Autisme et TND Info Service est un service de plateforme créé en 2019 ayant pour objet l'écoute et l’information sur les questions relatives à l’autisme en France. Cette plateforme a pour objet de permettre au public concerné d’obtenir des renseignements ou de se faire accompagner. Elle est portée par une association éponyme. Ses financements résultent pour les trois quarts de sources privées, et pour un quart de fonds publics.

Historique vignette|redresse|100 px|Samuel Le Bihan.

C'est d'abord l’association Autisme Info Service qui est fondée en Journal officiel du . par Florent Chapel, publicitaire et père d'un garçon autiste, militant associatif et ancien président du Collectif AutismeAFP, « Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes », L'Obs, ., et Samuel Le Bihan, comédien et père d’une fille autisteSylvie Dellus, « Lancement de la plateforme Autisme Info Service », Santé Magazine, .« Autisme : "Accompagner les familles pour trouver le bon dispositif" », France Info, . — tous deux seront décorés de la Légion d’honneur pour leur action.

La plateforme d’écoute à l'accès gratuit est lancée le Samuel le Bihan, parrain de la plateforme "Autisme info Service", Midi libre, consulté le ., à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel.

vignette|redresse|100 px|Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux Personnes handicapées.

Selon une déclaration officielle publiée sur le site du secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, les capacités de réponse seront doublées dès le , grâce à l'apport des équipes du Centre Ressources Autisme d’Île-de-France (CRAIF) et du Groupement national des centres de ressources autisme qui comprend des personnels qualifiés dont des psychologues, des médecins et des assistants sociaux compétents dans le domaine de l'autismeCoronavirus et autisme : une plateforme d’écoute renforcée, handicap.gouv.fr, Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées (Gouvernement français), consulté le .« Confinement : Macron annonce un assouplissement des règles pour les personnes autistes », dans Le Journal des femmes.

Le , à l'occasion d'une nouvelle journée mondiale de sensibilisation à l'autisme tombant pendant la période de confinement dû à la pandémie de Covid-19, le président de la République Emmanuel Macron appelle le public concerné par l’autisme, lors d'une allocution officielle filmée, à prendre contact avec la plateforme d'Autisme Info ServiceMessage du Président Emmanuel Macron aux personnes qui vivent avec l'autisme sur le site de l’Élysée (dans la vidéo à ).Hugues Garnier, « Confinement : Macron annonce un assouplissement des règles pour les personnes autistes », BFM TV.. Pendant cette période de confinement, le nombre d'appels sur la plateforme est multiplié par quatre.Jihane Bergaoui et Coline Vazquez, « Coronavirus : les parents d'autistes à l'épreuve du confinement, "un moment particulier..." », Europe 1, ..

D'après la journaliste Emmanuelle Dal'Secco de Handicap.fr, le lancement d'Autisme Info Service a bénéficié d'un grand renfort de communication, avec .. L'enquête de Yanous souligne le fait que cette plate-forme soit citée .

Mission Autisme Info Service est un service de plateforme créé en 2019, renommé Autisme et TND Info Service en 2026, ayant pour objet l'écoute et d’information sur les questions relatives à l’autisme en France.« La plateforme d'écoute "Autisme Info Service" est désormais accessible », actualité sur le site du Gouvernement français.., puis également aux troubles du neurodéveloppement (TND). Le but affiché de la plateforme d’écoute est d'améliorer les capacités de dépistage et d’accompagnement des publics concernés. Santé Magazine rapporte que chaque personne accueillie doit trouver .

Dans le cadre de la Maison de l’autisme, Autisme Info Service assure la ligne d’écoute de ce centre à travers son dispositif et son annuaire de ressources, et rejoint le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) et le Centre de ressources autisme Île-de-France (CRAIF) pour assurer ses missions auprès des différents publics (usagers, familles, professionnels…).

