AIDES est une association française de lutte contre le VIH et les hépatites virales, créée en 1984 et reconnue d'utilité publique depuis 1990. La principale association spécialisée dans la lutte contre le sida en France et en Europe mène des actions d'information, de prévention, de soutien et de mobilisation des personnes concernées par le VIH et les hépatites. AIDES fait partie des membres fondateurs de Coalition PLUS, réseau international d'ONG de lutte contre le sida et les hépatites virales.
Historique Les origines
Les premiers signes de l'épidémie remontent à la fin des années 1970, lorsque des médecins de New York et de San Francisco s'aperçoivent que beaucoup de leurs patients homosexuels souffrent d'asthénie, de perte de poids et parfois même de forme rare et atypique de cancer (comme le sarcome de Kaposi). En France, le premier article sur le sida paraît en 1982 dans l’hebdomadaire Gai Pied, puis en 1983 LibérationLibération, L'épidémie du cancer gay, 19 mars 1983. consacre sa Une à ce « cancer gay » et Paris MatchLe 15 juillet 1983, Paris Match publie un article choc intitulé « La nouvelle peste. Le sida, cette maladie qui terrifie l’Amérique » avec des photos de malades squelettiques atteints du sarcome de Kaposi. publie un premier témoignage.. Mais le déni est encore très fort. La première association française, Vaincre le sida, est créée par des militants homosexuels en 1983.
En 1984, le sociologue Daniel Defert, à la suite du décès de son compagnon Michel FoucaultAncien compagnon de Michel Foucault, Daniel Defert restera marqué par son décès des suites du VIH. Hervé Guibert évoque les liens entre Michel Foucault et Daniel Defert, ainsi que la création d’AIDES, dans son livre À l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie., prend l'initiative de fonder une association liée à la lutte contre le sida. Le philosophe Michel Foucault meurt le sans que lui et son compagnon sachent véritablement la raison du décès.
Ce n'est qu'après le décès de son compagnon, que Daniel Defert sera définitivement fixé sur la cause du décès de son compagnon en consultant un document administratif. Trois mois après son décès, Daniel Defert pose les bases de cette nouvelle association dans une lettre datée du envoyée à quelques amis intellectuels, magistrats et médecins : Les représentants de la presse gay sont hésitants voire expriment leurs réticences à l'égard de ce projet. L'interview de Daniel Defert le dans Libération relance le projetp. XX.
Un réseau d'associations locales (1984-1988) thumb|Daniel Defert en 2015.
L'assemblée constitutive se déroule le en présence de neufs personnes : Philippe Arnaud, Gilles Barbedette (écrivain), Jean Blancart (universitaire), Terry Lomax (un séropositif ayant témoigné dans Libération), Alain Siboni (ami de Michel Foucault et Daniel Defert), Jean Stern (journaliste), Antoine Lazarus (professeur de santé publique), Christian Revon (avocat, créateur des boutiques de droit), Edmund White (romancier)p. 141. Le premier bureau d'AIDES est constitué de : Daniel Defert, président, Philippe Arnaud et Jean Blancart, vice-présidents, Jean Stern, trésorier. Les statuts sont déposés à la préfecture le et l'association AIDES est officiellement reconnue le , date de publication au Journal officiel. Son siège social est situé au domicile de son président Daniel Defert. L'objet de l'association est d'« identifier et faire connaître les besoins sociaux des malades du sida ; créer des réseaux de soutien aux malades ; diffuser une information scientifique dans les milieux à haut risque et auprès du public ; encourager la recherche sur le sida par des interventions publiques et un soutien financier ; organiser des campagnes d'information, de prévention, de financement, de défense de l'image et de la dignité des malades. ».
Le nom de l'association (AIDES) est en référence au mot « aide » du verbe « aider », mais aussi à la dénomination anglophone du Sida (AIDS). Le fondateur Daniel Defert a choisi de pluraliser ce mot pour que l'on puisse parler de plusieurs aides que l’association pourrait apporter.
En 1984-1985, les fondateurs tentent de mobiliser la communauté gay, contre vents et marées. Ils font face à un déni général, tant de la part des élus politiques et de l'administration, de certains médecins (en particulier l'Association des médecins gays, AMG) ainsi que de la presse gay et de certains militants homosexuels qui nient ou sous-estiment encore les risques du sidaVoir les chapitres "L'incendie" et "Naissance d'un mouvement social: Aides", dans le livre de Frédéric Martel, Le Rose et le Noir, les homosexuels en France depuis 1968, Le Seuil, 1996 (réédition poche 2000). . Ce déni initial disparaîtra rapidement à partir de l'été 1985.
Dès 1985, l'association se développe rapidement. Au bout d'un an, AIDES compte 1200 membres et 200 volontaires. Des comités, constitués légalement en associations indépendantes, vont rapidement voir le jour. Le premier à Marseille en 1985. Les premières actions sont d'ouvrir une permanence téléphonique qui deviendra Sida Info Service en 1990., d'organiser des réunions de sensibilisation dans le bar gay Le Duplex du Marais à Paris et de publier une plaquette d'information dans Gai Pied Hebdop. 142. Au fil des ans, un élargissement social de la mobilisation anti-sida se produit. AIDES devient à la fin des années 1980 « une organisation fondée sur l’alliance d’hommes homosexuels et de femmes hétérosexuelles ».
Une fédération d'associations (1988-2002) Le , l'association AIDES se transforme en AIDES fédération nationale. La fédération est reconnue d'utilité publique en 1990. Les comités demeurent des entités juridiques propres et autonomes financièrement. La fédération est administrée par un Conseil National où siègent les présidents des comités. Elle est chargée de l'action communautaire et sociale, l'action médicale, la communication et le développement ainsi que l'administration et les finances.
