Синдром хроничног умора или мијалгички енцефаломијелитис (; скр. ME/CFS; према класификацији Светске здравствене организације, болест је класификована под синдромом поствирусног умора) је хронична мултисистемска болест, коју карактерише пре свега специфичан, пролонгиран и тежак умор који не престаје након одмора. Остали симптоми болести су веома бројни, између осталих укључују болове у мишићима и зголобовима, поремећаје сна, вртоглавицу или несвестицу у усправном положају односно ортостатску интолеранцију, проблеме са памћењем и концентрацијом. Симптом који је карактеристичан јесте исцрпљеност након чак и мањег физичког или менталног напора, праћена погоршањем симптома (енгл. post-exertional malaise; скр. PEM). Узроци овог стања су недовољно познати, међутим болест нејчешће настаје након одређених инфекција. Болест значајно мења живот пацијента, значајно умањује његов квалитет и пацијентове могућности, утиче на бројне системе органа, и због назива се не сме свести на пуки умор. Дијагноза се поставља на основу одређених дијагностичких критеријума. Сви дијагностички критеријуми захтевају да симптоми нису узроковани ни једним другим медицинским стањем. Проценат људи који се опораве од мијалгичког енцефаломијелитиса односно синдрома хроничног умора (скр. МЕ/СХУ) није добро изучен, чини се да је потпуни опоравак врло редак, с тим да ранија дијагноза и адекватно управљање има значај у бољој прогнози. Након пандемије корона вируса (COVID 19) сматра се да је болест учесталија. Према резултатима истраживања заснованог на дијагнози коју је поставио лекар или медицински стручњак учесталост МЕ/СХУ је 1.3% одрасле популације. Иако процене заступљености МЕ/СХУ још увек варирају, не може се сматрати да је МЕ/СХУ ретка болест.МЕ/СХУ се јавља чешће код жена него код мушкараца. Заступљеност код педијатријске популације је мања, међутим није довољно истражена, и процене варирају од 0.10% до 0.75%. Медицинска испитивања која истражују могућност развијања широко прихваћеног дијагностичког средства за МЕ/СХУ често показују обећавајуће резултате. Иако за сада не постоји адекватно и довољно специфично дијагностичко средство, бројне студије показују различите патолошке промене које погађају различите системе органа. Мада бројна испитивања могу у одређеној мери да помогну у постављању дијагнозе, сама МЕ/СХУ дијагноза се поставља искључивањем свих осталих дијагноза, што се темељи претежно на пацијентовој историји болести и критеријумима симптома. МЕ/СХУ представља озбиљну претњу здрављу, а основни изазов здравствених система јесте пружање адекватне едукације лекарима у погледу дијагностификовања и лечења, заштита права пацијената, као и већа улагања у истраживања, с обзиром да до сада није одобрен ниједан лек искључиво намењен лечењу МЕ/СХУ.

Симптоми Почетак

МЕ/СХУ се може развити постепено или изненада. Изненадна појава може бити праћена стањем сличном грипу. Најчешће се развија након акутне инфекције, у до 80% случајева, често се спомињу инфекцијe Епштајн-Баровим вирусом (ЕБВ), други херпес вируси, вирус реке Рос (РРВ), вирус Рубеоле, Coxiella Burnetti (узрочник Кју грознице), САРС-KоВ-2, ентеровируси, микоплазма пнеумоније и многи други узрочници. Поред различитих инфекција, пријављени су и други окидачи: стрес, трудноћа, трауматска повреда, хируршка интервенција и изложеност околиним токсичним факторима, попут буђи.

Симптоми Као кључни симптоми се могу издвојити они који се наводе као обавезни у различитим, најчешће коришћеним критеријумима за дијагностификовање, с тим да се круг обавезних симптома у извесној мери разликује у различитим критеријумима, као и њихово неопходно временско трајање. Поред ових, кључних симптома, пацијенти могу развити широк спектар различитих симптома, нешто мање учесталости, који могу да се појаве (чешће у склопу ПЕМ-а), нестану, могу бити дуготрајни и мењати интензитет.

