Les « Morgellons » ou « maladie des Morgellons » est l'appelation informelle d'une dermatose auto-diagnostiquée, signalée aux États-Unis en 2002. Elle est actuellement caractérisée par la . Les patients décrivent aussi des sensations de picotement, ou prurit, ou parfois l'impression que quelque chose rampe sous leur peau, évoquant une parasitose sous-cutanée. Aucun parasite n'étant retrouvé, ce syndrome reste considéré comme une forme de « délire parasitaire », ou syndrome d'Ekbom, un trouble factice, ou encore un syndrome collectif d'origine psychogène, avec introduction fortuite ou volontaire dans l'épiderme de fibres provenant de l'environnement extérieur.
De rares auteurs estiment toutefois que la maladie des Morgellons est une véritable maladie somatique d'origine infectieuse, proche de la maladie de Lyme, associée à des bactéries du genre Borrelia.
Historique Origine du nom En 2001, un enfant de deux ans de McMurray (Pennsylvanie), présente une lésion cutanée au visage et se plaint d'avoir une « petite bête » () sous la peau. Sa mère est Mary Leitao, technicienne de laboratoire, diplômée en biologie (Bachelor of SciencesPremier grade universitaire, correspondant à la Licence en France.) de l’université du Massachusetts à Boston. Elle prélève une croûte pour l'examiner au grossissement x50, et ne découvre ni insecte, ni parasite, mais des filaments colorés.
Le premier médecin consulté diagnostique un eczéma bénin sans accorder de signification particulière aux fibres. Toutefois, l'enfant présenta d'autres lésions identiques, situation considérée comme sans gravité particulière par tous les dermatologues consultés. Le dernier, un dermatologue pédiatrique renommé, suggéra même que l'enfant de Mary Leitao pouvait être l'objet d'un syndrome de Münchhausen par procuration.
Faute de réponse médicale la satisfaisant, Mary Leitao recherche sur Internet des informations sur des affections comparables, cherchant à savoir s’il s’agissait d'une nouvelle maladie ou, plus simplement, de la résurgence d’une maladie oubliée. Elle découvre qu'en 1935, le médecin anglais C. E. Kellet chercha à identifier une maladie régionale française du , dite « les morgellons » (à prononcer avec un g dur : []).
Cette affection avait été décrite par Sir Thomas Browne (1605-1682), alors étudiant en médecine à Montpellier, dans une monographie publiée en 1690 et intitulée (« Lettre à un ami »). Browne met en exergue une maladie infantile endémique dans le Languedoc, du nom des « petits enfants du Languedoc, appelés les Morgellons, parce qu’ils présentent, épisodiquement des poils durs sur leur dos, les autres symptômes de la maladie, étant des fourmillements, des toux et des convulsions » ().
C. E. Kellett identifia le nom de « morgellons » en le faisant dériver de « masquelon », puis du provençal mouscouloun et enfin masclous défini par Frédéric Mistral comme « cirons, insectes qui s'engendrent entre cuir et chair ».
En 1946, dans le British Medical Journal, Emslie-Smith suggère que les « morgellons » sont une myase (infestation cutanée par une larve d'Hypoderma, une mouche pouvant pondre dans la peau), mais sans preuve convaincantes, cette hypothèse n'ayant pas été reprise par la suite. Ensuite les revues médicales n'évoquent plus cette maladie jusqu'en 2002.
Il semble douteux que la maladie du soit la même que les morgellons d'aujourd’hui mais les similitudes étaient telles, pour Mary Leitao, qu'elle utilisa ce terme de morgellons pour s’adresser aux médecins, médias, politiciens et autorités de santé.
Premiers travaux La Morgellons Research Foundation (MRF) En 2002, motivée par les symptômes de son fils, Mary Leitao fonde la (MRF) et son site web. Son but initial était d'attirer l'attention de la communauté médicale et d'obtenir de l'aide. Mais de façon inattendue, le site reçoit en peu de temps des milliers de réponses de personnes déclarant avoir les mêmes troubles.
