Neurotribus - Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité (titre original : ; littéralement « L'héritage de l'autisme et le futur de la neurodiversité »), est un essai de vulgarisation scientifique écrit par le journaliste d'investigation californien Steve Silberman, rédigé et publié en anglais, en 2015, chez Avery, une filiale du . Il est traduit puis publié en français aux éditions Quanto, le .
Consacré à l'histoire de l'autisme et au mouvement pour les droits des personnes autistes, il propose des portraits biographiques poétiques de personnes autistes et de médecins. Grâce à ses recherches d'archives, l'auteur théorise que les deux médecins qui ont découvert l'autisme, Leo Kanner et Hans Asperger, n'ont pas publié leurs travaux respectifs à la même époque de façon fortuite, mais que Kanner a été mis au courant des recherches d'Asperger durant la Seconde Guerre mondiale. Silberman défend également un lien entre l'autisme, les compétences en informatique et en ingénierie, et le fandom de science-fiction. Il met en évidence la nature génétique de l'autisme, dénonçant les théories scientifiquement discréditées selon lesquelles il serait causé par une mauvaise relation maternelle ou par les vaccins.
Tout au long de son essai, l'auteur soutient la neurodiversité, en dressant des portraits positifs des personnes autistes, et en soulignant les défis auxquels elles doivent faire face. Il plaide pour que les dépenses médicales allouées à la recherche des causes de l'autisme le soient plutôt à l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes, et pour la recherche d'une société inclusive. Devenu un succès de librairie dans le monde anglo-saxon, NeuroTribes a remporté le prix Samuel-Johnson de l'année 2015, en catégorie hors fiction.
Genèse et écriture vignette|upright|NeuroTribes a été inspiré notamment par une rencontre avec Larry Wall (ici, en 2007).|alt=Portrait d'un homme moustachu. Dans son introduction, l'auteur Steve Silberman explique la genèse de cet ouvrage par une découverte dans le cadre de son travail de journaliste spécialisé pour le magazine Wired, en , alors qu'il effectuait une croisière en Alaska avec une centaine de développeurs Linux, dont Larry Wall, le créateur du langage de programmation Perl. Il note une similitude dans le comportement et la manière d'être de ces développeurs. Larry Wall lui apprend qu'il a une fille autiste. Quelques mois plus tard, Silberman découvre qu'une entrepreneuse informaticienne de Californie a également une fille autiste. Intrigué par ce taux élevé d'autisme, il entame une enquête qui le conduit à découvrir la rumeur d'une « épidémie d'autisme » ayant un épicentre dans la Silicon Valley, puis un nombre important d'ingénieurs en informatique répondant aux critères diagnostiques du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme considérée comme légère. Il explique dans son article The Geek Syndrome., publié en 2001 dans Wired, son hypothèse selon laquelle le syndrome d'Asperger se combine à un avantage dans le domaine de l'informatique, et sa conviction selon laquelle de nombreux informaticiens de la Silicon Valley sont porteurs de gènes de l'autisme, qu'ils transmettent à leurs enfants. Après la publication de cet article, il reçoit un grand nombre de messages de la part d'informaticiens de la Silicon Valley, témoignant à leur tour de l'existence de leurs enfants autistes, ou de traits autistiques chez leurs proches. Cela le conduit à rechercher davantage d'informations à propos de l'autisme, constatant un flou et un manque à ce sujet. Il débute par des recherches biographiques à propos de Leo Kanner et de Hans Asperger, deux professionnels de santé qui semblent avoir découvert indépendamment l'autisme à la même époque, en pleine Seconde Guerre mondiale.
La rédaction de la totalité de l'ouvrage lui prend environ 5 ans. Au début du processus de documentation, il assiste à une réunion Autreat , une expérience qui influence le ton général de Neuro-tribus.
Texte vignette|gauche|Steve Silberman, l'auteur de NeuroTribes, lors d'une séance de dédicaces en mai 2016.|alt=Un homme assez âgé et un peu gros assis sur une chaise. Cet essai précédé d'une préface du médecin neurologue Oliver Sacks se divise en 12 chapitres.
En langue française, le titre a été traduit par « Neurotribus », sous-entendu, .
Le premier chapitre, intitulé [« Le magicien de Clapham Common »], est une biographie poétique d'Henry Cavendish, un physicien britannique excentrique et rigide, rétrospectivement décrit comme autiste, qui est à l'origine de la découverte de l'hydrogène au . Silberman le décrit comme un homme dont l'. Dans le deuxième chapitre, , l'ouvrage présente Leo, , puis des tranches de vie de différents enfants, adolescents et adultes diagnostiqués comme autistes, dont Nick, un enfant de 11 ans qui s'exprime . Silberman expose la grande diversité des cas d'autisme, et le point de vue des familles à ce sujet.
Le troisième chapitre, intitulé [« Ce que savait sœur Viktorine »], aborde l'histoire de l'autisme, en commençant par un portrait biographique de Hans Asperger, dans le contexte de l'eugénisme, une idéologie fortement implantée en Europe et aux États-Unis avant la Seconde Guerre mondiale, et détaille le rôle d'Asperger pendant l'Aktion T4. Silberman continue par de nombreux éléments biographiques concernant les professionnels de santé qui ont contribué à définir l'autisme, entre autres Leo Kanner (dans le quatrième chapitre, intitulé [« Particularités fascinantes »]) et Bruno Bettelheim (dans le cinquième, [« L'invention de la parentalité toxique »]), dans le contexte des théories psychanalytiques de l'époque et de l'inquiétude liée au travail des femmes.
