Живи́ сейча́с — российский негосударственный благотворительный фонд, специализируется на оказании помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, известен также как «болезнь Стивена Хокинга») и другими нейромышечными заболеваниями. Основан в 2015 году.
Деятельность
Фонд «Живи сейчас» занимается систематической помощью неизлечимым больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС). БАС — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Среди известных носителей болезни английский физик-теоретик Стивен Хоккинг, китайский политик Мао Цзэдун, советский композитор Дмитрий Шостакович.
По предварительной оценке фонда, на август 2019 года число людей с БАС в России насчитывается от 10 до 15 тысяч, однако в стране нет официального реестра и государственной программы поддержки. Таким образом фонд «Живи сейчас» — единственный, который системно поддерживает службы помощи по этому направлению, финансирует исследования заболевания, защищает интересы подопечных на государственном уровне.
Фонд занимается просветительской деятельностью: в июне проводит месяц информирования о БАС.
История и описание В 2011 году первая в Москве служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом открылась на базе Марфо-Мариинской обители при содействии православной службы помощи «Милосердие». Команда в первую очередь занималась респираторной поддержкой, за три года работы группа специалистов начала помогать на дому.
В 2015 году по инициативе пациентов службы и их родственников был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Его основная задача — финансирование медико-социальных служб поддержки людей с БАС. Уже в 2016-м фонд и Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ посодействовали запуску такой службы в Санкт-Петербурге. В том же году на базе Центральной клинической больнице Московского патриархата святителя Алексия при поддержке фонда открылось паллиативное отделение, которое госпитализирует больных БАС со всех регионов России.
Проекты фонда Финансирование службы помощи людям с БАС Служба оказывает медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку подопечным на дому или по месту пребывания — в больнице или паллиативном отделении. Для жителей двух столиц работает выездная помощь, а пациентов в регионах консультируют по видеосвязи.
Любой человек с подтверждёным диагнозом или подозрением на БАС или болезнь двигательного нейрона может стать на учёт в службу и получить бесплатную помощь. Пациентам предоставляют аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и другое медицинское оборудование и лечебное питание. В программе помощи работают эрготерапевты, неврологи, терапевты, психологи, медицинские сёстры, специалисты по респираторной поддержке, сиделки, социальные работники, координаторы и волонтёры.
В 2018 году на учёте службы состояло 762 человека.
Образование и финансирование исследований Сотрудники фонда проводят ежегодные общероссийские конференции по БАС и финансируют исследования, направленные на изучение этого заболевания.
В 2017 году фонд присоединился к международному проекту , который занимается поиском генов, ответственных за развитие БАС.
Фонд организует учебные школы для врачей и других специалистов, где занятия ведутся по стандартам международной помощи при БАС. Вместе с благотворительным фондом помощи тяжелобольным взрослым «Живой» в 2017 году открыли в Москве школу патронажного ухода «Внимание и забота». Родственники и сиделки обучаются, как правильно организовать питание людей с БАС, как продолжать общение, когда пропадает голос и не работают руки. В 2018 году фонд «Живи сейчас» открыл приём в интенсивную двухдевную школу волонтёров, которые могут сопровождать пациентов на дому.
Просветительская деятельность В июне 2016 года по инициативе фонда в России впервые организовали международный проект — . С тех пор фонд ежегодно устраивает информационные акции: флешмобы в социальных сетях, «васильковые пикники», благотворительные экскурсии.
Только в 2016 году более 6000 пользователей поучаствовали в «васильковой акции» (логотип фонда). Неравнодушные люди публикуют в своих соцсетях информацию о БАС с хэштегами #ЖивиСейчас, #месяцБАС, #МыНеЗнаемСвоюСилу и #МирВнутри.
Помимо этого, фонд организует для подопечных различную развлекательную программу с музыкантами, аниматорами для детей, «чтобы человек с БАС жил сейчас».
Финансирование До 2018 года у фонда был якорный донор, доля его поступлений составляла до 95 % всего бюджета. В 2017 году большую часть денег пожертвовали юридические лица — около 29,7 млн из 36,5 млн. В июле 2018 года якорный донор прекратил финансирование фонда, до этого ежемесячный бюджет составлял 4,4 млн рублей. Сейчас работа фонда в основном зависит от пожертвований. Согласно мартовским отчётам 2019 года, доля частных и корпоративных пожертвований составила 70 %, грантов (в том числе президентских) — 30 %.
Совет семей фонда, куда входят родственники подопечных, периодически организует фандрайзинговые мероприятия: ярмарка фармацевтической компании Teva, день фонда в магазине «Лавка радостей», когда вся выручка от продажи идёт в бюджет фонда и другие. В поддержку фонда Первый канал запускал сбор средств в финале программы «Голос. 60+».
Примечания
Ссылки Официальный сайт фонда Благотворительный фонд в «ВКонтакте»
Категория:Благотворительные организации России Категория:Организации, основанные в 2015 году в России