Göteborgsstudien om barn med DAMP var en populationsbaserad uppföljningsstudie av sexåriga barn från Göteborg som påbörjades 1977 och som var inriktad på den numera obsoleta diagnosen ”damp”.Socialstyrelsen, 2002, sid 203
Studien Första delen Den första delen av studien var konstruerad huvudsakligen av Christopher Gillberg och Peder Rasmussen. Förskollärare i Göteborgsområdet fick besvara ett frågeformulär med en serie ja/nej-frågor, i syfte att identifiera barn som möjligen hade MBD. Med hjälp av frågeformuläret delades barn in i antingen en hög-index eller låg-index grupp.
(Frågeformuläret baserades på en tidigare pilotstudie). Forskarna använde en rent operationell (symptombaserad) definition av MBD som hade konstruerats speciellt för studien. Denna definition kom senare att kallas DAMP.
Forskarna erhöll frågeformulär om mer än 3400 barn, som motsvarar ungefär 72 % av den totala populationen. 340 barn (10 %) bedömdes, utifrån frågeformuläret, ha problem som kunde tyda på MBD. Av denna grupp på 340 valdes alla barn som verkade ha mest allvarliga problem, och en slumpvis sampling av de övriga, ut för en mer noggrann undersökning.
I den slutliga undersökningen fanns det 22 barn (14 pojkar och 8 flickor) i hög-risk-gruppen och 60 barn (52 pojkar och 8 flickor) i låg-index-gruppen.Rydelius, 2000 Dessa jämfördes med en slumpmässigt utvald kontrollgrupp. Kontrollgruppen bestod (till slut) av 59 barn (29 pojkar och 30 flickor) . Av totalt 141 barn, diagnostiserades 42 (33 pojkar och 9 flickor) med DAMP. Av de 42 var 40 i index-gruppen (18 i hög-index-gruppen) och 2 i kontrollgruppen Alla barn var i början i åldern 6–7 år (födda 1971) och var från Göteborg Gillberg, 2003, p.906.
Resultaten av den första delen av studien publicerades i internationella tidskrifter, samt i Gillbergs och Rasmussens avhandlingar Rasmussen, P; sida 2.
Andra delen En uppföljning gjordes av barnen vid 10 och 13 års ålder, samt sammanfattades i bland annat Carina Gillbergs avhandling.
Tredje delen Vid 16 års ålder följdes barnen upp igen.
Fjärde delen Slutligen undersöktes barnen vid 22 års ålder . Dessa resultat publicerades Rasmussen, P; Gillberg, C (2000).
Eva Kärfves bok Hjärnspöken Sociologen Eva Kärfve blev intresserad av uppmärksamhetsstörningar i samband med att hennes barn började dagis, där personalen diskuterade barn i medicinska termer. Hon publicerade sedermera boken Hjärnspöken – DAMP och hotet mot folkhälsan.Kärfve, 2000 där hon menade att DAMP-diagnosen i stort sett är en variant av den i internationella sammanhang förkastade diagnosen MBD, och att den behandling som neuropsykiatrin förespråkar uteslutande går ut på segregationGornall, 2007. Efter publiceringen av boken fick Kärfve stark kritik från förespråkarna av DAMP-diagnosen, och psykiatrikern Sten Levander ansåg att hon borde avskedas och hennes forskningsmedel dras in. Kärfve har dock fått stöd av ett antal forskare runt om i landet Eva Kärfve utsatt för ärekränkning, Dagens Nyheter 2003-03-18.
Anklagelser om forskningsfusk Barnläkaren Leif Elinder begärde den 13 april 2002 en granskning av huruvida god forskningssed hade iakttagits i Göteborgsstudien.Anmälan från Leif Elinder, 2002-04-13. Den 3 juni 2002 beslutade det etiska rådet att föreslå akademistyrelsen (för Sahlgrenska akademin) att lämna Elinders skrivelse utan åtgärd Yttrande av etiska rådet (angående Leif Elinders skrivelse), 2002-06-03 .
