Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Деятельность фонда регулируется Бюджетным кодексом Российской Федерации и Указом Президента Российской Федерации «О создании фонда „Круг добра“ для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)», а также иными законодательными и нормативными актами.
Деятельность В сентябре 2021 года Татьяна Голикова сообщила, что на лечение детей с редкими заболеваниями фонду «Круг добра» в 2022—2024 годах будет направлено более 252 млрд рублей.
В октябре 2021 года лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов объявил, что перечислит часть полагающейся ему награды в благотворительный фонд «Круг добра».
За 2021 год фонд «Круг добра» обеспечил лекарствами 2085 детей.
По состоянию на июнь 2023 года Фонд оказал помощь 7,3 тысячам детей из всех регионов РФ, страдающим одним из 72 тяжёлых и редких заболеваний, в их числе среди прочих 23 подопечных из новых регионов. Закупается 54 наименования дорогостоящих препаратов, девять видов медицинских изделий, два вида технических средств реабилитации, оплачивается восемь видов помощи. На помощь детям с 2021 года фондом направлен 171 миллиард рублей. По состоянию на май 2023 года 157 детям со СМА Фонд закупил «Золгенсмы» на сумму более 16 миллиардов рублей.
По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, в 2023 году «Круг добра» обеспечил около 2500 детей дорогостоящими лекарствами, а порядка 300 — медицинскими изделиями и средствами для реабилитации.
С 2021 года по май 2024 года помощь получили 24 тысячи детей, к середине 2025 года помощь получили около 30 тысяч детей.
По состоянию на ноябрь 2025 года в Перечне фонда — 109 тяжелых и редких заболеваний, 129 наименований препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Оказывается 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи.
На октябрь 2025 года среди закупаемых Фондом лекарственных препаратов 5 — именно генной (генозаместительной) терапии, которые привносят в организм функциональную копию не работающего у пациента гена. Это препараты для лечения спинальной мышечной атрофии (онасемноген абепарвовек, торговое наименование Золгенсма), миодистрофии Дюшенна (деландистроген моксепарвовек, ТН Элевидис), дефицита декарбоксилазы L-ароматичских аминокислот (эладокаген экзупарвовек, ТН Апстаза), наследственной дистрофии сетчатки (воретиген непарвовек, ТН Лукстурна), а также буллёзного эпидермолиза (беремаген геперпавек, ТН Виджувек).
По данным на октябрь 2025 года закуплено больше 380 доз Золгенсма, текущая цена 93,5 млн рублей, всего на помощь более 1700 детей со СМА направлено более 100 млрд рублей. На октябрь 2025 закуплено более 150 доз Элевидис, стоимость 2,2 млн евро.
Финансирование Основные источники финансирования — ассигнования федерального бюджета (прибавка 2 % к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в годОфициальный благотворительный фонд «Круг добра»). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц. Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд рублей.
По словам министра финансов РФ Антона Силуанова, несмотря на налоговые изменения, принятые в 2024 году, объём поступлений в фонд «Круг добра» останется прежним. За три года организация получила из федерального бюджета целевые средства в объёме 430,3 млрд рублей — от поступлений НДФЛ в 15 % с доходов больше 5 млн рублей в год.
29 июня 2024 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин сообщил, что на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями правительство выделило 24,5 млрд рублей. На эти средства пациентам закупят медицинские препараты не зарегистрированные в России, медоборудование, а также обеспечат их зарубежным дорогостоящим лечением.
Источник средств Фонда — часть повышенного налога на доходы физических лиц, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства попадают в Фонд в виде гранта в форме субсидии из бюджета России. На сайте Фонда размещена Публичная оферта с реквизитами и для частных пожертвований. Такой возможностью в 2021—2024 году воспользовались более 1000 человек.
В 2021 году на помощь детям через Фонда направлено 30,9 млрд рублей. В 2022 году — 61,4 млрд рублей. В 2023 году — 120,9 млрд рублей, в том числе 21 млрд рублей на покупку лекарств детям по госпрограмме «14 высокозатратных нозологий». В 2024 году на помощь детям через Фонд направлено 200,1 млрд рублей, в том числе 21 млрд рублей на покупку лекарств детям по госпрограмме «14 высокозатратных нозологий».
Функции Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.
Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе: Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей; Оплата дорогостоящих лекарственных средств; Обеспечение детей необходимыми медицинскими изделиями. Обеспечение закупки технических средств реабилитации согласно Перечню Фонда. Обеспечение лекарственными препаратами детей до 18 лет из перечня госпрограммы «14 высокозатратных нозологий». С 2023 года решением президента России Фонд обеспечивает своих подопечных до их 19-летия.