Le sixième chapitre, intitulé , s'attache à , citant des exemples de chercheurs, d'informaticiens, de lanceurs de radios amateur et de fans de science-fiction excentriques correspondant potentiellement au diagnostic du syndrome d'Asperger. Le septième chapitre, [« Combattre le monstre »], aborde l'apport de Bernard Rimland et Ole Ivar Løvaas, ainsi que de quelques autres, dans l'évolution de la définition de l'autisme et dans les interventions visant à le faire disparaître, et notamment le soutien de Bernard Rimland dans la lutte de familles contre la notion de mère réfrigérateur, avec l'émergence des approches cognitivo-comportementales.
Le huitième chapitre, [« Les lignes maculées de la nature »], donne des informations biographiques à propos de Lorna Wing et des circonstances dans lesquelles elle a re-découvert les travaux de Hans Asperger, puis combattu la définition de l'autisme imposée par Kanner, l'estimant trop restrictive. Dans le neuvième chapitre, [« L'effet Rain Man »], Silberman détaille l'impact du film Rain Man sur la perception de l'autisme par le grand public et les chercheurs, à travers les biographies de Barry Morrow et Dustin Hoffman. Le dixième, [« La boîte de Pandore »], explique les conséquences de l'intégration du syndrome d'Asperger à la notion de « spectre de l'autisme », notamment la croyance en l'existence d'une épidémie, terreau dont Andrew Wakefield se sert pour promouvoir son hypothèse discréditée selon laquelle l'autisme est causé par les vaccins. Ce chapitre majoritairement consacré à la controverse des vaccins aborde aussi l'apport des neurosciences et de la génétique en matière de connaissance de l'autisme.
Le onzième chapitre, [« Dans l'espace autiste »], retrace les origines et le développement du mouvement pour les droits des personnes autistes et de ses actions d'auto-soutien, notamment à travers les portraits biographiques de Ari Ne'eman et de Temple Grandin. Il met en évidence l'opposition idéologique entre le courant qui préconise la prévention et le soin de l'autisme, et celui de la neurodiversité, qui définit l'autisme comme une variante neurologique au sein de l'espèce humaine. Dans le douzième et dernier chapitre, [« Construire l'EntrepriseCe titre de chapitre est un jeu d'homonymie avec le nom de l'Enterprise, le vaisseau de Star Trek, et , le nom commun pour une entreprise.. »], Silberman dresse quelques pistes pour faciliter l'inclusion des autistes à l'école et au travail, et questionne l'utilisation des fonds employés en matière d'interventions en autisme, estimant qu'il serait plus de les allouer pour , plutôt que de les dépenser dans la recherche neuroscientifique et génétique des causes de l'autisme. La réédition de 2016 comporte une postface, rédigée en mars. Dans ses remerciements, Steve Silberman dédie son livre à la mémoire de Lorna Wing, décédée en 2014.
Analyse Steve Silberman cible le grand public à travers son ouvrage. Bien qu'il ne s'agisse pas d'un livre scientifique, l'essai est référencé par de nombreuses citations de sources scientifiques et profanes. Cet ouvrage est atypique parmi les livres ayant pour sujet l'autisme. Étant un journaliste d'investigation américain sans lien personnel avec le sujet de son ouvrage, Steve Silberman n'a pas le profil habituel des auteurs sur l'autisme, la plupart étant des professionnels de santé et des parents d'enfants autistes.
L'ensemble vise à dévoiler l'histoire de l'autisme et sa définition, mais il est centré sur l'histoire de l'autisme aux États-Unis. Silberman défend à la fois la notion de spectre de l'autisme et les apports des autistes en matière de science, d’ingénierie et de technologie. Il soutient ouvertement le travail de Hans Asperger, postulant que si le syndrome d'Asperger avait servi de base pour définir l'autisme au , plutôt que l'autisme infantile de Kanner, les personnes autistes et leurs familles auraient évité de nombreuses souffrances, des critères positifs auraient été retenus pour le diagnostic plutôt que les déficits, et les ressources financières auraient été attribuées plus rapidement au soutien des personnes autistes elles-mêmes, plutôt qu'à la recherche de thérapies et de guérisons. Il met en évidence l'opposition philosophique entre l'idée selon laquelle les personnes autistes doivent s'adapter à la société, et l'idée d'une société qui s'adapte aux personnes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) :
Silberman salue le rôle des parents, qu'il voit comme les meilleurs connaisseurs de leurs enfants autistes, mais note qu'ils peuvent être trompés par des thérapies de soin inutiles, parce qu'ils se sentent honteux du comportement de leurs enfants. Il souligne également le rôle joué par les médias dans la perception de ce qu'est l'autisme. Enfin, il postule que l'époque actuelle, très orientée vers les technologies (en particulier de l'informatique), constitue un environnement favorable à l’épanouissement des compétences des autistes.
Remise en cause de la théorie d'une découverte simultanée de l'autisme vignette|NeuroTribes met en cause Leo Kanner pour son rôle dans le développement du concept de mère réfrigérateur, et pour avoir dissimulé les travaux de Hans Asperger.|alt=Photo noir et blanc d'un homme.