C'est dans ce contexte qu'en 1991, Daniel Defert, président de l'association depuis sa création, décide de céder sa place. Il est remplacé par Arnaud Marty-Lavauzelle, médecin psychiatre et bénévole depuis 1987 et en 1998, Christian Saout, magistrat et bénévole depuis 1993, prend la présidence de l'association.
Au milieu des années 1990, AIDES regroupe plus de 3600 volontaires, 31 comités et 86 pôles. De nombreux projets voient le jour durant cette période : un groupe sourds. est créé, la revue Remaides., l'action « AIDES à domicile », AIDES participe en 1994 à l'organisation du premier Sidaction., et l'association devient partie prenante du réseau RAAC Sida (Réseau des Associations Africaines et Caribéennes agissant dans la lutte contre le sida en France)..
Une association nationale unique (2002-…) Un processus de fusion des comités indépendants et de la fédération est engagé en 1999. L'association unique est officiellement créée le .
Bruno Spire, chercheur et bénévole depuis 1988, est élu président de AIDES en 2007. Il est remplacé en 2015 par Aurélien Beaucamp, 32 ans, consultant en recrutement pour le cabinet Michael Page et bénévole depuis 2009. Camille Spire, 35 ans, cheffe de service à la MDPH de Seine-Saint-Denis et bénévole à Bobigny depuis 2007, est élue présidente en 2021. Il s'agit de la première femme à présider AIDES.
En , 15 salariés témoignent dans la presse de ce qu’ils ont subi et dénoncent ce qu'ils nomment « une véritable culture du viol » au sein de l’association de lutte contre le VIH. Selon StreetPress, les victimes ont gardé pendant longtemps le silence de peur de nuire au combat et aux actions menées par l’association.Culture du viol ? : des salariés de l’ONG Aides ont décidé de témoigner, atlantico.fr, 28 janvier 2021.
Buts Selon les statuts adoptés en 2007, AIDES a pour but dehttps://www.aides.org/sites/default/files/Aides/bloc_telechargement/statuts%202007.pdf : d'identifier et de faire connaître l'ensemble des besoins des personnes touchées par l'infection au VIH ou toute infection s'y rattachant ; de venir en aide aux personnes touchées par l'infection au VIH et à leur entourage, pour répondre à leurs besoins sociaux, médicaux, psychologiques, juridiques, financiers et moraux ; de concourir à la réforme du système sanitaire et social à partir des expérimentations ou des revendications portées par l'association ; de mener toutes actions visant à la transformation des pratiques, des structures ou des réglementations dès lors qu'elles constituent une entrave à la lutte contre l'épidémie à VIH et aux besoins des personnes qui s'expriment à AIDES ; de diffuser en collaboration avec les institutions de recherche fondamentale et clinique une information rigoureuse en direction du public le plus large ; de défendre l'image, la dignité et les droits des personnes atteintes par l'infection au VIH ; de publier ou favoriser la diffusion de documents imprimés, audiovisuels, télématiques et électroniques relatifs à l'infection au VIH, sa connaissance, son traitement et sa prévention ; de mener des actions de solidarité internationale, notamment en aidant au développement des organisations non gouvernementales de lutte contre le Sida et des groupes communautaires, français et étrangers ; de mener des actions de formation en lien avec son objet.
Actions La principale association spécialisée dans la lutte contre le sida en France et en Europe a distribué préservatifs externes, préservatifs internes, seringues stériles et gels lubrifiants en 2019L'Essentiel 2019. Elle a également réalisé 32616 dépistages rapides du VIH.
Les actions d'information Permanences AIDES organise des permanences hospitalières et juridiques. L'association ouvre sa première permanence hospitalière à l’hôpital Saint-Antoine le et la première permanence juridique un an plus tard.
Centres de santé sexuelle « Le Spot » Depuis 2016, AIDES a ouvert quatre centres de santé sexuelle communautaires afin de faire bénéficier aux personnes les plus exposées aux infections sexuellement transmissible d'une prise en charge individualisée en santé sexuelle. L'association commence par ouvrir le des locaux à Marseille.. et Paris. « L'Île-de-France et Provence-Alpes-Côte d'Azur sont les deux régions les plus touchées par l'épidémie en France métropolitaine, concentrant chaque année à elles seules plus de 65% des nouvelles contaminations ». Le centre Nice est ouvert en 2018 et celui de Montpellier est inauguré le ..
État AIDES gère, pour le compte de l'État : 29 centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques des usagers de drogues (CAARUD) en France métropolitaine. En 2011, 25 % des CAARUD étaient gérés par AIDES ; 3 appartements de coordination thérapeutique (ACT) ; 1 service d'accompagnement à la vie sociale (SAVS).
Les actions de communication Permanence téléphonique thumb|Sida Info Service.
En 1985, AIDES lance une permanence téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19 h à 23 h. Dès 1988, les responsables de l'association s’aperçoivent qu'ils ne peuvent plus faire face à la pression des demandes. Sida Info Service est créée les , par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec AIDES.
Campagnes de communication En 1987 est réalisée la première campagne nationale de prévention par le Comité français d’éducation pour la santé (devenu Inpes, puis Santé publique France) en partenariat avec AIDES : « Le sida ne passera pas par moi ».. Ses campagnes de communication reçoivent régulièrement des prix.
Remaides En 1990, le comité AIDES – Île-de-France lance la revue Remaides afin de fournir une information médicale à donner aux patients. Trente ans plus tard, la revue trimestrielle est tirée à exemplairesp. XX. De 1994 à 2000, AIDES a diffusé brochures d'information sous le nom info Plus.
Seronet En 2008, AIDES lance le site seronet qu'elle administre avec COCQ-Sida. Il s'agit d'un site d'information destiné aux personnes vivant avec le VIH.
PrEP’Dial