Claire Wineland, née le à Austin et morte le à San Diego, est une activiste, une entrepreneuse et une auteure américaine.
À travers son association caritative « Claire's Place Foundation », elle aida les personnes souffrant de maladie chronique en phase terminale ainsi que leurs familles. Elle est l'auteure de Every Breath I Take (traduisible par « Chaque respiration que je prends ») et de Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis. Elle prit également la parole à l'occasion de TEDx Talks, congrès de mini-conférences.
Biographie Claire Wineland est née le à Austin au Texas. Elle est atteinte dès la naissance d'une mucoviscidose. Elle déménagea ensuite avec sa famille à Los Angeles. Petite, elle était très dynamique : à l'âge de quatre ans, elle apparaît dans la comédie musicale . Elle continue de jouer, fait de la randonnée et de la natation malgré ses problèmes pulmonaires.. À treize ans, elle développe une infection du sang qui, touchant ses poumons, la plonge dans le coma pendant près de 16 jours.. Elle fonde ensuite une association qui vise à aider les familles affectées par une maladie chronique en stade terminal (et tout particulièrement la mucoviscidose). Elle a passé environ un tiers de sa vie à l’hôpital et a subi plus de 30 opérations chirurgicales.
Activisme
Claire Wineland fonde la à l'âge de treize ans, inspirée par le soutien de sa communauté alors qu'elle était dans le coma. Elle lance une organisation pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose et leur famille. Cette organisation propose deux programmes de soutien : d'une part un programme d'aide aux familles grâce à un support personnalisé et une assistance médicale (au niveau des traitements et des médicaments) ; d'autre part un support émotionnel venant non seulement d'autres parents volontaires, mais aussi des qui apportent une aide aux familles ayant des problèmes financiers en raison des séjours prolongés de leurs enfants à l'hôpital. Pour le moment, la Fondation a apporté une assistance financière à 26 familles.
est un site internet composé d'une série de vidéos, de vlogs qui visent à éduquer le grand public en donnant un aperçu de ce que peut être la vie quotidienne d'une personne malade en stade terminal. Selon ce site web, l'activisme de Claire a pour but de . Dans ces vidéos, Claire interviewe sa mère et sa jeune sœur Ellie. En , elle annonce la fin de après qu'une société de production en a pris le contrôle créatif total sans son consentement, tout en affirmant que le contenu créé par Claire leur appartenait..
Apparitions en public Claire Wineland a été choisie pour intervenir pendant la convention du Congrès de l' (AARC). Elle est également intervenue dans un certain nombre de TEDx Talks., et a donné de nombreuses conférences à travers le monde. Claire apparaît également dans un épisode de et dans le documentaire (« Mon dernier jour »). Elle a aussi rejoint la chorale en tant que soliste.
Récompenses +Distinctions AnnéeLos Angeles Business Journal’s Small Nonprofit of the Year Award2014Gloria Barron Prize for Young Heroes2014Fox Teen Choice Award2015 En 2016, Claire Wineland fait partie de la liste des 17 adolescents les plus influents (« Power Teens ») du magazine adolescent américain Seventeen.
Notes et références
Articles connexes À deux mètres de toi
Liens externes
Site officiel de la Claire's Place Foundation Clairity Project
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