A Rede Amparo (Rede de Apoio NeuroMat a Amigos e Pessoas com Doença de Parkinson) é uma iniciativa vinculada ao Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão em Neuromatemática (CEPID NeuroMat) que é apoiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP). Criada em 2016, a Rede Amparo é uma plataforma digital que reúne ações voltadas a pessoas com doença de Parkinson (DP), familiares, cuidadores, estudantes, pesquisadores e profissionais de diferentes áreas da saúde como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e advogados.FMUSP, 2018 - https://fm.usp.br/fmusp/portal/rede-amparo-inicia-campanha-sobre-doenca-de-parkinson Publicado em 05/04/2018
História
A criação da Rede Amparo esteve relacionada à necessidade de ampliar o acesso a informações qualificadas sobre a doença de Parkinson e de aproximar pessoas afetadas pela doença, profissionais de saúde e pesquisadores. Com o lema “Ampare essa ideia, combata o desamparo” a Rede Amparo aborda o cuidado integral da pessoa com a DP incluindo tratamentos interprofissionais para além do tratamento medicamentoso. Desde sua criação, é coordenada pela fisioterapeuta e pesquisadora Maria Elisa Pimentel Piemonte, professora associada do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e pesquisadora principal do CEPID NeuroMat.
Sediada na Universidade de São Paulo (USP), a Rede AMPARO parte do princípio de que o cuidado em doença de Parkinson deve considerar não apenas o tratamento medicamentoso, mas também necessidades funcionais, emocionais, sociais e ambientais. Em um país de dimensões continentais e com desigualdades regionais no acesso a serviços especializados, a iniciativa busca conhecer diferentes realidades brasileiras, divulgar informações acessíveis e estimular a participação de pessoas com Parkinson e familiares nas decisões relacionadas ao cuidado.
A pesquisa intitulada Repark Brasil, que teve a participação e o apoio de diversos pesquisadores de diversas regiões do país, realizou um levantamento que indicou que aproximadamente 50% dos pacientes com DP não fazem fisioterapia, menos de 20% fazem fonoaudiologia e menos de 10% fazem terapia ocupacional. Indicando a necessidade de avanços no tratamento para as pessoas com DP no Brasil em comparação com outros países.
Relevância da Rede Amparo no cenário brasileiro
A doença de Parkinson é uma das principais doenças neurodegenerativas associadas ao envelhecimento. Dados do Global Burden of Disease Study 2021 estimaram que aproximadamente 11,77 milhões de pessoas viviam com a doença em todo o mundo naquele ano, com aumento expressivo em relação a 1990.
No Brasil, o estudo populacional baseado na coorte ELSI-Brasil estimou que aproximadamente 536 mil pessoas viviam com doença de Parkinson em 2024, com projeção de aumento para cerca de 1,25 milhão em 2060. A ausência de notificação compulsória dificulta estimativas precisas de prevalência e distribuição territorial, mas estudos nacionais indicam elevada carga funcional e necessidade de cuidado interdisciplinar.
Cerca de 1% da população mundial acima de 65 anos é afetada pelo Parkinson, segundo a Organização Mundial de Saúde e sua prevalência dobrou nos últimos 25 anos . Estima-se que sua prevalência aumente para 12-17 milhões de pessoas até 2040.NEUROMAT, 2024. Referência bibliográfica não detalhada no texto original.
Além de causar sintomas motores como tremor, rigidez muscular, lentidão de movimentos, alterações da marcha e do equilíbrio, causa também sintomas não motores como declínio cognitivo, depressão, alterações gastrointestinais, alterações do sono entre outros. Somados, esses sintomas contribuem para perda de funcionalidade, redução da participação social e aumento da demanda por reabilitação, acompanhamento contínuo e apoio familiar.MS. Ministério da Saúde (BR). Doença de Parkinson [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2025. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/d/doenca-de-parkinson
Com o propósito de orientar, incentivar e apoiar as pessoas com a Doença de Parkinson e seus familiares, a Rede Amparo desenvolve diversas ações.
Além de debater estratégias para vencer as dificuldades causadas pela doença, a Rede AMPARO promove palestras online para pessoas com DP e seus familiares e cuidadores, e também palestras online específicas que são restritas para profissionais que trabalham com a doença.
Os objetivos centrais da Rede Amparo são:
Formação de Rede Educação e Capacitação Cuidado Interprofissional Conteúdo Acessível
A Rede Amparo também se propõe a conhecer a população com DP em várias regiões do Brasil, para além das pessoas que vivem nas grandes cidades. Seus projetos abrange as cinco regiões do país, e com isso, identificar e compreender as informações sobre quais são os principais obstáculos que as pessoas e os profissionais enfrentam. considerando que as condições econômicas, culturais e sociais são diferentes e sugerir Políticas Públicas para atender as demandas.
