Leah Stavenhagen, née en à Seattle (État de Washington, États-Unis) et morte le à El Gouna (gouvernorat de la Mer-Rouge, Égypte), est une militante franco-américaine pour le soutien aux jeunes femmes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA ; également appelée maladie de Charcot). Elle est elle-même atteinte de cette maladie, diagnostiquée alors qu’elle avait une vingtaine d’années, et meurt à l’âge de .
Biographie Si Leah Stavenhagen est née à Seattle, elle a passé son adolescence à Copenhague. Elle pratique la danse et la nage synchronisée. Elle retourne aux États-Unis pour ses études universitaires. À l'Université du Michigan, elle obtient une licence en sciences politiques, littérature comparée, et français. Au cours de ses études, elle rencontre son futur mari, de nationalité française, Hugo Taubmann. Ils se marient à Paris, en . Elle obtient un master en commerce à HEC Paris, puis travaille comme consultante.
À 26 ans, en 2019, Leah Stavenhagen découvre qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. Cette affection neurodégénérative au cours de laquelle les muscles s'atrophient progressivement conduit généralement à que le patient meure d'une paralysie de ses muscles respiratoires. Elle doit arrêter de travailler. Elle est la première patiente au monde à bénéficier d'injections de cellules souches T-reg, un essai mené aux États-Unis par une équipe américaine. Pendant un temps, le traitement semble avoir été efficace sur la jeune femme. « Mon corps ne se paralyse plus de façon aussi rapide et choquante ».
En 2022, elle publie un livre dans lequel elle relate son expérience. Elle précise elle-même son objectif en écrivant ce livre: « Ce livre est à la fois un moyen de laisser une trace, mais c'est surtout un moyen de sensibiliser les gens à la maladie de Charcot et à ses conséquences. Hélas, elle peut toucher tout le monde : les jeunes, les vieux, les hommes, les femmes, toutes les couleurs de peau ».
Leah Stavenhagen meurt le à El Gouna en Égypte, alors qu'elle y effectue un voyage avec son mari, à l'âge de ..
L'association ALS Story En 2021, Leah Stavenhagen créé l'association ALS Story afin de « briser les stéréotypes associés à la maladie de Charcot ».
Leah Stavenhagen était également administratrice de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone (ARSLA).
Publication J'aimerais danser encore, co-auteur Sarah Gaudron, préface de Clémentine Célarié, Paris, 2022 , L'Archipel, 256 p.
Notes et références
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