Le terme membre fantôme désigne la sensation qu'un membre (même un organe, comme l'appendice) amputé ou manquant est toujours relié au corps et interagit bien avec d'autres parties du corps... Deux amputés de guerre sur trois rapportent cette sensation. Approximativement 60 à 80 % des individus ayant fait l'expérience d'une amputation ressentent cette sensation, et la majorité de ces sensations sont douloureuses.. Cette sensation fantôme (appelée hallucinose) peut également apparaître pour plusieurs parties du corps, comme les dents ou les seins. D'une manière occasionnelle, la douleur (douleur du moignon ou algohallucinose, douleur du membre fantôme) peut être empirée par le stress, l'anxiété et les changements météorologiques. La fréquence et l'intensité diminuent avec le temps.
Historique Les membres fantômes sont probablement connus depuis l'antiquité.
La première description précise en médecine occidentale de membre fantôme et de la douleur de ce membre est publiée en 1545 par le chirurgien Ambroise Paré qui expose la douleur fantôme éprouvée par une personne amputée d’un membre à la suite d'une blessure par arme à feuAmbroise Paré, La Méthode de traicter les playes faites par les arquebuses et aultres bastons à feu, 1545. et fait l’hypothèse que cette douleur a pour origine un mécanisme de mémoire cérébrale.
En philosophie, le cartésien Nicolas Malebranche (1638-1715) utilise fréquemment dans son œuvre l'expérience de ce qu'il appelle pour démontrer ses thèses concernant l'étendue intelligible..
Le terme de "membre fantôme" a été utilisé pour la première fois par Silas Weir Mitchell en 1871 ; il en fournit la première description clinique claire. Les patients souffrant de ce phénomène ressentent encore un membre amputé, et dans certains cas des douleurs. Le terme est parfois utilisé pour désigner la dissociation entre la position ressentie et la position réelle du membre (anomalie proprioceptive). Dans ces différents cas, le patient sait que la sensation n'est pas réelle.
Il s'est développé tout un folklore autour de cette notion. Lorsque Lord Nelson perdit son bras droit dans l'attaque ratée de Santa Cruz de Tenerife, il éprouva des douleurs ; il considéra cette sensation comme une « preuve directe de l'existence de l'âme »(Riddoch, 1941). Depuis les premières descriptions du médecin Mitchell, il y a eu des centaines de cas, malgré tout le problème a toujours été considéré comme une curiosité et peu d'expériences portèrent sur le sujet.
Cependant au , la neurologie a montré que le cerveau était divisé en de nombreuses aires cérébrales, correspondant pour certaines aux modalités sensorielles(David Hunter Hubel et Torsten Wiesel 1979). L'une des découvertes majeures contemporaines est que cette organisation est fortement définie par le génome et restera globalement constante durant la vie d'un individu(Torsten Wiesel et Hubel, 1963). L’idée qu’il ne se crée pas chez l’adulte de nouvelles connexions dans le cerveau a été soutenue par un constat d'une faible récupération post-traumatique des fonctions cérébrales. Puis plusieurs études sur les conséquences d'amputation dans la carte somato-sensorielle de l'adulte ont suggéré que cette vision du système nerveux soit corrigée(Wall, 1977). L'expérimentation chez l'animal montra que cette carte pouvait grandement changer et ce fut en 1993 l'origine d'un nouvel engouement pour l'étude des membres fantômes Ramachandran V.S. « Behavioral and magnetoencephalographic correlates of plasticity in the adult human brain » Proc Natl Acad Sci USA 1993b; 90: 10413–20. Certains auteurs considèrent que c'est un excellent moyen pour comprendre l'organisation interne du cerveau et la plasticité chez l'adulte.
Au avec les nouvelles technologies de l'imagerie médicale, la carte des aires cérébrales est étudiée pour les fonctions cérébrales et sont étudiés traumatismes et membre fantôme - douleurs fantômes.
Phénoménologie Presque immédiatement après la perte d'un membre, 90 à 98 % des patients éprouvent un fantôme. La fréquence d'occurrence augmente d'autant plus si la perte est due à un traumatisme fort ou s'il existait une douleur pré-amputatoire, que s'il s'agit d'une amputation chirurgicale d'un membre non douloureux. Le membre fantôme peut avoir une existence éphémère lors d'actes réflexes dus à un environnement qui soumettent le corps à une habitude prise avant amputation avec une conscience affaiblie du patient (par le sommeil par exemple, se lever et poser un pied inexistant par terre), ou une conscience de danger exceptionnel (s'agripper lors de déséquilibre à un support existant avec une main amputée). Les fantômes sont beaucoup moins courants chez les jeunes enfants. L'explication majeure vient du fait que le schéma corporel ne serait pas encore totalement intégré. D’après les études de SimmelSimmel (1962), les fantômes apparaissent chez 20 % des enfants amputés âgés de 2 ans, 25 % entre 2 et 4 ans, 61 % entre 4 et 6 ans, 75 % entre 6 et 8 et dans 100 % des enfants de 8 ans amputés. Chez l'adulte, le schéma corporel est en principe définitif et intégré. La prothèse se substituant au membre devra avoir les dimensions exactes du membre perdu: même pointure de pied, même longueur de jambe, même déséquilibre si posture déséquilibrée acquise préalablement à l'amputation (basculement de bassin, position de colonne). Le schéma corporel est alors réacquis dans de nouvelles limites, comme lors du vieillissement.