Перечень заболеваний Перечень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний: Синдром короткой кишки; Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями; Нейробластома; Спинальная мышечная атрофия; Болезнь Помпе; Гипофосфатазия; Семейная средиземноморская лихорадка;
Мукополисахаридоз IV A; Миодистрофия Дюшенна-Беккера. Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.
В Перечне заболеваний Фонда более 100 заболеваний и их групп.
Структура управления фонда Структура управления фондом в соответствии с уставом:
Совет фонда — высший коллегиальный орган управления. Правление фонда во главе с председателем — исполнительный орган. Попечительский совет — надзорный орган. Экспертный совет — консультативный орган.
Состав Совета фонда В соответствии с уставом фонда высшим коллегиальным органом является Совет фонда. Состав совета фонда утвержден Правительством в мае 2021 года. Совет фонда утверждает бюджет фонда в части, касающейся расходов на обеспечение деятельности фонда и определяет приоритетные направления деятельности, а также порядок использования его имущества.
Председатель совета фонда Наталья Хорова, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам, председатель.
Члены совета фонда Анна Кузнецова — депутат, заместитель председателя Государственной думы РФ. Светлана Бондарчук — заместитель руководителя ФНС. Алексей Вовченко — первый заместитель министра труда и социальной защиты. Игорь Каграманян — аудитор Счётной палаты РФ. Павел Кадочников — заместитель министра финансов. Котова Евгения Григорьевна — заместитель министра здравоохранения РФ.
Попечительский совет фонда В соответствии с уставом фонда Попечительский совет является надзорным органом. Совет утверждает перечень закупаемых фондом препаратов, и контролирует текущую деятельность фонда. Состав попечительского совета утвержден Владимиром Путиным. 14 января 2021 года состоялось первое заседание Попечительского совета фонда.
В середине декабря 2022 года вышел указ Президента РФ, согласно которому из попечительского совета исключили Елизавету Олескину, Ксению Раппопорт, Фечину Ларису и Чулпан Хаматову.
Председатель попечительского совета Николай Дайхес — директор национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России;
Члены попечительского совета Ирина Киркора — учредитель центра «Мир семьи»; Снежана Митина — президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты России; Ирина Мясникова — председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»; Галина Новичкова — генеральный директор центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева; Елена Петряйкина — директор детской клинической больницы университета имени Пирогова; Леонид Рошаль — президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»; Юлия Самойлова — певица; Нюта Федермессер — директор московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы; Константин Хабенский — учредитель Фонда Хабенского, актёр; Мария Львова-Белова — детский омбудсмен; Олег Новицкий — лётчик-космонавт; Владислав Третьяк — депутат Госдумы.
Бывшие члены попечительского совета Елизавета Олескина — директор фонда «Старость в радость»; Чулпан Хаматова — соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса; Ксения Раппопорт — учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»; Лариса Фечина — заместитель главврача детской клинической больницы Свердловской области.
Правление Фонда Правление осуществляет текущую деятельность фонда
Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко — председатель правления фонда «Круг добра», генеральный директор АНО «Детский хоспис», лауреат Государственной премии РФ за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности.
Состав правления фонда Крючко Д. С. — начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России Кудря А. П. — директор по развитию Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)» Кушнарева И. В. — директор Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)» Байбарина Е. Н. — главный научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова» Минздрава России.
Экспертный совет фонда В соответствии с уставом фонда Экспертный совет является консультативным органом. Экспертный совет фонда формирует списки болезней и препаратов для их лечения и предлагает их для утверждения Попечительскому совету.
Председатель экспертного совета Румянцев А. Г. — президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, главный внештатный специалист — детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)
Критика 6 августа 2021 года актриса и ресторатор Лариса Бравицкая обвинила фонд в закрытости данных по обеспечению детей лекарствами и бездеятельности. С её слов «регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей».
5 августа 2021 года корреспондент «Новой газеты» Елизавета Кирпанова обвинила фонд в сложностях выстраивания диалога с регионами, собственными сотрудниками и с родителями. Та же она отметила недоступность горячей линии фонда. Однако, позднее, в октябре 2021 года, Кирпанова опубликовала большое интервью с главой фонда. В нём было дано объяснение структуры, процедур и взаимоотношений с бюрократией, а также небольшие интервью с сотрудниками Фонда, в которых раскрываются сложности работы для самого фонда на старте обеспечения детей лекарствами.