Con Comunicazione Aumentativa e Alternativa (in lingua inglese Augmentative and Alternative Communication, da cui l'acronimo internazionale AAC; in italiano CAA) si indica l'insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie volte a compensare difficoltà gravi e durature nell'espressione o nella comprensione del linguaggio orale o scritto, sostituendo o integrando i canali comunicativi naturali nelle persone con bisogni comunicativi complessi...

Il termine Aumentativa indica che l'intervento non si limita a sostituire le modalità comunicative compromesse, ma analizza e potenzia le competenze residue del soggetto, come le vocalizzazioni, il linguaggio verbale esistente, i gesti e i segni. Il termine Alternativa indica invece il ricorso a strategie e strumenti diversi dal linguaggio parlato. L'obiettivo dell'approccio è la creazione di reali opportunità di comunicazione e di effettivo coinvolgimento della persona; per questo l'intervento dev'essere flessibile e calibrato sulle caratteristiche individuali.

Ricorrono alla CAA persone con condizioni congenite quali la paralisi cerebrale, i disturbi dello spettro autistico e la disabilità intellettiva, oppure con condizioni acquisite come la sclerosi laterale amiotrofica, i traumi cranici e l'afasia. I dati di prevalenza variano in base al Paese e alle fasce d'età considerate, ma si stima che tra lo 0,1% e l'1,5% della popolazione presenti compromissioni del linguaggio tanto gravi da renderne difficile la comprensibilità, potendo quindi beneficiare della CAA..

Forme di CAA

Le modalità di CAA si distinguono tradizionalmente in non assistite e assistite, a seconda che richiedano o meno l'impiego di uno strumento esterno..

CAA non assistita I sistemi di CAA non assistita non richiedono alcuno strumento esterno e comprendono l'espressione facciale, le vocalizzazioni, i gesti e le lingue dei segni. Vocalizzazioni e gesti informali, come il linguaggio del corpo e la mimica facciale, fanno parte della comunicazione naturale e possono essere impiegati anche da persone con disabilità profonde. Esistono inoltre codici gestuali più formalizzati privi di una base in una lingua naturale. Le lingue dei segni, al contrario, possiedono una base linguistica e consentono di esprimere un numero illimitato di messaggi.

CAA assistita I sistemi di CAA assistita richiedono uno strumento esterno e si suddividono, in base alla complessità tecnologica, in ausili a bassa e ad alta tecnologia.

Bassa tecnologia

Gli ausili a bassa tecnologia (low-tech) non comportano l'uso di componenti elettronici: rientrano in questa categoria le tabelle e i libri di comunicazione, le tessere con simboli e i quaderni dei resti. La tabella di comunicazione, in particolare, presenta un insieme di simboli, lettere o parole tra cui la persona seleziona gli elementi da comporre, con il supporto di un partner comunicativo che interpreta le scelte.

Alta tecnologia

Gli ausili ad alta tecnologia (high-tech) si avvalgono di dispositivi elettronici, dai più semplici comunicatori a uscita vocale (VOCA) ai dispositivi a display dinamico e alle applicazioni per tablet e smartphone. La diffusione delle tecnologie mobili, in particolare dell'iPad e dei dispositivi analoghi a partire dagli anni 2010, ha ampliato l'accesso agli strumenti di CAA, pur ponendo nuove sfide nella selezione e personalizzazione dei sistemi..

Simboli Nella sua definizione più elementare, un simbolo è qualcosa che rappresenta o sta al posto di qualcos'altro. I simboli usati nella CAA rappresentano oggetti, azioni e concetti attraverso fotografie, disegni stilizzati, l'oggetto stesso o parole scritte.. Tra i sistemi simbolici grafici più diffusi figurano i Bliss, i Picture Communication Symbols (PCS) e, più recentemente, i pittogrammi del sistema ARASAAC. Per gli utenti con competenze di lettura, i simboli basati sull'alfabeto — singole lettere, parole intere o parti di esse — possono essere combinati con gli altri tipi di simboli. La scelta dei simboli e delle modalità di presentazione, come la dimensione e lo sfondo, dipende dalle preferenze e dalle caratteristiche linguistiche, visive e cognitive della singola persona.

