Autisme chez la personne âgée

L'autisme de la personne âgée, au début des années 2020, est un sujet sociétal encore émergent, mais qui prend de l'importance, notamment car le nombre d’autistes de plus de 70 ans croît rapidement (passé d'environ en 1990 à 2,5 millions en 2021, et il pourrait atteindre 5,1 millions en 2040 selon une étude publiée en 2025). Or, il est admis que l'autisme module le développement de l'individu d'une manière différente de celle qui existe chez les « neurotypiques », généralement durant toute la vie (même s'il existe des cas documentés de « sortie des critères de l'autisme » chez l'enfant ou le jeune adulte). L'autisme influe sur le vieillissement, et inversement, mais d'une manière et dans une mesure encore inconnues ; en effet, les études scientifiques sur les troubles du spectre autistique sont très nombreuses et en augmentation, mais leur quasi-totalité porte exclusivement sur l'autisme chez le nourrisson, le jeune enfant et/ou l'adolescent. Or, le vieillissement affecte leur bien-être, leur autonomie, leurs compétences de vie et probablement bien plus encore, d'autant plus en présence de comorbidités et/ou de troubles comportementaux concomitants....

Au milieu des années 2020, on manque encore de donnée sur ces sujets...

Dans le cadre de la transition démographique mondiale, en France dans le cadre de la phase de vieillissement de la population post baby-boom, pour définir leurs besoins quotidiens et médicaux, et leur fournir l'accès aux service et soins .

Sujet méconnu Les scientifiques qui tentent d'explorer ce sujet déplorent un manque de statistiques, de données et de travaux de recherche à propos de l'autisme chez les seniors (particulièrement jusque dans les années 2010, et notamment pour l'autisme féminin) ; à titre d'exemple, en France, il faut attendre 2018 pour que la Haute Autorité de santé publie de premières recommandations sur la prise en compte de l'autisme dans les . Et comme le déplorait S. Morel-Kohlmeyer, du Centre Ressources Autisme de Tours, l'autisme chez la personne âgée est encore moins bien étudié..

Ces lacunes. s'expliquent : dans le contexte des politiques sanitaires et sociales des années 1950 aux années 2010, en raison du grand nombre de personnes autistes (au moins dans le monde) et par le fait que leur nombre semble augmenter (y compris proportionnellement à la population générale), la priorité a été donnée aux jeunes pour lesquels on sait qu'un diagnostic et un accompagnement précoces vont améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale. Mais il se trouve que la plupart des premières de personnes diagnostiquées jeunes n'ont plus été suivies après leur majorité, et beaucoup étaient déjà en 2020 des personnes âgées.

Un sujet d'étude « récent » La description princeps (première description clinique) de l'autisme par Leo Kanner ne date que des années 1940. Elle n'avait alors concerné que les enfants. Longtemps, l'autisme n'a été perçu que comme un problème infantile. Ensuite, sa définition a évolué. Les classifications internationales des troubles mentaux ne l'ont classé comme « entité clinique » à part entière qu'en 1980 (à partir de la troisième version du DSM-III).

La priorité des chercheurs et des décideurs a naturellement été d'aider d'abord les enfants, car toutes les données scientifiques montraient qu'un accompagnement améliore d'autant plus efficacement leur insertion sociale et leur qualité de vie qu'il a été précoce, voire très précoce (période périnatale)..

Il en résulte qu'au début des années 2020, alors que (à cause de la démographie et en raison d'un changement dans les critères de diagnostics)., une étude basée sur les données de plus de 200 pays, a rapporté que ), la recherche reste néanmoins centrée sur l’enfance : depuis 2012, seuls 0,4 % des travaux incluent des adultes d’âge moyen ou avancé ; les personnes âgées autistes continuent à faire partie des oubliés de la Recherche, des politiques publiques relatives aux TSA et de la gérontologie.

Dans la revue Nature, en , Miryam Naddaf dénonce le manque criant de connaissances sur la santé de la population autiste âgée. Les rares études disponibles suggèrent pourtant une vulnérabilité accrue à divers troubles — maladies cardiovasculaires, Parkinson, démence, épilepsie, troubles gastro-intestinaux — aggravée par l’usage fréquent, plus tôt dans la vie, de psychotropes aux effets tardifs. D’autres études, plus nuancés, laissent penser que certains réseaux neuronaux vieillissent moins vite, ou que des mécanismes compensatoires préservent certaines fonctions cognitives, même si une partie des adultes présente au contraire un déclin mnésique accéléré..

D'importantes difficultés méthodologiques sont induites par la largeur et l'hétérogénéité du spectre de l'autisme, et par un sous‑diagnostic massif (jusqu’à 90 % des plus de 50 ans au Royaume-Uni par exemple), l'absence d’études longitudinales, une faible représentation des femmes (alors que la ménopause semble exacerber certains traits autistiques). Les chercheurs appellent à inclure davantage les personnes autistes dans la définition des priorités scientifiques, pour mieux comprendre les mécanismes du vieillissement autistique et adapter les soins et soutiens à une population en forte croissance.

Enjeux Accompagner le vieillissement des autistes, dont en institution (EHPAD et établissements spécialisés…) ; les écouter et mieux les comprendre pour répondre proactivement à leurs besoins, en tenant compte de leurs expériences, dans leur droit à une qualité de vie, est un enjeu éthique et de santé publique.

