La psycho-oncologie est un domaine interdisciplinaire d'étude et de pratique liée à la spécialité médicale de l'oncologie ou cancérologie (étude des cancers). La psycho-oncologie est parfois aussi nommée oncologie psychosociale ou oncologie comportementale.
Ce domaine est vaste et peut se résumer comme ayant deux thèmes majeurs : d'une part, l'étude des comportements qui augmentent les risques de cancer dans un objectif de prévention ; d'autre part, l'étude des effets du cancer sur la psychologie du patient et de sa famille et des soignants.
La discipline a commencé à se mettre en place officiellement vers la fin des années 1970. La psycho-oncologie étudie plusieurs des relations entre la psychologie et le cancer. Les thèmes de recherche sont notamment la réduction des comportements à risque (par exemple, cesser de fumer) et les facteurs psychologiques qui augmentent les risques de cancer ; le dépistage du cancer ; les conséquences psychologiques liées à l'endroit du corps où le cancer s'est développé ; la gestion des symptômes et de la maladie, en particulier la douleur, les nausées et vomissements, la fatigue, les problèmes sexuels, les problèmes de sommeil, les problèmes de prise de poids ou de perte de poids, l'impact neuropsychologique, émotionnel et les perturbations cognitives liées au traitement chimiothérapeutique) ; les soins palliatifs et terminaux ainsi que le deuil ; les problèmes psychiatriques qui peuvent apparaître durant ou après les traitements (dépression, anxiété, delirium, abus de substances, stress post-traumatique, symptômes somatiques) ; les psychothérapies et interventions qui sont très nombreuses et diversifiées ; les problèmes rencontrés par la famille et les aidants du patient ; les problèmes rencontrés après le cancer par les survivants et leurs proches (peur des récurrences, résilience, soins de soi-même)
La psycho-oncologie est un domaine multi-disciplinaire qui est lié aux principales spécialités de l'oncologie : les disciplines cliniques (chirurgie, médecine, pédiatrie, radiothérapie), l'épidémiologie, l'immunologie, l'endocrinologie, la biologie, la pathologie, la bioéthique, les soins palliatifs, la médecine physique et de réadaptation, les essais cliniques menés par la recherche (et prises de décisions associées), ainsi que de la psychiatrie et de la psychologie, l'assistant social, l'infirmier, l’aumônier et les défenseurs des patients.
De nombreuses découvertes de la psycho-oncologie s'appliquent à d'autres maladies chroniques non transmissibles qui sont la première cause de mortalité dans le monde. La psycho-oncologie pédiatrique s'applique aux enfants et aux adolescents.
Histoire de la discipline Tabous et secrets vignette|upright=0.6|Le livre de Léon Tolstoï, La mort d'Ivan Ilitch, illustre le secret entourant la maladie grave au . Au , le diagnostic de cancer n'est pas annoncé au patient en raison de l'absence de cure. Il est considéré comme cruel d'annoncer ce diagnostic à un patient qui pourrait alors perdre tout espoir. Il est jugé préférable pour le patient de ne rien savoir et ce mensonge est considéré comme acceptable. La famille est généralement informée et l'information n'est pas partagée en dehors de la famille en raison de la peur de la contagion, de la honte et de la culpabilité associées à la maladie.. La maladie mentale est tout autant crainte que le cancer et ne commence à susciter un intérêt scientifique que vers la fin des années 1800.
Psychiatrie et oncologie vignette|upright=0.8|Radiothérapie (1985). vignette|Administration de chimiothérapie (1980). Au début du , certaines tumeurs peuvent être retirées par chirurgie lorsqu'elles sont prises à un stade précoce, ce qui a pour conséquence de rendre importantes l'éducation et l'information sur le cancer. L'American Cancer Society, créée en , se donne pour mission de disséminer la connaissance sur les symptômes, le traitement et la prévention du cancer. La radiothérapie devient un second type de traitement contre le cancer, souvent utilisée après l'échec de la chirurgie, puis les premières chimiothérapies apparaissent en lorsque Sidney Farber rapporte pour la première fois des rémissions temporaires chez des enfants atteints de leucémie aiguë lymphoblastiqueShimkin, Michael Boris. Contrary to Nature: Being an Illustrated Commentary on Some Persons and Events of Historical Importance in the Development of Knowledge Concerning... Cancer. Vol. 76. No. 720. US Department of Health, Education, and Welfare, Public Health Service, National Institutes of Health, 1977..
En psychiatrie, les relations entre médecine générale et psychiatrie commencent à se tisser. Aux États-Unis, Adolph Meyer propose le terme de « psychobiologie » et encourage le traitement de la personne dans son entier. En 1929, le psychiatre américain Georges Henry observe systématiquement les patients d'un hôpital général. Les taux de troubles psychiatriques et psychologiques qu'il étudie lui font conclure à la présence de comorbidité entre les maladies physiques et certains troubles mentaux. Dès 1929, il défend l'idée qu'un psychiatre doit faire partie des services de médecine générale.