Modalità di accesso e selezione I progressi tecnologici hanno notevolmente ampliato le modalità con cui le persone con difficoltà comunicative possono selezionare gli elementi di un sistema di CAA. Nella selezione diretta la scelta avviene indicando il simbolo desiderato con un dito o con un puntatore alternativo, quali lo sguardo (eye-gaze), un'asta fissata al capo o un mouse controllato con il capo o con gli occhi. Per ovviare alle difficoltà di controllo motorio, alcuni utenti ricorrono a strategie di attivazione alternative, come l'attivazione temporizzata o l'attivazione al rilascio. La selezione diretta è in genere la modalità di prima scelta, in quanto più rapida e meno onerosa sul piano cognitivo; in alternativa si ricorre alla scansione, in cui le opzioni vengono presentate in successione e l'utente le seleziona al momento opportuno.

Organizzazione del vocabolario L'organizzazione del vocabolario riguarda il modo in cui immagini, parole, frasi ed enunciati sono disposti nel sistema di comunicazione; l'obiettivo è favorire una comunicazione efficiente ed efficace, soprattutto quando il sistema contiene un gran numero di simboli.. Tabelle e dispositivi di comunicazione sono spesso presentati in formato a griglia, con gli elementi organizzati per ordine delle parole, frequenza d'uso o categoria semantica.

Valutazione e implementazione del sistema La valutazione, la progettazione e l'intervento in CAA sono fondamentali per offrire un aiuto concreto alle persone con disturbi della comunicazione, e devono essere condotti da un'équipe multidisciplinare che accompagna la persona lungo il corso della vita. Poiché le capacità di partecipazione, i contesti di vita e i bisogni comunicativi mutano nel tempo, il progetto e l'intervento di CAA devono seguire tali cambiamenti. Nella CAA non esistono soluzioni universali: per ogni persona occorre costruire un intervento ad hoc, scegliendo e adattando gli strumenti in base alle sue caratteristiche e al momento di vita. Una delle strategie centrali è il "modellamento" (aided language modeling), che richiede ai partner comunicativi di utilizzare gli stessi strumenti e gli stessi simboli della persona, così da «parlare la stessa lingua» condividendone il codice..

Esiti Linguaggio orale Diverse rassegne hanno rilevato che l'uso della CAA non ostacola lo sviluppo del linguaggio orale nelle persone con autismo o disabilità dello sviluppo e può anzi favorire modesti miglioramenti. Una rassegna del 2006 su 23 studi di intervento ha riscontrato guadagni nella produzione verbale nell'89% dei casi esaminati, con i restanti casi invariati.. Tra le ipotesi avanzate, l'uso di un ausilio allevierebbe la pressione legata alla necessità di parlare, consentendo alla persona di concentrarsi sulla comunicazione.

Linguaggio e alfabetizzazione Il linguaggio e l'alfabetizzazione hanno effetti di ampia portata, poiché facilitano l'espressione di sé e l'interazione sociale in molteplici contesti e favoriscono l'autonomia..

Qualità della vita La ricerca ha indagato gli esiti a lungo termine della CAA in termini di partecipazione sociale, occupazione e qualità della vita, sottolineando come il successo dell'intervento dipenda non solo dallo strumento ma dallo sviluppo di una più ampia competenza comunicativa.

Gruppi specifici di utenti

Paralisi cerebrale La paralisi cerebrale è un disturbo neuromotorio dello sviluppo, non progressivo, di origine centrale. La disartria, disturbo dell'articolazione conseguente al danno neurologico, ricorre in una quota stimata tra il 31% e l'88% delle persone con paralisi cerebrale, parte delle quali può necessitare di un supporto di CAA. Le difficoltà motorie globali e fini rappresentano spesso un nodo critico nell'accesso al dispositivo, e un'adeguata postura e seduta sono importanti per garantire stabilità e movimento.