Por estar vinculada ao CEPID NeuroMat, um centro de pesquisa, a Rede Amparo destaca-se promovendo a conexão entre pesquisa básica e o que é aplicado na clínica. A Rede Amparo juntamente ao CEPID NeuroMat contribuiu com pesquisas como:
The impact of motor, non-motor, and social aspects on the sexual health of women living with Parkinson's disease The impact of motor, non-motor, and social aspects on the sexual health of men living with Parkinson’s disease A non-expensive bidimensional kinematic balance assessment can detect early postural instability in people with Parkinson’s disease Comparison of disability level between Early and Late Onset Parkinson’s Disease using WHODAS 2 Associação entre o desempenho do equilíbrio em testes funcionais e análise cinemática bidimensional em pessoas com doença de Parkinson Comparação dos efeitos de um programa de educação presencial e a distância para pessoas com Doença de Parkinson: um ensaio clínico randomizado
O NeuroMat desenvolve novas ferramentas para o diagnóstico precoce da doença de Parkinson como resultado de suas atividades em pesquisa e inovação. Por exemplo, o NeuroMat tem feito pesquisas de aplicação de videogames para a identificação de possíveis déficits cognitivos e motores em estágios bastante iniciais do desenvolvimento da doença, ainda não detectáveis por outros métodos, como é o exemplo do uso do ‘’Jogo do Goleiro’’.
Entre as atividades da Rede Amparo estão: promover um espaço para que as pessoas com Parkinson possam compartilhar suas experiências, divulgar os resultados das pesquisas atuais realizadas por pesquisadores com experiência na atuação com pacientes com DP, aborda também saúde sexual para pessoas com Doença de Parkinson e promove atividade física, entre outras campanhas informativas.
A Rede Amparo foca na promoção da educação de pessoas com DP, seus familiares e cuidadores, para que possam realizar o autocuidado e os cuidados a nível doméstico e ter uma participação mais ativa nas decisões sobre o tratamento da doença.
Durante o período da pandemia da COVID-19 a Rede Amparo esteve atuante no Brasil como um canal de informação e promoção das medidas preventivas para o controle da transmissão da infecção da COVID-19, como o isolamento social. Reconhecendo que as Pessoas com DP estavam entre a população considerada de risco, divulgou em sua página na internet resultados dos estudos publicados sobre pessoas com Parkinson infectadas pelo COVID-19 que mostraram que elas são mais propensas a pioras súbitas e sofrem mais risco de vida. A Rede AMPARO foi além, preocupada com o cuidado para combater as alterações e progressão da Doença de Parkinson desenvolveu a campanha ‘’Fique em casa, mas não fique parado’’. As ações da campanha envolvia Encaminhar para as pessoas, em formato PDF do programa completo, ou reduzido, de exercícios do livro Programa Semanal de Exercícios para Pacientes com doença de Parkinson, publicado em 2003; e demonstrações dos exercícios do programa por meio de transmissões ao vivo pelas redes sociais da Rede Amparo, reforçando, assim, sua relevância social.
Palestras
No primeiro ano a Rede Amparo promoveu ciclos de palestras que abordou diversos temas que engloba a vida de pessoas com DP como indicado abaixo.
Como melhorar a eficiência das medicações para a Doença de Parkinson por meio do seu melhor gerenciamento Como falar ao telefone e ser compreendido? Cuidado centrado no paciente: o que é isso e por que queremos isso? As mudanças saúdaveis de papéis na família diante da evolução da Doença de Parkinson Vencendo obstáculos: os passos dos seus direitos Alimentação funcional para pessoas com doença de Parkinson Eu pessoa com Parkinson, eu cuidador: como podemos trabalhar juntos para melhorar nossa qualidade de vida? Mudança de atitude frente a Doença de Parkinson: encurtando o caminho entre receber e oferecer A importância do aumento da atividade física para retardar a progressão da Doença de Parkinson Você já caiu alguma vez? saiba como avaliar o seu risco para quedas e como preveni-las Como um terapeuta ocupacional pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas com Parkinson
Campanhas e Workshop
Entre as campanhas que já foram realizadas pela Rede Amparo estão:
Workshop AMPARO: em busca de uma melhor qualidade de vida para pessoas vivendo com Doença de Parkinson no Brasil "Fique em casa, mas não fique parado" Sexo com Parkinson: Precisamos Falar Sobre IssoUSP, 2022 Universidade de São Paulo. Sexo com Parkinson: precisamos falar sobre isso [Internet]. São Paulo: Jornal da USP; 2022 abr 13. Disponível em: https://jornal.usp.br/atualidades/sexo-com-parkinson-precisamos-falar-sobre-isso/ Jornal da USP Exercitar para Pré-HabilitarUSP, 2024 Universidade de São Paulo. Tratamento para doença de Parkinson envolve exercícios e prevenção [Internet]. São Paulo: Jornal da USP; 2024 abr 9. Disponível em: https://jornal.usp.br/radio-usp/tratamento-para-doenca-de-parkinson-envolve-exercicios-e-prevencao/ Bora dançar com Parkinson
Ligações externas
Site da Rede Amparo Podcast Jogo do Goleiro Podcast Vivo com Parkinson
Categoria: Doença de Parkinson Categoria: Universidade de São Paulo Categoria: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo