ComPaRe (COMmunauté de PAtients pour la REcherche) est un entrepôt de données de santé, fondé en 2017, porté par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et Université Paris-Cité, reposant sur une étude de cohorte en ligne de personnes atteintes de maladies chroniques..

Historique

La plateforme est lancée en 2017 à l’Hôtel-Dieu par les équipes du Professeur Philippe Ravaud et du Professeur Viet-Thi Tran. Des résultats et analyses issus de la cohorte ont été relayés par la presse et la littérature à partir de 2019–2021.

Au fil du temps, des suivis thématiques (« cohortes spécifiques ») ont été ouverts en fonction des pathologies déclarées par les participants.

Objectifs

Les objectifs de ComPaRe sont :

Évaluer l’impact de la maladie et de sa prise en charge sur la vie des patient(es) atteints de maladie(s) chronique(s) ; Étudier la et ses conséquences sur la vie du patient ; Répondre à un grand nombre de questions de recherche sur les maladies chroniques par : le suivi de patients au sein de cohortes définies en fonction de leurs caractéristiques (maladies, traitements, etc.) ; l'implémentation d’études nichées dans la cohorte (observationnelles, interventionnelles etc.) ; Créer une base de patients volontaires pour participer à la recherche dont les caractéristiques sont connues et pouvant être sollicités pour participer à des études de recherche (études fondamentales, recherche clinique, etc.) y compris hors de ComPaRe.

Méthodologie

Dans ComPaRe, l'organisation du recueil des données est réalisée en trois niveaux :

Le premier niveau est celui de la « cohorte générale ». Tous les participants répondent à des questions capturant des variables sociodémographiques et cliniques et des critères de jugement rapportés par les patients « Patient Reported Outcome Measures » (PROMs) portant sur des éléments communs à tous les patients ayant des maladies chroniques (qualité de vie, fardeau du traitement, adhérence au traitement, etc.) ; Le second niveau est celui des « cohortes spécifiques » (par exemple, ComPaRe endométriose, ComPaRe diabète, etc.). En collaboration avec des équipes de recherche publiques, un suivi spécifique à certaines maladies ou traitements est mis en place. Les participants sont automatiquement inclus dans ces « cohortes spécifiques » en fonction de leur(s) maladie(s) chronique(s) et reçoivent des questionnaires en ligne adaptés. Le troisième niveau est celui des « études nichées ». Toute équipe de recherche publique (hospitalière, universitaire ou institutionnelle) peut utiliser des données déjà recueillies ou demander la collecte de nouvelles données (par exemple, via l’ajout de nouveaux questionnaires en ligne) pour répondre à une question de recherche précise.

Ces recherches sont réalisées sur la base du consentement, dans le cadre d’un protocole de recherche précis détaillant systématiquement l’objectif de la recherche, les personnes impliquées, les données réutilisées (ou à collecter) et les méthodes pour les analyser.

Population d’étude

Les participant(es) à ComPaRe sont des adultes (âge supérieur à 18 ans) francophones volontaires atteints d’au moins une maladie chronique (affection nécessitant un suivi médical durant au moins six mois) .

Collecte de données

Les données collectées dans ComPaRe sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es). Les données rapportées par les patients pourront être enrichies, avec leur accord, par des données provenant de bases médico-administratives (SNDS, CépiDc, etc.) ou des données hospitalières (e.g. entrepôts de données de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, etc.) .

Suivi commun Le suivi général, commun à l’ensemble des patients dans ComPaRe, est réalisé avec les échelles suivantes :

Évaluation des symptômes (MYMOP2) Fardeau du traitement (TBQ) Observance médicamenteuse (Instrument d’adhérence de Sidorkiewicz) Activité physique (IPAQ) Niveau de vie (EPICES, estimation « écologique » en utilisant l’adresse de résidence des participants) Qualité du sommeil (PSQI) Anxiété & dépression ( & )

Suivi spécifique Le suivi spécifique repose sur des cohortes thématiques nichées au sein de ComPaRe, déterminées à partir les maladies chroniques déclarées par les participants.

Etudes nichées Les études nichées peuvent être réalisées au sein des cohortes spécifiques ou au sein de la cohorte générale. Elles visent à évaluer de manière spécifique des aspects de santé chez les malades chroniques.

Réception

En 2019, le Conseil Économique Social et Environnemental (CESE) mentionne la démarche de recherche participative autour des maladies chroniques .

En 2020, la RAND Corporation cite ComPaRe comme exemple concernant l’utilisation de méthodes de sciences citoyennes en santé, dans son rapport « Emerging developments in citizen science » .

Notes et références

Catégorie:Base de données en France