Disturbi dello spettro autistico Nei disturbi dello spettro autistico la CAA è impiegata sia per sostenere la comunicazione sia per ridurre i comportamenti problematici associati alla difficoltà di esprimersi. Tra gli approcci più studiati figurano i segni manuali, i simboli grafici e i comunicatori a uscita vocale, oltre a sistemi di scambio per immagini..

Sclerosi laterale amiotrofica Nella sclerosi laterale amiotrofica la progressiva perdita della parola rende frequente il ricorso alla CAA. Poiché si tratta di una condizione degenerativa, l'intervento deve essere pianificato tenendo conto dell'evoluzione del quadro motorio e delle capacità di accesso residue..

Afasia Nell'afasia conseguente a ictus o lesioni cerebrali la CAA può sostenere sia l'espressione sia la comprensione, con strategie differenziate a seconda della gravità e del tipo di disturbo linguistico.

Pseudoscienza Alcune tecniche si presentano come forme di CAA pur non fornendo un supporto fattuale. Tra queste, la comunicazione facilitata e il rapid prompting method affermano di consentire la comunicazione di persone non verbali, mentre la reale fonte dei messaggi è il facilitatore.

Comunicazione facilitata La comunicazione facilitata (facilitated communication, FC) è una tecnica scientificamente screditata che intende sostenere la comunicazione di persone con autismo o altre disabilità non verbali: il facilitatore guida il braccio o la mano della persona disabile per aiutarla a digitare su una tastiera o un altro dispositivo. La ricerca ha ripetutamente dimostrato che la fonte dei messaggi è il facilitatore e non la persona disabile, in virtù dell'effetto ideomotorio — lo stesso che governa la tavola ouija — di cui il facilitatore può non essere consapevole. Numerosi studi controllati hanno mostrato che la FC non è in grado di fornire risposte corrette anche a domande semplici quando il facilitatore non conosce la risposta. La tecnica è stata definita l'intervento più screditato scientificamente in tutto il campo delle disabilità dello sviluppo e diverse organizzazioni professionali ne sconsigliano l'uso.

Storia

I primi esempi sperimentali di comunicazione aumentativa e alternativa risalgono agli anni 1950 negli Stati Uniti, spesso all'interno delle stesse famiglie delle persone con disabilità.. Tra gli anni cinquanta e gli anni settanta i progressi della medicina consentirono a un numero crescente di persone di sopravvivere a ictus, traumi e malattie pur riportando danni cerebrali che compromettevano la comunicazione; i riabilitatori iniziarono così a impiegare un numero sempre maggiore di ausili, sebbene i tentativi rimanessero perlopiù nell'ambito dell'oralità e non sistematici.

Il riconoscimento crescente della disabilità e le rivendicazioni delle comunità di sorde e sordi per il diritto all'educazione in lingua dei segni aprirono la strada all'idea di proporre, a persone con gravi disabilità linguistiche e motorie, sistemi di simboli grafici concepiti come un vero e proprio linguaggio alternativo. Uno dei primi programmi clinici di CAA fu avviato presso l'Ospedale universitario di Iowa City negli anni 1960 ed era rivolto a bambini con paralisi cerebrale.

Negli stessi anni si fece strada l'idea che la tecnologia potesse aiutare le persone con difficoltà comunicative attraverso ausili adattati. Nel Regno Unito furono sviluppati i primi dispositivi del sistema POSSUM (Patient-Operated Selector Mechanism), basati sulla scansione riga-colonna, presso lo Stoke Mandeville Hospital.. Nel decennio successivo gli ausili furono perfezionati e resi portatili: l'ingegnere britannico Toby Churchill, rimasto privo della parola dopo un'encefalite, progettò per sé un comunicatore portatile a display, il Lightwriter, e nel 1973 fondò un'azienda per produrlo e renderlo disponibile ad altre persone con bisogni analoghi.