vignette|upright=0.8|Une infirmière montre à une enfant les soins chimiothérapeutiques à l'aide de matériel éducatif. La est un champ de recherche et d'application de la psychologie situé à l'intersection de la psycho-oncologie et de la psychologie de l'enfant et de l'adolescent. La psycho-oncologie pédiatrique vise à améliorer les conditions psychologiques et sociales chez des enfants et des adolescents qui ont été diagnostiqués avec le cancer ainsi que leurs parents et leur fratrie.
La psycho-oncologie s'occupe des aspects du cancer qui vont au-delà du traitement médical et incluent le mode de vie, les aspects psychologiques et sociaux du cancer.
La recherche en psycho-oncologie pédiatrique est très diversifiée. Des exemples de questions d'étude sont : les relations avec les pairs et l'isolement ; les conséquences psychologiques et sociales du cancer à court et à long terme ; la gestion des symptômes comme la douleur, la fatigue, les nausées, le manque d'appétit ; l'ajustement émotionnel et les problèmes psychiatriques éventuels (dépression, anxiété) ; l'ajustement psychologique des proches et aidants, et particulièrement des parents et des frères et sœurs ; les soins palliatifs et de fin de vie pour les enfants qui ne peuvent être guéris.
Mortalité et morbidité du cancer de l'enfant
Les cancers détectés chez les jeunes, avant l'âge de 20 ans, représentent 1 % de l'ensemble des cancers. La moitié de ces cancers sont des leucémies ou des cancers touchant le système nerveux central ; les autres cancers fréquents sont les rétinoblastomes, neuroblastomes, tumeur de Wilms, et hépatoblastome (surtout fréquents avant l'âge de 5 ans). La mortalité du cancer de l'enfant a rapidement déclinée dans la seconde moitié du . Elle avoisine les 20 % dans les pays les plus riches : 8 enfants sur 10 survivent plus de 5 ans après leur diagnostic initial. La mortalité reste très élevée dans les pays économiquement défavorisés. Malgré ce déclin, le cancer de l'enfant est la première cause de mortalité due à la maladie chez l'enfant et l'adolescent dans les pays occidentaux.
Le cancer est une maladie difficile à traiter, puisque son pronostic est difficile à établir, et les traitements sont particulièrement longs et douloureux. Dans ce contexte, la psycho-oncologie est une approche pluri-disciplinaire qui propose une prise en charge des patients qui vient compléter la prise en charge médicale.
Histoire de la psycho-oncologie pédiatrique
vignette|upright=0.6|La psychiatre et pionnière de la psycho-oncologie, Jimmie C Holland. L'exploration systématique des réponses psychologiques au cancer a pris son essor vers le milieu des années 1970. La psychiatre américaine Jimmie C. Holland fut une pionnière du domaine. L'étude scientifique et les approches pour prévenir ou réduire l'impact de la maladie et de ses traitements sur les enfants et leurs familles frappés par le cancer a joué un rôle de premier plan pour établir la discipline de la psychologie appliquée au milieu pédiatrique hospitalier ().
La psycho-oncologie pédiatrique a développé plusieurs grands axes de recherches et d'applications : l'aide à la gestion des symptômes (douleur, nausées, etc.) ; la compréhension et la réduction des effets neuropsychologiques des traitements ; la compréhension de l'impact sur la famille et les proches et le soutien familial ; la compréhension de l'impact du cancer et de ses traitements sur le développement ultérieur des enfants touchés ; l'identification des mécanismes de résilience et des vulnérabilités face à cette épreuve ; l'application des connaissances en psychologie aux décisions et aux soins médicaux ; et enfin, pour les enfants ne pouvant être guéris (ce qui concerne dans l'ensemble, 20 % des enfants touchés), le soutien en soins palliatifs et à la fin de vie pour l'enfant et ses proches.
Détresse et réactions psychologiques durant les traitements vignette|upright=0.6|Jeune patiente souffrant de leucémie et traitée par chimiothérapie. Les enfants souffrant d'un cancer font face à des traitements médicaux particulièrement longs et difficiles. La famille entière est affectée par la maladie, son pronostic incertain, la longueur et la lourdeur des traitements, leur coût, les aménagements nécessaires pour arranger des visites à l'hôpital, et d'autres facteurs matériels et émotionnels. Les psycho-oncologues prennent donc en considération l'ensemble de la famille dans leurs évaluations et prises en charge de l'enfant malade.
Le diagnostic est souvent annoncé alors que l'enfant est chez le pédiatre ou aux urgences de l'hôpital pour un trouble d'apparence infectieuse ou qui semble lié à un accident mineur. L'annonce du diagnostic est un moment particulièrement difficile pour la famille puisque, malgré les progrès dans la survie des enfants, seulement 70 à 80 % des enfants survivent aux cancers. Les traitements varient beaucoup selon les types de cancers mais durent généralement au moins une année. La psycho-oncologie étudie toutes les dimensions de ce parcours, développe et évalue des interventions dans le but de soutenir les familles, les enfants malades et les aidants, à plusieurs niveaux.
Réactions adaptatives normales et réactions pathologiques Plusieurs recherches indiquent que les enfants et les familles, après le choc initial de l'annonce du diagnostic (choc qui est normal et ne relève pas de la psychopathologie), s'adaptent à cette nouvelle situation et retournent à leur fonctionnement psychologique initial. En d'autres termes, malgré les émotions de tristesse et d'anxiété intenses, ou de détresse, petit à petit, dans leur grande majorité (environ 65 %), les familles s'adaptent et ne développent pas de troubles psychiatriques dans le long terme. Ainsi, de nombreuses recherches montrent que sur le long terme, les survivants d'un cancer de l'enfance n'ont pas de problèmes psychologiques ou sociaux plus importants que dans la population tout venant et sont extraordinairement résilients face à cette lourde épreuve. Cela ne signifie par que les enfants et leur famille n'aient pas besoin de soutien psychologique, mais celui-ci doit être adapté, spécifique, et ne relève pas forcément de la psychothérapie. Les réactions des familles sont très hétérogènes.
