W wieku 4 miesięcy podczas rutynowego badania wykazano, że chłopiec mniej się uśmiechał, często spał niepokojąco długo nie budząc się samemu, w niewielkim stopniu wchodził w interakcje z otoczeniem i nie podejmował zabawy.
W grudniu 2016 w związku z drgawkami Alfie trafił do Alder Hey Children’s Hospital w Liverpoolu, gdzie pozostał do czasu nagłośnienia jego przypadku w mediach; przechodził już wcześniej badania w tej placówce. Rozpoznano u niego chorobę neurodegeneracyjną, jednak, pomimo przeprowadzenia szerokiej diagnostyki, nie ustalono dokładnego rozpoznania, ale wykluczono znane uleczalne choroby neurodegeneracyjne. W związku z chorobą neurodegeneracyjną w orzeczeniu sądu zawarto informacje:
Zimą 2016/2017 chłopiec przeszedł ciężkie obustronne zapalenie płuc. W sierpniu 2017 wykonano kolejny skan mózgu Alfiego Evansa, który wykazał około 70% ubytku w tym organie. Kolejne badania przeprowadzone 2 lutego 2018 wykazały dalszy postęp choroby i kolejne ubytki w mózgu, którego kolejna część została zastąpiona płynem. Konsultant szpitala, który jednak pozostał anonimowy ze względu na obowiązujące przepisy, przekazał informację o stanie chłopca. Miał on pozostawać w głębokiej śpiączce, niezdolny do odbierania bodźców.