L' (ADOS publié en 1999, mis à jour pour devenir ADOS-2 en 2012) est un instrument (test d'une durée de ) de diagnostic et d'évaluation de l'autisme ; cette échelle d’observation standardisée pour le diagnostic de l’autisme, est généralement combinée à d'autres instruments, et principalement avec l’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised : Entretien pour le diagnostic de l’autisme, qui permet à un médecin spécialiste ou à un psychologue d'établir un diagnostic complet, en s'appuyant sur plus d'informations, et des observations plus approfondies, l'historique du développement de la personne).
L'autisme est associé à des atypicités de la perception, de la cognition, des interactions et des comportements sociaux. Chez les enfants, ces atypicités concernent souvent et notamment la communication sociale (réponse au nom, approche et interaction avec les pairs/jeux de groupe, entretien d'amitiés, temps passé seul, direction du regard, expression faciale, pointage du doigt pour montrer ou exprimer un intérêt, gestuelle, hochement de tête, partage…), avec réponses sociales atypiques et parfois inappropriées au contexte (réponses au stress et à la détresse, demande d'informations, réponse aux autres, phrases ou intonations 'étranges') ; interactions maladroites, comportements restreints et répétitifs/routines ; intérêts circonscrits et/ou préoccupations inhabituelles, aversions sensorielles/intérêts sensoriels inhabituels, maniérismes des doigts et/ou de la main et/ou autres maniérismes complexes…
L'ADOS est conçu pour évaluer le degré d'atypicité dans ces domaines (communication, interaction sociale et compétence pour le jeu et/ou l'utilisation imaginative de matériel, chez les personnes référées pour suspicion de trouble du spectre autistique (TSA). Ces deux tests sont les plus utilisés à la fois par des praticiens spécialisés dans la détection et l'évaluation des troubles du spectre autistique (médecins cliniciens, psychologues) et dans le domaine de la Recherche.
Son protocole consiste en une série de tâches (structurées et semi-structurées) impliquant des interactions sociales entre l'évaluateur et la personne évaluée. L'examinateur observe et identifie certaines caractéristiques du comportement du sujet, et les attribue à des catégories d'observation prédéterminées. Les observations catégorisées sont ensuite combinées pour produire des scores quantitatifs pour l'analyse (scores dits scores de gravité calibrés standardisés ou CSS pour ). Des seuils (déterminés par la recherche) identifient le diagnostic potentiel de trouble autistique classique ou de troubles du spectre autistique apparentés, permettant une évaluation standardisée des symptômes autistiques.
L'« entretien diagnostique révisé de l'autisme » (ADI-R) est un instrument complémentaire, basé sur un entretien structuré mené avec les parents de la personne référée et couvre l'historique complet du développement du sujet.
Histoire L'ADOS a été créé par la Pr. Catherine Lord, avec Michael Rutter, Pamela C. DiLavore et Susan Risi en 1989Autism Diagnostic Observation Schedule." Western Psychological Services. Western Psychological Services. n.d. Web. 6 March 2010., puis amélioré en 2012 dans le cadre de la redéfinition des bonnes pratiques de diagnostic de l'autisme.. Il est disponible dans le commerce depuis 2001 via WPS (Western Psychological Services)Akshoomoff, Natacha, Christina Corsello and Heather Schmidt. "The Role of the Autism Diagnostic Observation Schedule in the Assessment of Autism Spectrum Disorders in School and Community Settings" The California School Psychologist 11 (2006): 7-19. Print., puis mis à jour sous le nom d'ADOS-2.
Une adaptation française du test a été faite par la psychologue Bernadette RogéProfesseur au Centre d'études et de recherche en psychopathologie et santé (CERPPS ; UT2), présidente de comité scientifique de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations, membre du Toulouse Mind & Brain Institut ou TMBI, basé à l'Université de Toulouse et ses collègues.
Selon un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2016, en France, le délai moyen était de 446 jours pour accéder à un centre ressources autismeInspection Générale des Affaires Sociales. Evaluation des Centre de ressource Autisme (CRA) en appui de leur évolution. Paris ; 2016. [Disponible sur : ttp://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015- 124R-2.pdf.
Méthode L'ADOS et l'ADOS-2 ne testent pas les compétences (cognitives) du sujet, mais proposent des tâches assez intrigantes pour donner envie à l'enfant ou l'adulte de participer à une interaction sociale. L'observateur évalue le degré d'engagement social et le comportement de communication du sujet, via des activités chargées de fournir des situations engageantes et standardisées, un contact réciproque. Ces activités sont une série de tâches structurées et semi-structurées, agencées au sein de 4 ou 5 modules.
Il faut de 30 à 60 minutes pour réaliser ce test (environ quarante-cinq minutes selon les auteurs). Pendant ce temps, l'examinateur offre une série d'opportunités au sujet de montrer des comportements sociaux et de communication pertinents pour le diagnostic d'autisme.
Un seul des 4 modules est utilisé pour la personne référée, le module étant choisi selon l'âge de la personne et selon le degré de développement de son langage. L'observateur peut changer de module si la maitrise de la langue n'est pas celle attendue ou si les tâches ne lui semblent pas appropriées. Dans le doute, le module nécessitant moins de compétences linguistiques que le participant n'en a est choisi, pour éviter que des problèmes de langage interfèrent négativement avec le comportement à observer.
Les modules sont appelés successivement P, 1, 2, 3 et 4 et chaque activité est numérotée au sein de chaque module.
Selon les auteurs de cet outil, .