Кључни симптоми: Константан осећај умора (исцрпљености, замора) који не пролази одмором, што може значајно отежати свакодневне активности, на пример одлазак на посао или у школу, а у тешким случајевима то може бити чак и немогућност одржавања основне личне хигијене и везаност за кревет; Погоршање симптома и исцрпљеност након физичке или менталне активности (понекад и минималне), с тим да је могуће да ће бити потребно и неколико дана, недеља, или чак и више да се симптоми побољшају (скр. ПЕМ). Погоршање најчешће наступа у периоду од 12-48 сати након активности. Ниво активности који је могућ, а да не доведе до ПЕМ-а, варира међу пацијентима; Проблеми са спавањем, укључујући ту симптоме као што су несаница, прекомерно спавање, осећај неквалитетног сна, измењене обрасце спавања, понекад праћени осећајем укочености приликом буђења; Проблеми са размишљањем, отежаном концентрацијом и памћењем. Ово може подразумевати проблеме са проналажењем речи или бројева, потешкоће у говору, успорен одговор, проблеме са краткорочним памћењем и потешкоће са концентрацијом или обављањем више задатака истовремено. Тежина неурокогнитивних симптома је често у корелацији са физичким функционисањем; Бол најчешће болови у мишићима (мијалгија), главобоље, или бол у зглобовима (артралгија) без акутног црвенила, отока или излива.

Други симптоми: Ортостатска интолеранција је чест симптом, најчешће синдром постуралне ортостатске тахикардије, или ортостатска хипотензија. Као последицу, пацијенти имају потешкоће приликом стајања или седења у усправном положају, односно  вртоглавицу, слабост или несвестицу, поготово приликом устајања; Симптоми слични грипу, укључујући ту симптоме као што су дуготрајан бол у грлу, осетљиве или увећане лимфне жлезде, мучнину, грозницу, болове у мишићима; Кратак дах, диспнеја након напора, односно измењени обрасци дисања; Гастроинтестинални проблеми су такође учестали и разноврсни, поред мучнине и болова у стомаку могу укључивати  симптоме синдрома иритабилних црева, а примећено је и прекомерно размножавање бактерија у танком цреву, скр. СИБО (у једној студији у 77%, у другој у 48% случајева МЕ/СХУ); Новонастале алергије или интолеранција на алкохол, одређену храну, лекове и хемикалије; Повећана сензорна осетљивост, укључујући светлост, звук, додир, укус и мирис; Повећана подложност ка вирусним инфекцијама, са пролонгираним периодом опоравка; Преосетљивост на температуру, која може резултирати обилним знојем, грозницом, таласима врућине или осећајем јаке хладноће; Неуромускуларни симптоми, као што је трзање мишића; Забележени су и додатни симптоми, различите учесталости. То су: благо повишена телесна температура, учестало мокрење, палпитације, стезање у грудима, депресија, осећај укоченог и болног врата, кожни осипи, упоран кашаљ, анксиозност, суве очи, погоршање симптома у температурним екстремима, тинитус, неочекиван губитак телесне тежине, губитак косе и други симптоми.

Симптоми код деце Код деце и адолесцената са МЕ/СХУ је учесталији симптом ортостатске интолеранције, проблеми са спавањем се могу теже приметити, обично укључују проблеме са заспивањем или одржавањем сна, дневну поспаност и интензивне или живописне снове, и за разлику од одраслих пацијената, обично није присутан бол у мишићима,  већ су главобоље и бол у стомаку учесталији.

Тежина болести

МЕ/СХУ може довести до озбиљног инвалидитета, међутим степени тежине болести варирају. Уобичајена је подела МЕ/СХУ према тежини, односно нивоу активности који је могућ за пацијенте.