Les fantômes apparaissent immédiatement dans 75 % des cas, dès que les effets de l'anesthésie se dissipent et que le patient reprend connaissance, mais ils sont parfois retardés de quelques jours ou de quelques semaines dans les 25 % restants (Moser, 1948). Carlen et ses collaborateursCarlen 1978 trouvèrent parmi les soldats israéliens qui subirent une amputation durant la guerre du Kippour (1973), 33 % ressentant des membres fantômes immédiatement, 32 % dans les 24 h et 34 % dans les semaines suivantes. L'instant du début des sensations n’est ni lié à la sorte de membre amputé, ni lié à l'endroit où l'amputation est faite(Sunderland, 1978).
Dans la plupart des cas, le fantôme est présent pendant quelques jours voire quelques semaines et se dissipe avec le temps. Le temps de la reconstruction de l'image du corps définissant la limite de soi physique dans l'espace, à la façon dont un enfant a une vision des perspectives évoluant avec sa taille, est essentiellement celui obtenu par la rééducation et l'acquisition de mouvements compensatoires palliant les désordres nouveaux. L'usage de médicaments ralentisseurs d'influx nerveux, certains anti-douleurs, anti-épilepsie ralentit la prise en compte par le corps de l'enveloppe corporelle nouvelle. Dans d'autres cas, une persistance pendant des années, voire des décennies, est constatée (30 % des patients, selon SunderlandSunderland, 1978). Il existe des cas où le fantôme a persisté pendant 44 ans(Livingston, 1945) et 57 ans(Abbatucci, 1894). Certains patients sont capables de réveiller leur fantôme grâce à une forte concentration ou en stimulant leur moignon. Dans d'autres cas, comme l'a fait Silas Wair Mitchell en 1872, la sensation par stimulation électrique des moignons amputés a été réveillée, c'est probablement l'une des raisons pour lesquelles il est largement répandu que les nerfs coupés sont la cause des sensations fantômes.
Parties du corps Bien que les fantômes soient la plupart du temps rapportés après amputation de la main ou de la jambe, il a déjà été observé dans des cas d'amputation du sein(Scholz, 1993), sur des parties du visage(Hoffman, 1955; Sacks, 1992), avec une possibilité que seules les liaisons des composants du système nerveux aient été coupées sans autre ablation(Fisher 2002) ou même quelquefois pour les viscères ou les organes génitaux(Ovesen, 1991). Il est aussi à noter que des érections et des éjaculations fantômes ont été rapportées par des amputés du pénis ou des paraplégiques, ou encore des douleurs de l'appendice après son ablation. Ces résultats suggèrent que malgré une ablation, ou à cause, il puisse y avoir réminiscence d'un souvenir sensoriel.
La vivacité du fantôme semble découler de la suractivité du cortex (d'où la vive sensation de fantôme dans la main), mais également d'une douleur, subjective, vive pré-amputatoire (qui expliquerait que les fantômes arrivent plus souvent après une perte traumatique plutôt qu’après une amputation chirurgicale). Cela impliquerait que des facteurs comme l'observation pré-amputatoire du membre pourraient moduler la vivacité de la douleur, ce qui aurait des implications cliniques importantes.
Posture du fantôme
Les patients décrivent souvent le fantôme comme ayant une position « normale », e.g. un bras partiellement fléchi au niveau du coude. Cependant, des changements spontanés dans la posture sont courants. Par exemple, lorsque le patient se réveille le matin son bras est dans une position inhabituelle et parfois inconfortable, mais reprendra sa posture après quelques minutes. quelquefois, de façon temporaire ou plus durable, le membre prend une posture gênante et douloureuse, e.g. le bras est tordu derrière la tête. Bizarrement, la posture du membre et sa forme pré-amputatoire persistent quelquefois dans le fantôme (Katz et Melzack, 1990). (Un patient avait le bras avant amputation sur une atèle, fléchi au niveau du coude et les doigts étaient recourbés; après l’amputation, selon ses dires, son fantôme avait la même posture.) De plus, si un membre déformé est amputé, la déformation est souvent présente dans le fantôme(Sunderland, 1978).
C'est Mitchell (1872) qui répond que ses résultats montrèrent que le fantôme suivait les mouvements volontaires ou involontaires du moignon, mais bizarrement, chez certains patients le fantôme restait statique malgré les mouvements du moignon.
« Télescopage »
Quand le fantôme commence à disparaître de la conscience, généralement c'est de façon totale, mais dans environ 50 % des cas – particulièrement pour les membres supérieurs – le membre se raccourcit, se condense jusqu'à ne plus être que l'extrémité du moignon(Weiss et Fishman, 1963; Jensen 1983). La raison de ce télescopage des différents constituants disparus condensés dans une extrémité existante n'est pas claire, mais semble avoir un lien avec « l'expansion corticale » : à l'exemple du fait que la main soit sur-représentée dans le cortex somatosensoriel. Rogers et RamachandranRogers et Ramachandran, 1996 ont suggéré que lors d'une amputation du bras, le cerveau était confronté à un afflux de signaux contradictoires, e.g. l'aire liée au système moteur envoie des ordres au fantôme qui sont simultanément projetés dans le cervelet et les lobes pariétaux (phénomène de « réafférence »). Pour une personne normale, ce genre d'ordre est vérifié par la proprioception, et un « feedback » visuel (« renforcement de sensation» par le visuel), mais l'amputé ne dispose plus de ce feedback, d'où le conflit. Pour résoudre ce conflit, le cerveau dispose de deux options : accepter tous les signaux ou les refuser. C'est probablement l'une des raisons pour lesquelles le fantôme disparaît, mais lorsque la main est sur-représentée dans le cortex somato-sensoriel, cette sensation n'est pas forcément bloquée partout, d'où le phénomène de télescopage.