Chacun des cinq modules ADOS-2 offre une gamme de situations de communication sociale, structurées et non structurées où chaque situation offre une combinaison différente de stimuli susceptible d'activer certains comportements sociaux.
Modules Le module P : il est destiné aux jeunes enfants qui ne parlent pas du tout ou n'utilisent que quelques mots ; Une certaine prudence et recommandé dans l'interprétation du score chez ces enfants encore très jeunes et non-verbaux, c'est-à-dire déclarés par leurs parents, tuteurs ou observateurs comme n'utilisant pas quotidiennement des phrases (simples ou complexes), mais des mots simples ou aucun mot ;
Le module Toddler (ajouté en 2009) est spécifiquement conçu pour les enfants de 12 à 30 mois, il est rapidement devenu l'un des quatre outils de diagnostic des TSA les plus utilisés à ces âges. L'étude des jeux d'enfants autistes et d'autobiographies de personnes autistes et des études ont suggéré qu'existent des différences significatives entre les formes de troubles du spectre autistique, selon le genre, et que chez le jeune enfant, certains comportements peuvent refléter un phénotype de TSA plus souvent chez les garçons que chez les filles. Une étude récente (2021) a cherché à vérifier si l'ADOS-2 pourrait pondérer de manière équivalente des comportements de communication sociale pour lesquels les garçons et les filles sont supposés se ressembler alors qu'en réalité les comportements de petites filles peuvent, en raison d'une socialisation plus précoce, différer de ceux des garçons (si c'est le cas des petites filles qui devraient normalement se qualifier pour le diagnostic pourraient ne pas être repérées). L'étude n'a pas observé de biais de ce type dans l'ADOS-2, mais les auteurs suggèrent d'approfondir la recherche relative aux aspects créatif/imaginatif du test.
Module 1 : Il est utilisé pour le diagnostic de l'autisme infantile avec des enfants utilisant peu ou pas le discours, enfants qui n'utilisent pas systématiquement des énoncés de plusieurs mots (autrement dit : ) ; ce module exige que celui qui doit poser le diagnostic puisse se déplacer régulièrement dans la pièce, de même que le sujet ; la capacité de marcher est donc généralement considérée comme une exigence de développement minimale pour utiliser l'instrument.
Module 2 : Il est destiné aux sujets (enfants en général) capable de formuler des phrases composées de quelques mots mais qui ne parlent pas facilement ou pas couramment ; ce module exige aussi que l'observateur et le sujet puissent aussi se déplacer dans la pièce ; la capacité de marcher est donc généralement considérée comme une exigence de développement minimale pour utiliser l'instrument.
Module 3 : il est destiné aux enfants (habituellement de moins de 12 à 16 ans) qui parlent couramment et jouent avec des jouets de leur niveau de développement (on définit ici la capacité à parler couramment comme les compétences linguistiques expressives d'un enfant de quatre ans en développement normal, qui utilise une variété de types de phrases et de constructions grammaticales, utilise le langage pour transmettre des informations sur des événements hors du contexte du moment, et utilise des connexions logiques dans ses phrases ( « mais » ou « parce que ») ; le sujet peut faire quelques erreurs grammaticales ; Ce module est exécutés assis à une table ; il s'appuie sur le langage et les échanges verbaux, sans déplacements nécessaires comme dans les modules P, 1 et 2.
Module 4 : il est utilisé avec des adolescents et des adultes qui parlent couramment, et il inclut des tâches supplémentaires et des questions sur la vie quotidienne (relations sociales dans la vie scolaire ou professionnelle), susceptibles de mobiliser des aspects socio-émotionnels.
Remarques :
Pour le distingue de l'ADOS-2, on parle parfois d'ADOS-G (où G signifie générique).
Certains items des modules 1 ou 2 incluent la réponse au nom, le « sourire social », le jeu libre…
Les modules 3 ou 4 peuvent inclure le jeu et la communication réciproques, la démonstration d'empathie ou des commentaires sur les émotions des autres. Les supports de ces deux modules 3 ou 4 peuvent aussi être utilisés en alternance lorsque les modules P, 1 ou 2 (initialement conçus pour être utilisés avec des enfants) sont utilisés avec des personnes âgées.
Chaque module a un algorithme propre de diagnostic, mais au sein du module, l'observateur peut modifier l'ordre des tâches, le rythme et le matériel en fonction du participant.
Révision Après un travail d'amélioration des algorithmes de l'ADOS (jugé concluant en 2010), le test a officiellement été « révisé » : l'Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2), a été publiée par WPS en .
Il comprend des normes mises à jour, des algorithmes améliorés pour les modules 1 à 3 et un nouveau module pour tout-petits qui facilite l'évaluation chez les enfants âgés de 12 à 30 mois.
Formation à l'utilisation Utiliser l'ADOS-2 dans un but scientifique implique que le chercheur suive une formation de base puis obtienne un certificat ; plusieurs organisations offrent une formation à l'ADOS-2 (qui s'appuie sur un manuel ADOS 2 et des livrets de cotation (1,2,3,4 et Toddler).
En particulier, WPS propose un atelier clinique ADOS-2 pour les professionnels qui ne connaissent pas ADOS-2. Les participants peuvent y observer un instructeur administrer l'ADOS-2 à un enfant atteint de TSA. Pendant le déroulement de la séance, les participants pratiquent la notation. L'atelier se concentre principalement sur les modules 1 à 4, bien que les participants reçoivent du matériel à étudier plus tard afin de compléter leur formation à l'utilisation du module conçu pour les tout-petits. L'atelier clinique de WPS est une condition préalable à la formation en recherche plus approfondie proposée par les auteurs d'ADOS-2 et leurs collègues.