Ce site devient alors un lieu de rencontre pour une communauté de patients auto-diagnostiqués « Morgellons » qui se constitue. Ceux-ci peuvent s'enregistrer, se compter et se localiser dans tous les États-Unis. Le site fonctionne comme un centre de documentation, de débats et d'échanges informations, et comme un outil de lobbying avec courriers et demandes à adresser aux autorités sanitaires de plusieurs États (Californie, Texas, Floride), puis au Congrès et au gouvernement fédéral, avec publication de leurs réponses.
Première enquête en Floride En , la chaîne locale de Fox News en Floride signale qu'une enquête est en cours sur cette pathologie. Malgré cela, et le fait que la communauté des « Morgellons » continue de grandir jusqu'à atteindre plus de , les résultats restent au point mort, car tous les spécialistes et experts consultés, ou amenés à rédiger un rapport, concluent qu'il s'agit d'un délire parasitaire, bien connu depuis une centaine d'années, alors que la gale était répandue, l'angoisse de l'avoir étant en 1894 dénommée « acarophobie » par G. Thibierge confronté à des patients ayant des croyances selon lui erronées et inébranlables d'être victimes d'infestation cutanée par des parasitesThibierge G (1894) Les acarophobes. Rev Gen Clin Ther, 8, 373-376. (en 1946, Wilson et Miller ont proposé de renommer l'« acarophobie » en « délires de parasitose »).
Rapport Wymore Un tournant décisif a lieu fin 2006, lorsque Randy Wymore, médecin professeur-assistant de physiologie de l'école de médecine ostéopathique de l'Oklahoma State University, propose sa collaboration et son aide à Mary Leitao. Wymore obtient un budget de recherche de l'Université d'Oklahoma, et invite un collègue pédiatre à examiner patients et prélèvements. En utilisant un dermatoscope, ils distinguent clairement des fibres sous la surface d'une peau intacte, pouvant être extraites avec une pince à épiler, phénomène qui ne s'observe pas dans les groupes témoins (sujets sains, et ceux atteints d'autres dermatoses).
La publication du « rapport Wymore » enclenche un phénomène médiatique. 377 des télévisées répertoriées sur les Morgellons (2002-2010) sont survenues après cette découverte. , aux heures de grande écoute, proviennent des chaînes majeures : CNN, NBC et surtout ABC qui parle de « mystère médical » avec plans rapprochés de lésions cutanées ouvertes. La plupart des grands journaux, comme The Wall Street Journal, répercutent le sujet avec un accent dramatique, lui donnant ainsi une visibilité et une légitimité scientifique accrue.
Ce succès médiatique permet à la MRF de se doter d'un conseil scientifique, composée de médecins, d'infirmières et de scientifiques, constituant une minorité distincte de leurs professions. À partir de 2006 ce conseil publie son premier article dans une revue de dermatologie. Le nouveau directeur de recherches n'est plus Wymore, mais William T. Harvey, également fondateur de lInternational Lyme and Associated Diseases Society, association militant pour la reconnaissance d'une maladie de Lyme chronique liée à diverses pathologies dont l'autisme.
Investigations des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) En , en réponse aux demandes d'enquête, les centres pour le contrôle et la prévention des maladies lancent une étude descriptive sur une « dermatose inexpliquée », chez les résidents du nord de la Californie, jusqu'en 2008. L'étude a porté sur , âgées d'au moins , et répondant à la définition suivante : auto-report d'émergence de fibres ou matériels à partir de lésions cutanées ou de sensations cutanées (prurit, paresthésies…). Les données recueillies sont épidémiologiques, cliniques, et analytiques du matériel prélevé sur la peau des participants à l'étude.