Kärfve begärde därefter den 25 juni 2002 en granskning av Göteborgsstudien Hemställan om granskning från Eva Kärfve, 2002-06-25 (ankomststämplad 2002-06-27), Diarienr H5 901/02 . Etiska rådet vid Sahlgrenska akademin kontrollerade namn och personnummer på alla personer som ingick i studien utan att hitta något fusk. Det etiska rådet föreslog den 24 februari 2003 att styrelsen för Sahlgrenska akademin skulle lämna Kärfves skrivelse utan åtgärd Etiska rådet vid Sahlgrenska akademin: Angående skrivelse från Eva Kärfve, 2003-02-24 .
Begäran om utlämnande av delar av Göteborgsstudien för granskning Kärfve begärde dessförinnan, den 19 februari 2002, tillgång till material från Göteborgsstudien Gornall, 2007; Brev daterat 2002-02-19 från Kärfve till Gillberg med begäran om att få tillgång till material ur Göteborgsstudien . Leif Elinder begärde i juli 2002 tillgång till material från Göteborgsstudien Se till exempel JO:s beslut 2003-06-10, number 3591-2002.
Kärfves begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet 2002-02-27 Beslut 2002-02-27 av prefekten Ian Milsom. Kärfve överklagade den 15 mars 2002 beslutet till kammarrätten och begärde att materialet skulle lämnas ut med förbehåll I sekretesslagen 14 kap 9 § finns bestämmelser som möjliggör utlämnande med förbehåll. I paragrafen (första stycket) står: ”Finner myndighet att sådan risk för skada, men eller annan olägenhet, som enligt bestämmelse om sekretess utgör hinder att lämna uppgift till enskild, kan undanröjas genom förbehåll som inskränker den enskildes rätt att lämna uppgiften vidare eller utnyttja den, skall myndigheten uppställa sådant förbehåll när uppgiften lämnas till honom.” Sekretesslag (1980:100) (i dess lydelse med uppdateringar t o m SFS 2007:665) eller med anonymisering av känsliga uppgifter Överklagan av Eva Kärfve til kammarrätten daterad 2002-03-15. Kammarrätten upphävde 2002-06-10 det överklagade beslutet och återförvisade ärendet till Sahlgrenska akademin för ny handläggning Kammarrättens beslut 2002-06-10. Kammarrätten anförde att det inte prövats om ett utlämnande av avidentifierade uppgifter utan att risk för men uppstår var möjligt. Sahlgrenska akademin hade heller inte tagit ställning till om risk för men kunde undanröjas genom att förbehåll ställs upp vid ett utlämnande av uppgifterna till Kärfve.Kammarrättens beslut 2002-06-10, sid 2, rad 9-10.
Deras begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet Leif Elinders begäran avslogs av Göteborgs universitet 2002-08-30 (diarienr H5 1493-02); Eva Kärfves begäran avslogs av Göteborgs universitet 2002-09-10 (diarienr H5 901/02). Kärfve och Elinder överklagade besluten. Kammarrätten i Göteborg beslutade den 6 februari 2003 att Elinder och Kärfve skulle få tillgång till materialet, och att universitetet skulle bestämma de förbehåll som skulle gälla för skyddet för enskilda personers intressenBeslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-02-06 angående Eva Kärfves begäran (Diarienr 5741-2002) ; Beslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-02-06 om Leif Elinders begäran (Diarienr 6208-2002)
Göteborgs universitet, Christopher Gillberg samt en pappa till en deltagare i Göteborgsstudien ansökte om resning i de genom kammarrättens båda domar avgjorda målen. Samtidigt begärdes att Högsta förvaltningsdomstolen (som då hette Regeringsrätten) skulle förordna att domarna tills vidare inte fick verkställas (inhibition). I beslut den 4 april 2003 avvisade Högsta förvaltningsdomstolen samtliga resningsansökningar RÅ 2003 ref. 18, målnummer 1361-2003, 1273-2003, 2280-2003.
