mais particulièrement des suites de troubles du système nerveux (de type épilepsie) et par suicide... Les données disponibles pour la Nouvelle-Galles du Sud, une région de l'Australie, portant sur , concluent à un taux de mortalité plus important pour la population autiste par comparaison à la population générale..
Selon une large étude récente de 2024, conduite sur près de 10 millions de personnes diagnostiquées autistes, dont sans déficience intellectuelle et avec déficience intellectuelle (chacune appariée à dix témoins sans diagnostic d'autisme), au Royaume-Uni, les personnes autistes diagnostiquées (surtout avec déficience intellectuelle) ont une espérance de vie réduite de 6 à 7 ans environ ; plus précisément, la réduction est de 6,14 ans pour les hommes et 6,45 ans pour les femmes autistes sans déficience intellectuelle, et de 7,28 ans pour les hommes et 14,59 ans pour les femmes autistes avec déficience intellectuelle. Les auteurs signalent que ce chiffre est sous-estimé, biaisé par un sous-diagnostic généralisé dans la population adulte et âgée (susceptibles d'avoir des besoins de soutien plus importants et davantage de comorbidités, ce qui limite la généralisation des résultats à l'ensemble de la population autiste mais apporte des données mise à jour pour la population jeune. Les auteurs suggèrent aussi que l'écart plus marqué d'espérance de vie chez les femmes autistes avec déficience intellectuelle pourrait refléter une sous-identification disproportionnée de l'autisme et/ou de la déficience intellectuelle chez elles).
Cette étude laisse penser que l'espérance de vie des personnes autistes jeunes est en nette amélioration au Royaume-Uni, et probablement dans le monde, grâce à des diagnostics plus précoces et plus précis, et car des causes autrefois mortelles sont désormais identifiables., mais qu'il reste d'importants progrès à faire, tout particulièrement pour les personnes âgées. Il est suggéré que la combinaison des difficultés cognitives, de la sensibilité accrue aux maladies, des comorbidités, de l'exclusion sociale, de l'hypersensibilité sensorielle et des effets du vieillissement, puisse entraîner cette réduction substantielle de l'espérance de vie.
Limites des études Les études menées en ce domaine sont essentiellement américaines, britanniques et scandinaves (suédoises et danoises), relativement limitées en nombre du fait d'un manque de recherches au niveau international sur les adultes autistes. Comme le souligne Josef Schovanec (2017), le taux de suicide des personnes autistes en France : leur mortalité ne fait l'objet d'aucune étude et d'aucun intérêt public dans ce pays ; probablement en raison de la focalisation sur l'enfance, et de pratiques que certains établissements médicaux-sociaux cherchent à cacher (telles que la sur-médication en neuroleptiques). La lanceuse d'alerte française Céline Boussié a ainsi dénoncé, à la télévision, la mort de cinq enfants dans un institut médico-éducatif (IME) du Gers.. Les études publiées présentent elles-mêmes certaines faiblesses, telles que l'intégration de personnes diagnostiquées par le passé avec une « psychose », qui pourraient être en réalité schizophrènes, une condition connue pour s'associer à un fort risque de suicide. Les données sont également limitées du fait qu'un grand nombre d'adultes autistes disparaissent des statistiques, pour diverses raisons (changement de nom, déménagement, etc). Les études sur le suicide, également très limitées en nombre, .
Les premières descriptions scientifiques de l'autisme remontent au milieu des années 1940, ce qui fait que les premières personnes diagnostiquées encore en vie ont environ en 2015. Ainsi, le vieillissement et la fin de vie (en 2008), ce qui complique la connaissance des mesures spécifiques susceptibles d'améliorer la qualité de vie. : du fait d'une insistance sur l'enfance, les personnes autistes adultes et âgées sont largement ignorées, par la recherche comme par l'opinion publique.
Différences entre hommes et femmes