Les mouvements des malades émergent à la fin du , notamment avec l'épidémie de sida. Ils désignent l'action d'individus malades sur les dispositifs sociaux, institutionnels, politiques et matériels de santé publiqueVoir Comment rendre la santé publique ?, revue Cosmopolitiques, , mars 2007 . expérimentée sous diverses formes, notamment en résistance à celle que lesdits dispositifs impriment sur leur vécu social, émotionnel, voire communautaire. Ils permettent alors d'accentuer, à leur manière, certains rapports entre savoir et pouvoir qui peuvent toujours s'instaurer dans un domaine où la vie et la mort, la santé et la souffrance, la liberté et la dépendance sont continuellement en jeu.
Description Les préoccupations centrales des mouvements de malades tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension nosologique)Voir, à un niveau général, le point de vue de l'économiste Patrick Dieuaide sur ce qu'il définit comme la « politique des savoirs » (2004). ., et de la défense de ses droitsAinsi de l'Observatoire du droit à la santé des étrangers, collectif d’associations qui entend dénoncer les difficultés rencontrées par les étrangers dans les domaines de l’accès aux soins et du droit au séjour pour raison médicale.. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le système de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines Sites de/sur
l'Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG France) Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple « Drogues : ce qu'expérimenter veut dire » par Stany Grelet et Aude Lalande (2006) .) et leurs potentiels « ratés », ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique Voir sur le site de la revue Prescrire, le Collectif Europe et Médicament (et l'Association pour sa Coordination ACCEM), ou encore Philippe Pignarre, « Imposer une responsabilité sociale aux multinationales. Mettre les labos pharmaceutiques sous contrôle », L'Autre Campagne, La Découverte, 2007. ) ou l'État (l'assurance maladie Crise de la sécurité sociale, « système fini face à une demande infinie » : le point de vue de Michel Foucault sur les droits des usagers de la santé (1983) .) qui sont pointées du doigt.
Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des « essais thérapeutiques » (étape réglementée de la recherche médicale au cours de laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, plus généralement, l'autoformationVoir Relation médecin-patient — et sur la question de cette relation, deux articles de Georges Canguilhem, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? » et « La santé, concept vulgaire et question philosophique » réunis dans ses Écrits sur la médecine, Seuil, 2002. . La « démocratie sanitaire » dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme « sensibilisation » aux problèmes rencontrés sur le « terrain ».
Les avancées thérapeutiques d'un côté et, de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux Comme c'est le cas pour l'épidémie de sida, et la bataille des médicaments génériques. Voir par exemple le site de TAC, Treatment Access Campaign ou encore le site de la Coalition Internationale des Associations de Lutte contre le Sida (ICASO en anglais) et, dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que « l'on sache » mais que l'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce que l'on sait.
Nouveau militantisme Affiliations théoriques Le thème de la santé, pour ce qui est de la France, a fait l'objet d'approches philosophiques et sociologiques critiques ayant obtenu une certaine audience dans les années 1970, d'Ivan Illich (Némésis médicale, 1975) à André Gorz (Écologie et Politique, 1978) « Santé, sécurité et contrôle social » par André Gorz (1978) . en passant par Robert Castel (L'ordre psychiatrique, 1977) ou encore Michel Foucault (Histoire de la folie à l'âge classique, 1972). A ces auteurs français, il faut ajouter Erving Goffman (Asiles, 1968 ; Stigmates, 1975), qui a eu un retentissement notable, notamment sur les politiques d'enfermement psychiatrique aux Etats-Unis d'Amérique. Leur critique - parfois virulente - de l'enfermement psychiatrique alimenta en partie le mouvement de l'antipsychiatrie. Dans le même temps la Grande-Bretagne et les États-Unis voient l'émergence des premiers mouvements de personnes handicapées.
Lutte notable Pour autant, les mouvements de malades ne se revendiquent pas systématiquement d'une doctrine politique prédonnée ou généralisante. Ils peuvent apparaître comme des réponses pragmatiques à des situations de « crise », de mépris social et d’injusticeVoir, s'agissant du sida, Luc Van Campenhoudt, « Le sida comme crise » dans Face au sida (Jacques Sojcher et Virginie Devillers éd.), Revue de l'Université de Bruxelles, 1993, et Françoise Héritier, Sida, un défi anthropologique, Les Belles Lettres, 2013., et mobiliser une éthique de la sollicitude, comme dans les années les plus meurtrières de l'épidémie de sida : Pour l'exemple, l'originalité d'un mouvement comme Act Up (aux États-UnisVoir Barbara Gould, Moving Politics: Emotion and ACT UP's Fight against AIDS, Chicago, Chicago University Press, 2009 ., puis en FranceVoir Act Up-Paris) a été, par un mode d'action spectaculaire et inventif, de parvenir à politiser un événement engageant la vie et la mort d'individus, quand l'épidémie de sida est devenue une évidenceCette politisation s'illustra notoirement par une dimension esthétique de la lutte forte. L'œuvre de l'artiste américain Gran Fury, par exemple, illustre le « détournement de l'art et des médias pour une efficacité politique » de la lutte contre le sida . Voir encore : 100 photographies, 120 affiches et interventions graphiques et les textes fondateurs..