Dans ce contexte, en effet, les réactions de détresse ( détails ci-dessous), de stress ou de tristesse, sont des réactions jugées normales. La chercheuse et psycho-oncologue américaine Anne Kazak a mis au point une échelle de détection des problèmes psychologiques observés dans les familles d'enfants malades (Psychosocial Assessment Tool, PAT), permettant de détecter les familles à risque et dont les besoins en soutien psychosocial et en santé mentale sont les plus importants. Elle propose un modèle préventif de santé publique basé sur cette échelle, dans lequel les familles ayant les scores de détresse les plus élevés devraient bénéficier de soins cliniques spécialisés. Selon son modèle, les psycho-oncologues devraient, pour toutes les familles, proposer un soutien sous forme d'informations et de soutien émotionnel, ainsi que des entretiens ou tests réguliers pour détecter les éventuelles difficultés qui peuvent surgir au cours des traitements. Un tel suivi devrait suffire pour environ 60 à 65 % des familles. Des interventions psychologiques brèves peuvent également les aider à diminuer leur détresse. Cependant, pour environ 20 à 25 % des familles, des risques existent que les difficultés s'aggravent ou interfèrent avec les traitements : anxiété trop importante de l'enfant, douleur, détresse parentale importante, et autres problèmes. Ces familles devraient bénéficier d'interventions supplémentaires, spécifiquement choisies en fonction des symptômes observés. Enfin, pour environ 10 % des familles, des traitements plus prolongés et psychothérapeutiques sont recommandés. Il s'agit de familles où des troubles psychopathologiques sont observés (par exemple des problèmes de comportement chez l'enfant).
Détresse Certains membres de la famille (enfant malade, parent, fratrie) ressentent dans une grande détresse qui, si elle est trop intense, affecte la gestion du traitement médical de l'enfant. La psychiatre américaine Jimmie C. Holland qui a joué un rôle essentiel dans le développement de la discipline de psycho-oncologie définit ainsi la détresse observée chez les patients cancéreux ou les parents d'enfants malades : (Holland, 2003).
Cette détresse est causée par la gravité de la maladie et la lourdeur des traitements, ainsi que par divers facteurs psychosociaux (isolement ou soutien familial, croyances, deuils antérieurs, etc). Une revue des études menées de 1997 à 2007 suggère que 27 % des parents souffrent de niveaux cliniques de détresse mesurés jusqu'à cinq années après le diagnostic. Généralement, cette détresse est plus élevée au début de la maladie et diminue pour atteindre, en moyenne, des niveaux normaux trois années après le diagnostic, selon certaines études. En moyenne, les mères souffrent d'un plus grand niveau de détresse que les pères au début de maladie, puis leurs niveaux de détresse diminuent et sont comparables aux niveaux observés chez les pères après une année. Cependant, les réactions sont en fait très hétérogènes. Une minorité significative de parents (estimée entre 18 et 30 %) montre des difficultés psychologiques qui persistent dans le long terme. Les problèmes d'anxiété sont particulièrement fréquents.
En 2009, la Société internationale de psycho-oncologie (International Psycho-Oncology Society, IPOS) a proposé que la détresse soit prise en compte durant les traitements, en tant que « sixième signe vital » (les cinq autres sont la température, la pression sanguine, le pouls, le rythme respiratoire, et la douleur). Plusieurs organisations internationales ont appelé à un dépistage systématique de cette détresse chez l'enfant et chez ses parents, dès le début de ses traitements. Ce dépistage est rapide, il se fait par un questionnaire sur papier. L'image qu'un thermomètre gradué de 0 à 10, échelle du thermomètre de détresse, est l'instrument psychométrique le souvent utilisé dans ce dépistage. Cette échelle s'accompagne de plusieurs questions portant sur les symptômes ou problèmes physiques, psychologiques, sociaux, occasionnés par la maladie (puis également par les traitements).
Ce dépistage permet d'identifier les risques chez les enfants ou dans des familles et de mettre en place des propositions de suivi qui pourront limiter certains problèmes qui pourraient interférer avec le suivi médical.
Style de coping ou comment faire face à la situation
Dans le domaine des études sur le stress, le style ou la stratégie de coping réfère à la manière dont la personne fait face à la situation stressante. Les chercheurs s'accordent sur le fait qu'un style de coping actif (centré sur le problème) est plus bénéfique qu'un style passif ou émotionnel, pour les mères et les pères d'enfants malades. Les parents ayant un style actif ont en moyenne moins d'anxiété, de dépression et de détresse un an après le diagnostic. Les styles de coping bénéfiques aux parents sont divers et dépendent des situations personnelles. Ils incluent un style de réaction actif et « combatif » ; les croyances religieuses ; l'optimisme ; communiquer sur ce cancer ; l'espoir relatif à la situation ; et le soutien social.
Troubles mentaux durant les traitements Anxiété chez l'enfant malade
thumb|Enfant dessinant. L'anxiété est le symptôme le plus souvent rapporté durant le traitement de l'enfant, à la fois par l'enfant et par les parents. Chez l'enfant, l'anxiété prend plusieurs formes.