Universitet bestämde den 7 april 2003 vilka villkor Kärfve var tvungen att följa för att få tillgång till materialet (förbehåll): 1) att uppgifterna bara fick användas inom det av Vetenskapsrådet finansierade forskningsprojektet ”Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny grand theory i Sverige”, 2) att hon inte fick lämna vidare sådana uppgifter i utlämnade handlingar som hänförde sig till psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild, 3) att hon inte från de lokaler där hon skulle få ta del av handlingarna fick föra bort kopior av dem, 4) att hon inte från lokalerna fick föra bort avskrift av handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild, 5) att avskrifter av utlämnade handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden samt anteckningar angående sådana undersökningar, behandlingar eller förhållanden ur handling som lämnats ut till henne, skulle förstöras när det under 1) ovan nämnda forskningsprojektet var avslutat, dock senast den 31 december 2004, 6) att hon fick ta del av handlingarna i universitetets lokal på Medicinaregatan 16 i Göteborg under normal kontorstid samt endast i närvaro av tjänsteman från universitetet, 7) att berörda enskilda personer ska lämnas sitt godkännande till att handlingar lämnas ut till Kärfve, 8) att uppgifter i utlämnade handlingar får användas endast efter godkänd prövning i medicinsk forskningsetisk kommitté, 9) att Kärfve får ta del av handlingarna till och med 30 september 2003, samt 10) att endast en person får ta del av handlingarna samtidigt.Se till exempel RH 2007:34. För detaljer angående projektet ”Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny grand theory i Sverige” se Vetenskapsrådets projektdatabas, diarienr 2002-2571
Efter att Kärfve överklagat vissa av förbehållen beslutade Kammarrätten den 11 augusti 2003 att upphäva villkoren 7–10 som universitetet ställt upp. Villkoren 1–6 skulle dock fortfarande följas av Kärfve.Beslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-08-11 angående Eva Kärves begäran (Diarienr 3396-03) .
Gillberg ansökte om resning av kammarrättens beslut 2003-08-11 vad gäller beslut om utlämnande till Kärfve samt Elinder. Gillberg ansökte även om inhibition av kammarrättens domar. Högsta förvaltningsdomstolen avvisade hans resningsansökningar den 5 november 2003 JO:s ämbetsberättelse 2006/07 s 482.
Styrelsen för Göteborgs universitet beslutade 22 januari 2004 dels ”att tillstyrka att rektor meddelar Kärfve att det aktuella förbehållet i kammarrättsdomen inte är uppfyllt och att hon därmed inte har rätt att ta del av forskningsmaterialet i enlighet med begäran”, dels ”att uppdra åt rektor att utforma ytterligare förbehåll som säkerställer att Leif Elinder har det berättigade intresse av att få ta del av forskningsmaterialet som hävdas i sakframställan”. Den 27 januari 2004 meddelade prorektorn vid Göteborgs universitet Kärfve att rektor fann att hon inte kunde ta del av det aktuella forskningsmaterialet med hänvisning till det av Göteborgs universitet uppställda och av kammarrätten accepterade förbehållet. Beträffande Leif Elinder uppställde rektorn – utöver de gällande förbehållen – den 2 februari 2004 ytterligare ett förbehåll enligt vilket Elinder skulle visa att det ingick i hans arbetsuppgifter hos Uppsala kommun att granska eller i övrigt skaffa sig kännedom om grundmaterialet för den aktuella forskningen. Efter skrivelser från Elinder fattade rektor den 10 februari och den 18 februari 2004 ytterligare beslut i saken i vilka han konstaterade att Elinder inte uppfyllde det förbehåll som uppställts i beslutet den 2 februari.JO-beslut 2004-06-26, Diarienummer: 1568-2003,1606-2003, Anmälningar mot befattningshavare vid Göteborgs universitet angående underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar, m.m..
Kammarrätten i Göteborg förordnade i domar den 4 maj 2004 (mål nr 1070-2004 och 1148-2004) att universitetets ”nya” beslut rörande Elinders och Kärfves rätt att ta del av allmänna handlingar skulle upphävas..
Förstöring av forskningsmaterialet Den 6 maj 2004 meddelade Göteborgs universitet avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri att avdelningen nu måste ombesörja att de berörda handlingarna fanns tillgängliga. Den 9 maj 2004 lät tre medarbetare till Gillberg, Peder Rasmussen, Carina Gillberg och Kerstin Lamberg, meddela rektorn att de den 7 maj – 9 maj 2004 hade destruerat det aktuella forskningsmaterialet.
Åtal mot befattningshavare vid Göteborgs universitet