Il n'allait pas de soi de politiser une épidémieVoir Philippe Mangeot, « Le sida n'a pas eu lieu », Cahiers de la Villa Gillet, 16, 2002, . Mangeot insiste par ailleurs sur la place singulière que vinrent occuper la vie et l'œuvre de Michel Foucault dans l'histoire de la mobilisation contre le sida, spécialement en France, dans « Sida : angles d'attaque », Vacarme, 29, 2004 . L'importance de Foucault, Daniel Defert l'a dite à son tour, lors d'un discours en 2010 pour la date anniversaire de la mort du philosophe, le 25 juin.. En effet, si le militantisme anti-sida renvoie à une série de déplacements qui s'étaient au cours des années 1970 inscrits dans l'histoire occidentale (de la cause à l’identité, de la révolution au corps, autant de « points de capiton » où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage), peu d’acquis des mouvements sociaux de cette époque furent transférables dans l’invention de la réponse à l’événement radicalement nouveau qu’était le sida Voir Philippe Mangeot, « 1983 : identification du sida », Les Revues Parlées. Histoire des Trente 1977-2007, Centre Georges Pompidou, 2007., qui prenait à revers les discours et les effets de la libération sexuelle. La nouveauté tint ici, selon Daniel Defert (fondateur de la première association française de lutte contre le sida, AIDESLire la lettre proposant la création de l'association en 1984.), dans « un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que bornent d’abord famille et institution médicale, la découverte de l’émotionnel et du ressenti dans l’inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l’espace public alors que le soi est souvent indicible dans un champ d’interdits et de normes »Daniel Defert, « Sida et mouvement du corps », Chimères, 28, 1996, . Voir, comme témoignage de cette nouveauté, la Déclaration fondatrice de la Coalition des personnes atteintes du sida, ou Principes de Denver (1983). Et dans l'ordinaire de la vie des malades, .. Aussi bien, à moins de sombrer dans une sordide théorie du complot, la politisation ne pouvait-elle pas consister en une accusation portée contre un pouvoir supposé être responsable de la maladie comme telle. Ce qui a été vecteur de politisation fut le fait que la maladie a tout de suite atteint des personnes aux pratiques sexuelles minoritaires et diffaméesVoir, pour le contexte américain, Dennis Altman, « Sida : la politisation d'une épidémie » (1984), Genre, sexualité et société, 9, 2013 , et pour le contexte français, Vincent Bonnet, « Act Up : “Mon identité n'est pas nationale”... ni homosexuelle », Dissensus, 4, 2011, .. C'est la mise en exergue de ce fait qui éclairait la façon dont les malades étaient traités dans les hôpitaux ou tel ou tel retard dans la recherche médicale. Act Up fut donc un mouvement qui à la fois revendiquait des mesures de santé publique tout en contestant les normes sexuelles dominantes nécessairement à l'œuvre dans les politiques de santé publique.
Les associations de lutte contre le sida ont ainsi combattu pour l’abandon, dans les discours et la pratique épidémiologiques du risque sanitaire, de la notion de « populations à risque » et pour l’usage de celles de pratiques ou de situations à risque. Le poids normatif du « risque » s'illustre aujourd'hui encore dans l'association du multipartenariat sexuel au sidaVoir Martial Calvez, « Le risque comme ressource culturelle dans la prévention du sida », in Jean-Pierre Dozon et Didier Fassin (éds), Critique de la santé publique. Une approche anthropologique, Balland, 2001.. Ainsi, les indicateurs qui définissent les « facteurs de risque » peuvent illustrer l'interaction entre les dispositifs de santé publique et les malades, et caractériser les premiers comme biopolitiques. Au-delà même du cas de l'épidémie de sida, « en mettant l’accent sur les individus plutôt que sur les milieux, [ils] orientent généralement l’action politique en direction de la modification des comportements individuels plutôt que de la transformation des environnements sociauxFrançois Buton, « Sous l’empire des risques sanitaires : les métamorphoses de la santé publique », Savoir/agir, 5, 2008. ». Aussi, l'une des divergences internes aux mouvements de malades peut concerner la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes socialesComme le mouvement des chômeurs, suivant le diagnostic que la précarité entraîne une plus grande vulnérabilité à la maladie, ou le refus que la maladie entraîne la précarisation de malades. Voir « Précaires en marche » : un article d'Emmanuelle Cosse relatif à de mouvements sociaux des précaires, paru en mai 2008 dans le livre américain In the Middle of the Whirlwind .. Quoi qu'il en soit, ces mouvements soulèveraient au fond la revendication, nouvelle parce qu'au-delà de son aliénation par le travail, d'une émancipation du corps :
Production des connaissances en débats Activisme thérapeutique