Euthanasie de l'enfant

Leuthanasie de l'enfant est une variante d'euthanasie appliquée à des enfants gravement malades ou atteints de sévères affections congénitales. Tout comme l'euthanasie en général, ce sujet provoque des controverses à l'échelle mondiale ainsi qu'un débat éthique sous l'angle moral, philosophique et religieux.

En 2005, les Pays-Bas deviennent le premier pays qui dépénalise l'euthanasie sur des enfants dont le pronostic est désespéré et qui subissent des souffrances impossibles à apaiser. Neuf ans plus tard, la Belgique modifie sa loi de 2002 sur l'euthanasie pour en étendre les effets aux mineurs.

Définitions L'euthanasie est le processus consistant à mettre fin aux jours d'une personne atteinte d'une maladie incurable qui lui inflige des souffrances insupportables. L'euthanasie peut être : volontaire, si la personne formule elle-même la demande ou le consentement de mettre fin à ses jours ; involontaire, si la personne possède la capacité de consentir, mais n'a pas consenti à l'euthanasie, parce qu'elle ne veut pas mourir ou parce que la question ne lui a pas été posée ; non volontaire, dans le cas où la personne n'est pas en état de consentir à l'euthanasie, par exemple si elle est inconsciente ou si le malade est un nourrisson.

D'après Françoise Biotti-Mache, l'euthanasie est dite « active » . L'euthanasie dite « passive » ..

Histoire

Débat éthique

La notion d'euthanasie sur l'enfant provoque des débats animés. Le débat éthique porte sur deux domaines : L'euthanasie sur les nouveau-nés et les nourrissons ; L'euthanasie sur les mineurs.

Euthanasie sur les nouveau-nés et les nourrissons Débats sur le protocole de Groningen

Le pédiatre , après avoir assisté à des naissances d'enfants atteints de maladies congénitales irréversibles, entame une campagne pour faire évoluer la législation et autoriser l'euthanasie des nourrissons sous des conditions strictes. Il milite en faveur d'un « protocole à l'échelle nationale pour autoriser chaque pédiatre, abordant la question avec toute la prudence nécessaire et conformément à tous les critères », à abréger la vie de patients par esprit de compassion. En 2005, Verhagen et un collègue, le docteur Sauer, font équipe avec des procureurs et rédigent le Protocole de Groningen.

Ce protocole ne concerne pas les nourrissons atteints d'affections ordinaires ou susceptibles d'être soignées. Au contraire, le document vise à alléger le fardeau de l'enfant et de ses parents face à une « vie de douleur insupportable ». D'autres auteurs, comme , partisan de l'éthique de situation et militant en faveur de l'euthanasie, proposent que l'infanticide devienne autorisé si un enfant est atteint de graves maladies congénitales. Fletcher déclare que, au contraire des infanticides commis par des personnes profondément perturbées, l'euthanasie de l'enfant gravement atteint devrait être vue comme un prolongement humain, logique et acceptable de l'avortement. Les spécialistes en bioéthique Alberto Giubilini et Francesca Minerva vont encore plus loin car ils soutiennent que tuer un nouveau-né « devrait être autorisé dans tous les cas où l'avortement est permis, y compris les cas où l'enfant n'est pas handicapé ».

Alan Jotkowitz, professeur de médecine à l'université Ben Gourion du Néguev, s'oppose vivement au protocole de Groningen car il estime que l'idée d'« une vie ne valant pas la peine d'être vécue » n'existe pas. Il déclare que le protocole ne précise nulle part que seuls sont concernés les nourrissons atteints d'une maladie au stade terminal et que les rédacteurs du protocole accordent davantage d'importance à la future qualité de vie qu'à l'état présent du bébé. Jotkowitz établit également un parallèle avec l'« euthanasie » des enfants pratiquée par le Troisième Reich dans les années 1940. Eric Kodish et Daniel A. Beals ont comparé l'euthanasie des enfants avec l'infanticide. Selon Kodish, « le concept même qu'il existe un "standard médical acceptable" pour exécuter l'infanticide appelle une résistance par la désobéissance civile ».

Alexander A. Kon, médecin influent dans le domaine des soins intensifs en pédiatrie et de la bioéthique, qui exerce à l', explique que les enjeux éthiques de l'euthanasie néonatale reposent sur l'absence de « libre disposition de soi » chez les nourrissons, contrairement aux adultes. Aussi Kon estime que la justification ne doit s'apprécier qu'au regard du bien-être du patient. Les inquiétudes de Kon, même si elles ne sont pas formulées dans le protocole de Groningen, portent sur l'usage de que Verhagen emploie sur des nourrissons. En effet, Verhagen a déclaré : « des bloqueurs neuromusculaires ont été fournis peu avant la mort dans cinq cas pour prévenir la suffocation, à la demande des parents dans la majorité des cas ». Kon estime que rendre l'euthanasie plus acceptable par l'usage de ces substances est une attitude indéfendable, même s'il est convaincu que les personnes favorables à l'euthanasie néonatale souhaitent sincèrement aider les bébés au mieux de leurs aptitudes.

Consentement parental et obligations médicales

En règle générale, quand la vie d'un nouveau-né est incertaine, ce sont ses parents qui déterminent l'avenir de l'enfant. Les parents et le médecin prennent part ensemble au processus de décision. En cas de désaccord persistant, l'affaire peut être portée devant un tribunal, où la décision est prise. Parmi les éléments pris en compte figurent le coût des traitements et la qualité de vie du nouveau-né. Le coût des traitements recouvre les ressources médicales ainsi que la disponibilité de celles-ci. La qualité de vie du nouveau-né dépend de l'administration du traitement, de sa prolongation ou de son arrêt, qui peut provoquer une euthanasie passive. Cet acte peut aussi constituer un crime selon certaines législations si les parents n'y ont pas consenti. Des débats sont en cours sur le rôle des parents dans le choix d'euthanasier leurs enfants et pour déterminer s'il faut y voir une euthanasie volontaire ou une non volontaire. Dans le cas où la décision est vue comme une euthanasie volontaire, cela signifie que les parents l'ont autorisée et qu'ils ont leur mot à dire concernant la vie de leurs enfants. Si l'euthanasie est considérée comme non volontaire, cela signifie qu'un nourrisson n'est pas capable de formuler un consentement éclairé quant à la procédure.

Jacob M. Appel, expert américain en bioéthique, soutient que l'euthanasie pédiatrique peut se révéler éthique même en l'absence de . Selon Douglas S. Diekema, connu pour son rôle dans la , il existe des situations où les parents agissent contre l'intérêt supérieur de leur enfant et l'État devrait donc avoir la possibilité d'intervenir. Diekema estime que le Harm principle constitue un motif d'intervention des pouvoirs publics, qui pourraient autoriser les médecins de passer outre à la volonté des parents s'il est prouvé que ceux-ci ne s'alignent pas sur les intérêts supérieurs de leur enfant et choisissent, à l'inverse, la procédure qui est la plus préjudiciable à leur enfant.

L'euthanasie sur les mineurs

L'élargissement du champ d'application aux mineurs de la loi belge de 2002 a fait l'objet à la fois d'importantes critiques et d'un vaste soutien, ce qui a provoqué un autre débat éthique sur l'euthanasie de l'enfant. , professeur de philosophie à la London School of Economics, analyse les trois mouvements s'opposant à l'évolution législative. Dans le premier, des personnes pensent que l'euthanasie en général est indéfendable sur le plan moral. Dans le deuxième groupe, des personnes estiment que la loi de 2002 était suffisante en l'état et que les comités d'éthique des hôpitaux ne devraient s'occuper que de mineurs émancipés au cas par cas. Le troisième mouvement estime que l'application de l'euthanasie aux mineurs est moins acceptable que celle des adultes. Parmi les personnes du troisième groupe, Rovens recense les cinq arguments les plus souvent formulés : Gravité : les mineurs ne sont pas autorisés à voter ni à acheter des cigarettes, alors comment peut-on leur permettre un choix décidant de leur vie et de leur mort ? Capacité de discernement : les mineurs ne sont pas aptes à juger ce qui leur convient le mieux ; Pression : les parents vont faire pression sur leur enfant pour qu'il choisisse l'euthanasie en raison de leurs propres problèmes psychiques ou financiers ; Sensibilité : les mineurs risquent de se montrer trop fragiles face aux exigences parentales ou à l'envie d'apaiser la ; Soins palliatifs adéquats : les soins palliatifs peuvent atténuer la souffrance physique d'une personne au stade terminal d'une maladie ; or, c'est la médiocrité des soins palliatifs disponibles qui encourage les patients à réclamer l'euthanasie. Roven estime que ces cinq arguments ne pèsent guère dans le débat ; toutefois, il se rallie à l'avis de maintenir les restrictions liées à l'âge des malades et la préséance des comités d'éthique hospitaliers dans le traitement des demandes individuelles émanant de mineurs.

Les partisans de la nouvelle loi pensent que cette modification permet d'éliminer la discrimination, qu'elle clarifie le cadre juridique et qu'elle harmonise les pratiques médicales et le processus de décision. Avant les amendements, l'euthanasie ne pouvait être appliquée qu'aux mineurs émancipés mais pas aux mineurs qui, bien que non-émancipés, étaient considérés comme jouissant de leurs facultés de discernement. Les personnes favorable à l'euthanasie de l'enfant considèrent que cette différence est injuste, car elles croient que les mineurs non émancipés peuvent disposer de facultés identiques à celles des mineurs émancipés, ce qui signifie qu'ils peuvent aussi éprouver des souffrances tout aussi graves Verhagen supports this, with the claim that an age restriction of a certain number of years is arbitrary in nature, and that "self-determination knows no age limit.". En outre, toujours selon les partisans de l'élargissement, la nouvelle législation permet de clarifier les responsabilités des médecins qui soignent des mineurs dont la maladie atteint la phase terminale, ce qui permet de réduire les comportements illégaux et d'harmoniser le processus de prise de décision pour les médecins.

Opinions chez les médecins

Des médecins sont associés à la prise de décision concernant des bébés nés très prématurés ou atteints de handicap sévère, avec des lésions neurologiques et la mauvaise qualité de vie qui les attend ; cet enjeu essentiel pour les soignants offre un autre angle quant à la question bioéthique de l'euthanasie de l'enfant. En 2017, une enquête a examiné les décisions relatives aux prises par des néonatalogues en Argentine. Le questionnaire s'enquérait de leurs méthodes face à des nouveau-nés en soins intensifs. Les résultats indiquent que plus de 75 % des répondants entament un traitement pour les nourrissons prématurés dont le pronostic est indéterminé en se fondant sur la viabilité du bébé. Par ailleurs, 80 % des médecins retirent les traitements qui ne procurent aucune issue favorable. L'analyse de Silberberg et Gallo illustre que les sentiments qu'éprouvent les soignants face à l'euthanasie des nourrissons comportent des variations selon les convictions de chacun mais que, toutefois, la grande majorité de ces mêmes médecins interrompent des soins indispensables à la vie si aucune amélioration n'est observée.

Euthanasie de l'enfant par pays

Belgique