Or, la personne autiste vieillissante pourrait (gériatres notamment) ; ceci complique à la fois le diagnostic de l'autisme chez la personne âgée, et le diagnostic différentiel des comorbidités souvent associées à l'autisme. . Une approche interprofessionnelle associant des compétences dans le domaine du handicap et dans celui de la gériatrie est pour cela nécessaireComité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme. Avis n102, 1996 | url= http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2021-02/ccne-avisn102_autisme.pdf.

C'est aussi un enjeu de justice sociale : ces personnes ont, comme les autres, dans toute la mesure permise par leurs troubles, droit à l'inclusion sociale et à une bonne qualité de vie et de fin de vie. Or, l'autisme prédispose logiquement très probablement à une vulnérabilité accrue aux effets du vieillissement, . Avant même le grand-âge, et même avec un accompagnement poussé, l'espérance de vie des personnes autistes est moindre que celle de la population générale. Des autistes, contribuant aux travaux d'un think tank canadien sur le vieillissement et l'autisme, ont rappelé à propos des évènements traumatiques de leur vie .

En savoir plus sur le vieillissement des personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme est devenu un enjeu majeur de connaissance, dans le contexte transitoire du vieillissement démographique déjà en cours dans les pays riches, et attendu d'ici la fin du siècle ailleurs sur la planète, dans un contexte de dérèglement climatique qui pourra exacerber le stress subi par les personnes autistes. L'OMS prévoit qu'.. Au fur et à mesure de leur acquisition, les connaissances nécessaires pour devraient être largement partagées, dont avec les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Un enjeu parallèle est de préparer l'avenir, pour ne pas contribuer par un déficit de moyens humains, financiers et matériels, à exacerber le risque de burnout des accompagnants..

État des connaissances Avant les années 2010, la connaissance de l'autisme, des TSA et des TED a beaucoup avancé, mais uniquement chez l'enfant, l'adolescent et très peu chez l'adulte.

À partir des années 2010, le nombre de publications sur le vieillissement des personnes autistes tend à augmenter, comme le notent la Haute Autorité de santé et l’ANESM en 2017. Par exemple, une étude récente (faite dans 22 foyers d’accueil médicalisé ou FAM) n'a pas trouvé de preuves d'un vieillissement prématuré ou spécifique des fonctions supérieures chez les personnes autistes, mais plutôt , induisant parfois des troubles accrus du comportement.

Sous-estimation du nombre d'autistes adultes et âgés, et conséquences Pour les raisons décrites ci-dessus, en 2010-2020, parmi les adultes et personnes âgées nées entre les années 1930 et 1980, un grand nombre de personnes vivent probablement avec un autisme caché, non-diagnostiqué, ou ayant été confondu avec une déficience intellectuelle, une psychose infantile, un trouble de la personnalité, une schizophrénie, une démence lobaire fronto-temporale..

Depuis leur enfance, la plupart de ces personnes ont probablement été ignorées ou maltraitées (au moins médicalement parlant, c'est-à-dire par des médicaments, psychotropes notamment (antidépresseurs, antipsychotiques, anxiolytiques à propos desquels on ignore s'ils ont ou non des effets particuliers chez l'autiste âgé), ou via des soins inappropriés en établissement comme au domicile. L'adulte autiste et son environnement ne sont pas (ou trop peu) préparés aux évolutions prévisibles liées au vieillissement et à la fin de vie)Amaria Baghdadli, Eric Pernon, Sylvie Coudrec, Stéphanie Miot, « Que se passe-t-il quand les enfants avec TSA grandissent ? État des lieux sur l’avancée en âge et perspectives » = source n°143 de l'[Évaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme] - décembre 2017.

Dans la société, la personne autiste doit constamment développer des ajustements et apprentissages pour s'adapter aux nouveaux environnements, à la vie familiale, amicale et amoureuse, aux études et au travail. Il n'y a pas de raison que ce besoin d'adaptation cesse chez la personne âgée avec TSA (même si des spécificités cérébrales semblent la protéger de la maladie d'Alzheimer). En outre, l'autisme inclut une « fonction exécutive » dégradée (moindres capacités d’organisation et de planification que la moyenne de la population), au détriment de la capacité à se faire soigner, à programmer et respecter les rendez-vous médicaux, même à l’âge adulte.. On sait que plusieurs approches non médicales (thérapie cognitivo-comportementale, entraînement à la pleine conscience…) sont utiles contre l'anxiété dans le cas de certaines maladies mentales et chez la personne âgée ; certaines de ces approches pourraient être adaptées aux besoins des adultes autistes..

Diagnostic d’autisme : plus difficile chez la personne âgée Ce diagnostic est souvent beaucoup plus difficile à faire que chez l'enfant et le jeune, notamment par manque d'information et d'informateurs pour retracer l'enfance et l’histoire de la personne.

Vers 2020, il existe en outre encore peu d'outils de diagnostic de l'autisme validés et fiables spécifiquement conçus pour l'adultes., et il n'en existe aucun pour les personnes âgées qui sont donc encore pas ou mal diagnostiquées et donc mal desservies..

Enfin, plus le temps a passé, plus existe un risque que des comorbidités cachent des TSA ( en cas de diagnostic antérieur, souvent alors avec un traitement médicamenteux, de dépression sévère, de schizophrénie, crise d'angoisse, trouble obsessionnel compulsif, troubles de l'humeur, trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité…) et beaucoup d'autistes adultes (femmes notamment) ont appris à compenser ou cacher leur autisme ou parce que, faute d'une aide adaptée ; ils ont aussi pu développer d'autres symptômes, évoquant des troubles mentaux et d'autres troubles de la personnalité par ailleurs significativement plus fréquents dans plusieurs formes d'autisme que dans la population générale.