Les résultats de l'étude furent publiées en . La prévalence de l'affection était de l'ordre de pour cent mille, sans groupement de cas sur les étudiés ; l'âge médian de ; de sexe féminin (77 %) et de type caucasien (77 %). Les plaintes somatiques sont fréquentes (fatigue chronique, troubles divers…). Les examens de la peau n'ont révélé qu'une élastose solaire (peau vieillie prématurément par le soleil), des piqûres d'insectes et des excoriations chroniques. Les analyses de laboratoire n'ont détecté ni parasites, ni mycobactéries. Le matériel inerte prélevé chez les patients était composé de cellulose, probablement d'origine textile (coton).
L'étude conclut que cette dermatose inexpliquée est rare chez cette population de Californie du Nord, mais qu'elle est associée avec une réduction significative de la qualité de vie. Aucune cause médicale ou infectieuse n'a pu être identifiée. L'affection était similaire à des conditions déjà reconnues comme le délire d'infestation cutanée.
En 2012, Mary Leitao se retire de la vie publique, dissout la MRF et ferme son site web The Morgellons Research Foundation (MRF) site d'origine fermé.. Toutefois le nom du domaine est repris par d'autres, qui développent différentes théories du complot concernant la maladie des Morgellons, comme des agents pathogènes non identifiés d'origine bioterroriste ou liés à l'immigration illégale, des produits chimiques liés aux chemtrails, des aliments OGM ou des matériaux de nanotechnologie. Il a pu exister par exemple une National Unidentified Skin Parasites Association, à l'instar des associations d'ufologie.
Depuis cette date, la principale association d'étude sur les morgellons est la Charles E. Holman morgellons disease Foundation (CEHF). Cette fondation, où l'on retrouve des scientifiques issus de la MRF, est en étroite liaison avec les associations militants pour l'étude et la reconnaissance de pathologies chroniques liées à la maladie de Lyme. Elle se donne pour but de rassembler patients et médecins pour la reconnaissance des morgellons. Selon elle, le nombre de personnes auto-déclarées touchées par des symptômes de ce type était de plus de en 2009, chiffre qui n'aurait cessé de grandir de 2009 à 2018.
Une nouvelle infection émergente ? À partir de 2011, quelques scientifiques cherchent à démontrer la réalité de la maladie en la définissant comme une dermatite filamenteuse liée à une maladie de Lyme, en publiant un à deux articles par an.
L'auteure principale des publications est Marianne J. Middelveen, vétérinaire, qui a fait un rapprochement entre la dermatite digitée bovine ou maladie de Mortellaro chez l'animal, et les Morgellons chez l'homme. La maladie bovine est une infection cutanée liée à divers pathogènes, notamment spirochètes et tréponèmes. Chez l'animal, la maladie se manifeste comme contagieuse, en pouvant présenter des papules filiformes évoquant éventuellement des , mais qui sont en réalité .
Marianne J. Middelveen part de l'hypothèse que les morgellons sont un équivalent humain de la dermatite digitée bovine. Elle publie régulièrement des travaux montrant une association entre Morgellons et maladie de Lyme.
Position du problème En 2018, pour la quasi-totalité de la communauté médicale, les morgellons restent une nouvelle variante d'un délire parasitaire connu depuis un siècle.
Ce serait l'une des premières maladies « transmises par Internet ». Les communautés toujours grandissantes de patients morgellons continuent de s'organiser en associations, en ouvrant des sites web. Le phénomène toucherait aux États-Unis. L'Europe est atteinte à partir de 2007, en commençant par la Grande-Bretagne. Les deux premiers cas asiatiques sont publiés en 2016 en Inde, et en 2017 en Corée.
Toutefois l'influence de ce mouvement aux États-Unis est telle qu'elle force la communauté médicale américaine à s'adapter. Ainsi le sociologue Brian Fair évoque un croisement de trajectoires entre deux communautés (patients et médecins) qui paraissent s'opposer (droits des patients contre pouvoir médical) mais qui évoluent vers un compromis afin de maintenir une relation médecin-patient.