Лулу́ и Нана́ — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Их настоящие имена общественности не известны, им дали псевдонимы Лулу́ () и Нана́ (). По словам исследователя, Хэ Цзянькуя, эти близнецы — первые в мире дети, генетически отредактированные по клеткам зародышевой линии. Хэ Цзянькуй сообщил, что девочки родились здоровыми. Родители девочек были участниками клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем, в котором он предлагал стандартные услуги по экстракорпоральному оплодотворению, но, кроме того, использовал CRISPR-Cas9, технологию, которая может модифицировать ДНК для модификации гена CCR5 в зародышах. Это было сделано для придания генетической устойчивости против вируса ВИЧ. Эксперимент проводился тайно до ноября 2018 года.

Реакцией на действия Хэ Цзянькуя стала широкая волна критики и озабоченности о благополучии девочек. Сам Хэ Цзянькуй в декабре 2019 года получил 3 года лишения свободы и 3 млн юаней штрафа за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии.

Обнародование эксперимента Хэ Цзянькуй объявил о своём проекте с участием Лулу и Наны в интервью информационному агентству Associated Press 19 ноября 2018 года, накануне второго Международного саммита по редактированию генома человека в Гонконгском университете. Проект не получил независимого подтверждения, не прошёл рецензирования и не был опубликован в научном издании.

После обнародования информации об опытах Хэ Цзянькуя Южный научно-технологический университет (SUSTech), сотрудником которого он является, поспешил дистанцироваться от его деятельности, распространив заявление, что Хэ Цзянькуй проводил свои испытания за пределами их кампуса в нерабочее время, и они ничего не знали о проекте и его характере. Национальная комиссия по здравоохранению Китая также дала распоряжение провинциальным чиновникам здравоохранения расследовать деятельность Хэ Цзянькуя.

В феврале 2023 Хэ дал интервью, в котором заявил, что первые ГМ-дети полностью здоровы и живут полноценной жизнью.

Проведение эксперимента Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей. Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ-положительным, а женщина — незаражённой. Пары были набраны через базирующуюся в Пекине группу по защите от СПИДа под названием Baihualin. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие. 25 ноября 2018 года журнал опубликовал рассказ об эксперименте Хэ Цзянькуя, основанный на документах, которые были размещены ранее в том же месяце в китайском . После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека.

Научная сторона эксперимента по редактированию генома Хэ Цзянькуй взял сперму и яйцеклетки у пар, провёл с ними экстракорпоральное оплодотворение, а затем отредактировал геномы полученных эмбрионов с помощью CRISPR / Cas9. Редактированию подвергся ген CCR5, кодирующий белок, который ВИЧ использует для проникновения в клетки. Хэ Цзянькуй пытался искусственно создать специфическую мутацию в гене (CCR5 Δ32), встречающуюся у немногих людей — которая, возможно, придаёт врождённую устойчивость к ВИЧ, как это было в случае с Берлинским пациентом. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии. Также существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания.

Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также, возможно, есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом.

Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности, а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны. Американский специалист , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы. В феврале 2023 Хэ Цзянькуй дал интервью South China Morning Post, в котором заявил, что дети чувствуют себя хорошо и живут полноценной жизнью.

Уголовное дело в отношении Хэ Цзянькуя Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. 29 ноября 2018 года власти Китая приостановили всю исследовательскую деятельность Хэ Цзянькуя, заявив, что его деятельность «чрезвычайно отвратительна по своему характеру» и является нарушением китайского законодательства. По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор, ему грозили уголовные обвинения.

Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клеткиЖабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60..

В декабре 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензииЖабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60 — 61..

В апреле 2022 года Хэ Цзянькуй был освобожден из тюрьмы.

См. также

Редактирование генома

Примечания

Ссылки Официальный сайт / Jiankui He Презентация Хэ Цзянькуя и последующее групповое обсуждение на Втором международном саммите по редактированию генома человека. 27 ноября 2018 года

Категория:2018 год в Китае Категория:Научные скандалы Категория:Наука в Китае Категория:Википедия:Биографии современников Категория:Википедия:Страницы с непроверенными переводами Категория:Генетическая инженерия Категория:Генетически модифицированные организмы Категория:Скандалы в Китае Категория:Люди, зачатые с помощью экстракорпорального оплодотворения Категория:Сёстры-близнецы