vignette|Une présence indispensable pour le bien être de l'autre Un aidant ou proche aidant est une personne qui vient en aide à titre non professionnel et de manière régulière et fréquente à une personne en perte d'autonomie du fait d’un handicap, de l’âge, ou d'une maladie. Elle accomplit à ce titre tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne de la personne dépendante. Les termes d'aidant familial, d'aidant naturel, d'aidant informel ou d'aidant proche sont également employés.
Définition Un aidant, ou proche aidant, est une personne qui contribue de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, à l’accompagnement pour l’autonomie d'une personne dépendante en perte d’autonomie du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Elle accomplit avec elle et pour elle tout ou partie de ses actes ou activités de la vie quotidienne. Lorsque le proche aidant est le conjoint, le partenaire d'un pacte civil de solidarité, le concubin, un parent ou un allié, il est défini comme aidant familial. Les aidants sont aussi des frères et soeurs dont le rôle est crucial notamment dans les pertes d'autonomie liées à un problème psychique. Le proche aidant peut également être une personne résidant avec la personne en perte d'autonomie ou entretenant avec elle des liens étroits et stables.
Pour l'OCDE, « Les aidants informels sont définis comme les individus qui dispensent une aide à des parents, des amis ou des proches plus âgés, résidant ou non au domicile de l’aidant et ayant besoin d’aide dans leurs activités de la vie quotidienne. ».
Rôle Les aidants doivent pouvoir répondre aux besoins des personnes aidées selon le type de leur handicap, qu'il soit moteur ou avec des difficultés à se mouvoir, ou portant sur des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers. Les aidants soutiennent également la personne aidée dans son recours aux aides sociales ou médicales. Les personnes aidantes non professionnelles peuvent être amenées à anticiper et organiser la gestion de situations d’urgences médicales de la personne aidée. Elles peuvent également être amenées à gérer des situations de désaccord entre les professionnels et la personne aidée pouvant poser des problèmes éthiques.
Leur contribution à l’accompagnement pour l’autonomie fait des aidants des acteurs indispensables du maintien au domicile. Les personnes aidantes offrant un soutien non professionnel en parallèle de leur propre vie professionnelle et/ou personnelle, elles sont exposées à l’altération de leur propre état de santé et à un risque d’isolement social. Ces risques d'épuisement doivent être repérés par leur entourage ou par des professionnels de santé afin qu'une aide ainsi que des plages de répit puissent leur être apportés.
L'intervention de l'aidant informel est de plus en plus celle d'un gestionnaire du dispositif de prise en charge, comme l'aide à l'administration de médicaments chez des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer par exemple. Son intervention s’inscrit dans un système relationnel évolutif qui associe trois protagonistes : la personne âgée dépendante, l’entourage et les professionnels.
D'un point de vue médico-légal, l'aidant peut également être désigné comme personne de confiance lors d'une hospitalisation, mais il s'agit d'une démarche administrative spécifique. La désignation comme personne de confiance d'un proche aidant facilite la continuité entre l’aide apportée à domicile et le temps d’hospitalisation du proche soutenu.
Situation juridique
France Définition En France, le site gouvernemental Mon Parcours Handicap informe au sujet des personnes en situation de handicap et leurs aidants et définit ainsi les aidants : « Aidant - Aidante : personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. ».
Est considérée en France comme aidant, une personne qui accompagne régulièrement un proche en situation de handicap, malade ou en perte d'autonomie, par une aide non professionnelle et non rémunérée. L'aidant assiste la personne dans les actes du quotidien comme les repas, toilette, déplacements, démarches administratives, soutien moral...
L’article L113-1-3 du code de l’action sociale et des familles définit la notion de proche aidant pour une personne âgée en perte d’autonomie. Le code distingue un aidant familial d'une personne de l’entourage proche sans lien familial comme un voisin ou un ami :
« Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. ». Ce dispositif s'insère dans l'article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.
La notion d’aidant naturel, qui diffère de celle d'une personne choisie par la personne handicapée, est évoquée à l’article L1111-6-1 du Code de la santé publiquelegifrance.gouv.fr :
« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décret. »
Droit au répit Le droit au répit a été défini dans la loi du relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) pour prévenir l'épuisement physique, mental et émotionnel des aidants. Ce dispositif permet aux aidants de bénéficier de temps de repos ou de soutien grâce à une prise en charge temporaire de leur proche par des professionnels qualifiés à domicile ou dans des séjours adaptés. Ces prises en charge de la personne en situation de dépendance peuvent être réalisées dans le cadre d'un accueil de jour ou de nuit dans une structure médico-sociale adaptée, un séjour limité dans un établissement (IME, FAM, Ehpad...), une aide relais à domicile, un accueil en famille d'accueil ou en maison de répit.
Suisse
Le droit suisse actuel règlemente peu l'activité des proches aidants qui n'ont pas de statut légal.
En Suisse, pour s'occuper d'un enfant malade, la loi sur le travail octroie jusqu'à trois jours de congé par cas de maladie, sans plafonnement annuel et avec versement du salaire reconnu par la jurisprudence (article 36)..
En 2019, le parlement suisse a adopté la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de prochesLoi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches. Elle comprend notamment depuis 2021 des congés de courte durée pour s'occuper d'un proche malade.. Les congés de courte durée octroyés aux proches aidants peuvent aller jusqu’à trois jours de congé payé par cas mais ne doivent pas dépasser dix jours dans l’année civile. Un congé de plus longue durée allant jusqu'à 14 semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement malade.
Statistiques
France On dénombre - selon la grande variété des situations que la notion d'aidant recouvre - près de 11 millions en France en 2019« Il faut une connaissance et une reconnaissance des aidants par la société », explique la médecin Hélène Rossinot — , 20minutes.fr, 9 septembre 2019, Interview par Oihana Gabriel Les aidants, ces invisibles, liberation.fr, 5 novembre 2019, Interview avec Hélène Rossinot, par Juliette Delage. 48 % des aidants naturels développent une maladie chronique en lien avec le stress et l'épuisement entraînés par leur rôle d'aidant. 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer* Jean-Pierre Polydor, Alzheimer, mode d'emploi, le livre des aidants, préfacé par Madeleine Chapsal, prix femina, L'esprit du temps Édition, 2009, ( ISBN, 2847951717) lui consacrent plus de 6 heures par jour. 24 % des aidants – et 54 % s’il s’agit d’enfants d'une personne malade d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle. 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps. 37 % des conjoints de greffés jugent négatif l’impact de la pathologie et de sa prise en charge sur les activités sportives et de loisir du patient. Ce même constat est exprimé par plus de 61 % des proches de dialysés. Cet impact semble moins important sur les activités sociales (respectivement 22 % et 42 %) . Le conjoint d'une personne malade de Parkinson lui consacre en moyenne 8 heures par jour. 52 % des conjoints de personne souffrant de la maladie de Parkinson limitent les sorties du domicile sans le patient. 47 % des conjoints parkinsoniens font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile.
Un sondage réalisé en 2024 a montré qu'une personne sur quatre est aidante en France, dont 54 % de femmes. Plus de la moitié a plus de 50 ans (28 % entre 50 et 64 ans, 23 % ont 65 ans ou plus), 58 % sont des actifs. Près de la moitié (47 %) aide un de ses parents. Alors que 77 % des aidants assistent une seule personne, près d'un quart (23 %) sont des multi-aidants. 67 % des aidants le seront pendant une période allant de 1 à 5 ans. Cet accompagnement se traduit avant tout par un soutien domestique (59%) et moral (58%).
Québec 16 % des personnes de prennent soin d'un proche 20 % à 30 % d’entre elles sont dépressives ou finissent par le devenir Venir en aide à un conjoint âgé augmenterait de 60 % les risques de décès chez la personne aidante .
Valorisation
Australie En 2017, un rapport publié dans le magazine médical international The Lancet appelle le gouvernement et les collectivités à mieux informer et mieux soutenir les aidants dans le secteur de la santé mentale. Il est rapporté que sont des aidants (en majorité les époux ou enfants des personnes atteintes de problèmes mentaux). Leur travail équivaut à 13 milliards de dollars australiens (1,7 fois le montant du budget pour la santé mentale dans son ensemble), alors que l'aide financière qui leur est consacrée est de seulement 1.2 milliard. Or ce travail a un impact négatif sur leur carrière ; 38% d'entre eux ne travaillent pas. De plus, 35% d'entre eux ne sont pas informés des bénéfices dont ils pourraient disposer. Canada