Psychanalyse et psychosomatique La psychanalyse est largement répandue dans les années 1930 et a une influence gigantesque sur la psychiatrie et sur la société. La psychanalyse fait l'hypothèse que des problèmes physiques peuvent avoir des origines psychiques... Les théories de la psychanalyse ouvrent la voie à la psychosomatique. L'idée est alors d'aller découvrir si des éléments psychodynamiques ou des événements traumatiques sont à l'origine de la maladie physique. Ce mouvement grandit dans les années 1930 à 1950. Des publications proposent des liens entre le stress et les événements de vie, et le cancer. Ces premières études sont souvent faites sans la participation des oncologues, peu intéressés par ces spéculations. TP Hackett décrit la psychosomatique de cette époque comme un élément agrandissant encore plus l'écart entre la médecine et la psychiatrie.. Ce mouvement psychosomatique se divise en deux branches vers les années 1970 : la psycho-neuro-immunologie et les consultations psychiatriques ou psychologiques de liaison.
Psycho-neuro-immunologie La psycho-neuro-immunologie débute en 1975 avec les travaux de Ader et Cohen : ils observent qu'une réponse conditionnée d'aversion au goût provoque une réponse immunitaire sur des modèles animaux (rats). Les effets sur stress sont ainsi mesurés sur des marqueurs biologiques de la fonction immunitaire. Le domaine de la psycho-neuro-immnologie se développe ensuite de manière indépendante et génère de nombreuses recherches dans les décennies qui suivent : les rapports entre les stress, les réponses immunitaires observées et la survie des patients, ne sont pas éclaircis mais continuent à faire l'objet de beaucoup recherches (détaillées dans les sections suivantes)..
Prise en compte des difficultés psychologiques engendrées par la maladie Dans les années 1950, la première chimiothérapie permettant de guérir le cancer est réussie (cf. méthotrexate). Par ailleurs, l'importance pour le patient de donner son consentement éclairé pour les essais cliniques émerge après les procès de Nuremberg mettant en évidence les expérimentations nazies sur des humains non consentants durant la Seconde Guerre mondiale. Vers 1950 et 1960, les droits des femmes et des minorités deviennent mieux défendus ; les droits des patients suivent ce mouvement social. Ces différents événements sociaux encouragent le dialogue entre soignants et patients, ces derniers revendiquant leur droit à connaître leur diagnostic, leur pronostic et leurs options thérapeutiques. Dans ce contexte, le soutien psychologique aux patients atteints du cancer commence à s'organiser : on autorise d'anciens patients à venir parler à de nouveaux patients des procédures de laryngectomie ou de colostomie, et des groupes de soutien sont créés. À cette époque et jusqu'à la fin du , le corps médical est réticent, voire ouvertement hostile, aux groupes de patients intervenant auprès d'autres patients ainsi qu'à l'investigation des effets psychologiques des traitements médicaux comme la mastectomie radicale. Cette réticence est petit à petit levée dans le monde occidental.
Les psychanalystes Kurt R. Eissler (en 1955) et Janice Norton (en 1963) décrivent en détail l'approche de la mort chez des patients en psychanalyse, ouvrant la voie à l'étude des processus de coping face à la progression de la maladie... Dans les années 1960, la psychiatre Elizabeth Kübler-Ross brise un tabou en encourageant les soignants à parler de leur mort aux patients en phase terminale de la maladie pour prendre en charge leur souffrance en fin de vie..
Des années 1950 aux années 1970, très peu d'études s'intéressent à la qualité de vie des survivants du cancer. Une des barrières faisant obstacle à la prise en charge psychologique des patients vient du fait qu'oncologie et psychiatrie sont, à cette époque, des disciplines médicales totalement séparées. De plus, la dépression et l'anxiété sont perçues comme des réactions normales et sans traitement possible chez les cancéreux. Dans ce contexte, l'approche et les recherches d'Arthur M. Sutherland sont tout à fait nouvelles.... En 1952, Sutherland crée la première unité de psychiatrie oncologique au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York, qui est devenu l'actuel département de Psychiatrie et de Sciences ComportementalesGreer, B. 1994 Psycho-oncology, its aims, achievements and future tasks: Psychooncology.. À la même époque, les premières études sur l'adaptation des patients atteints de cancer sont publiées par Jacob Ellis Finesinger et son équipe du Massachusetts General Hospital.. Les travailleurs sociaux et les infirmières contribuent à ces observations et prodiguent les premiers soutiens psycho-sociaux aux patients de ces service d'abord intuitivement, puis sur les bases des formations telles que celles mises au point par la pionnière en soins infirmiers palliatifs, l'infirmière et scientifique américaine Jeanne Quint Benoliel...
Les premières études de l'ajustement psychologique du cancer ont abordé les questions de la communication (ou plutôt l'absence de communication) et la gestion de culpabilité et de la honte dues à la perception négative de la maladie..
Annonce du diagnostic et du pronostic aux patients Les changements qui s'opèrent sur le plan médical et éthique mènent les oncologues à révéler de plus en plus souvent la vérité du diagnostic aux patients eux-mêmes et non plus seulement à leur famille. Ainsi, aux États-Unis, une enquête suggère que le pourcentage de médecins qui révèlent le diagnostic de cancer à leur patients passe de 10 % en 1963 à 97 % en 1978.. Ce phénomène cependant n'est pas universel. Dans de nombreuses cultures, la pratique consistant à ne pas révéler la vérité de leur diagnostic aux patients atteints du cancer persiste ; les dimensions éthiques de ce dilemme restent étudiées et discutées... L'annonce d'un diagnostic difficile et d'un pronostic défavorable se font lorsque le patient est considéré comme un acteur dans son traitement et un individu autonome qui peut alors prendre des décisions quant à ses traitements...
Débuts officiels de la psycho-oncologie et organisation de la discipline vignette|upright=0.6|Jimmie C. Holland.