Особе са благим МЕ/СХУ брину о себи и обављају неке лакше кућне послове, али могу имати потешкоћа са кретањем. Већина њих и даље ради или се школује, али су вероватно прекинуле све друштвене активности. Често раде скраћено радно време, узимају слободне дане и користе викенд да се носе са остатком недеље. Термин „благи“ има значење само у односу са другим могућим нивоима болести, јер и у овом стадијуму болест представља значајан терет за пацијенте, и понекад се дефинише као смањен капацитет функционисања од 50%; Особе са умереним МЕ/СХУ имају смањену покретљивост и ограничене су у свим активностима свакодневног живота, и углавном су везане за кућу. Обично су прекинуле рад или образовање и потребни су им периоди одмора; Особе са тешким МЕ/СХУ нису у стању да обављају било какву активност саме или могу обављати само минималне свакодневне задатке (као што је прање зуба). Имају значајне когнитивне потешкоће и могу зависити од инвалидских колица за кретање. Често нису у могућности да напусте кућу или имају тешке и дуготрајне последице уколико то учине. Проводе већину времена у кревету и често су изузетно осетљиве на светлост и звук; Особе са веома тешким МЕ/СХУ су у кревету цео дан и зависе од неге. Потребна им је помоћ око личне хигијене и исхране, и веома су осетљиве на сензорне стимулусе. Неке особе можда неће моћи да гутају и можда ће им бити потребно храњење преко сонде.

МЕ/СХУ се повезује са квалитетом живота који је нижи него код многих болести, као што су на пример мождани удар, рак плућа, мултипла склероза и многе друге болести. У  Немачкој се на пример процењује да само 6% пацијената ради пуно радно време, а послове са скраћеним радним временом обавља 17% пацијената, 12% је незапослено, док је чак 59% спречено за рад због инвалидитета (поред тога, 8% су пензионери, 6% студенти, 5% домаћице). Иако овакве процене варирају, и тешко болесни и недијагностиковани пацијенти вероватно нису адекватно представљени, уочено је да је 3,7% пацијената имало бољи од благог МЕ/СХУ, 24% благи облик (са смањењем нивоа активности од 50%), 54% умерени МЕ/СХУ (углавном везани за кућу), 16% тежак МЕ/СХУ (углавном везани за кревет), док је 2,4% имало веома тежак МЕ/СХУ (везани за кревет и потребна им је континуирана нега). При том, 98,5% пацијената има потешкоће, односно немогућност обављања свакодневних задатака, 93,9% осећа бол, а 88,6% има проблеме са кретањем. Чланови породице или старатељи оболелих од МЕ/СХУ су такође погођени, 91,8% сматра да болест утиче на заједничке активности, док 84,7% сматра да им је тешко да се брину односно помажу оболелом.

Нивои активности који су могући за пацијенте оболеле од МЕ/СХУ се могу мењати током времена. Ове промене могу настати и без јасног разлога. Поновљене епизоде ​​ПЕМ-а (погоршање симптома и исцрпљеност након физичког или менталног напрезања, изван индивидуалних могућности), могу довести до трајнијег погоршања болести и смањења физичких и менталних функционалних способности. Део пацијената пријављује погоршања и након накнадних инфекција. Такође, до погоршања некад може доћи и услед примене лекова због повећане преосетљивости, посебно појединих антидепресива, због чега се саветује узимање мање дозе од оне која се користи у клиничкој пракси. Забележена су и погоршања код појединих пацијената након примене антибиотика из групе флуорохинолона. С обзиром на могућ симптом погоршања симптома у температурним екстремима, један део пацијената лоше реагује на топлије или хладније време.

Патофизиологија Иако се почетак болести најчешће повезује са  инфекцијама, а у мањем кругу другом врстом окидача, патофизиолшки механизам болести није још увек познат. Тренутно су присутне различите претпоставке о могућем механизму болести, које полазе од неких од утврђених патофизиолошких промена. Присутна су схватања која полазе од значајне улоге аутоимуности у развоју болести, виралног присуства, односно реактивације вируса, упале, оштећења органа и друге. Међутим, за боље разумевање болести, неопходна су даља, усклађена биомедицинска истраживања из различитих области стручности. Поједини патофизиолошки налази код МЕ/СХУ нису коначни јер нису довољно испитани, или се налазе код подгрупе пацијената са МЕ/СХУ. Примећене промене се могу разврстати у неколико области, неуролошке, имунолошке, кардиолошке, дигестивне, поремећај метаболизма енергије, ХПА осовине, промене везане за скелетне мишиће, а истраживани су и могући психолошки чиниоци, и питање генетске предиспозиције за развој болести.

Неуролошке промене