Organisation de l'association Actions L’association fait réaliser en un sondageSondage réalisé en ligne entre le 19 et le 28 février 2019. Analyse statistique réalisée par le cabinet d’études Occurrence. obtenues (68 % des répondants sont des parents de personnes autistes, 21 % sont des proches ou des aidants, 7 % ont eux-mêmes été diagnostiqués). qui montre que plus de la moitié des personnes concernées manquent d’informations. 38 % d’entre elles ont attendu plus d’un an avant d’être dirigées vers un dispositif d’accompagnement. Pour 46 %, il a fallu attendre plus de six mois avant de trouver un professionnel de santé.

Selon le site du mensuel Sciences et Avenir qui reprend également les chiffres du sondage réalisé par le cabinet d’études Occurrence pour le compte de cette association, 97 % des personnes concernées par l'autisme disent avoir besoin de conseils et 78 % de ces personnes ont été confrontées à une situation où elles n'ont pas trouvé les informations relatives à l'accompagnement de leur proche autisteAFP, Autisme Info Service : une nouvelle plateforme pour aider les personnes concernées, Sciences et Avenir, , consulté le ..

58 % des appels concernent les diagnostics, l'éducation et l'accompagnement, souvent pour des problématiques complexes nécessitant plus de quinze minutes d'échanges. En , 18 mois après le lancement de la plate-forme, Florent Chapel déclare que 95 % des appelants sont satisfaits ; il existe aussi des avis de parents en sens contraire.

En 2021 et 2023, afin de lever des fonds et d’assurer son budget, Autisme Info Service s’associe à la ville du Touquet pour organiser un festival musical et culturel dédié à l’autisme baptisé Touquether. L’intégralité des bénéfices de ce dernier sera reversée à l’association et aux associations partenaires.

Financement et moyens L’association, et donc la plateforme d'écoute, est financée par des fonds privés et publics. D'après l'enquête de Yanous, le financement d'AIS est privé pour plus d’un million d’euros donnés par les fondations Bettencourt-Schueller, Michelin, et Orange. Le reste du financement est public, avec 200 000 € issus de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, et 80 000 € fournis par la Région Île-de-France. En 2019, dans un rapport parlementaire, les dirigeants d'AIS déclarent vouloir .

Elle salarie en 2020 quatre personnes à plein temps : sa déléguée générale et trois écoutants opérant les jours de semaine.

Partenaires

Un comité interassociatif, regroupant notamment l’Unapei, l’Association francophone de femmes autistes, Autistes sans frontières, Agir et vivre l’autisme, Groupe SOS solidarités, la Fondation autisme et la Croix-Rouge sont également partenaire de cette association dans sa mission d'informationSite bienfaitspournous.com, page "Enfin une plateforme web dédiée à l’autisme !", consulté le 10 avril 2020.Site informations.handicap.fr, page "Autisme info service : entre satisfaction et vigilance !", consulté le 5 février 2024.

Sophie Biette, présidente de l'Adapei Loire-Atlantique et administratrice référente autisme à l'Unapei, déclare soutenir l'initiative et avoir rédigé quelques fiches pour Autisme Info Service. ; elle est également membre du comité inter-associatif d'Autisme Info Service.

L'absence de deux importantes associations du domaine de l'autisme, Sésame Autisme et Autisme France, a été soulignée.

Critiques L'Association Autisme France se montre critique dès le lancement d'AIS, soulevant des interrogations éthiques et déontologiques, ainsi que des risques de conflits d'intérêts. Alors que le dispositif de la plateforme a été renforcé pendant le confinement de 2020 par le secrétariat d’État aux Personnes handicapées, la présidente de l’association Autisme France Danièle Langloys s’interroge : Par ailleurs, la secrétaire générale du Collectif pour la liberté d’expression des autistes Mélodie Bourger souligne que les adhérents autistes de son association utilisent peu la plateforme« "Certains autistes ne peuvent pas survivre comme ça" : face au confinement, la délicate situation des personnes atteintes d’autisme » dans le magazine NEON..

Le philosophe et sociologue Josef Schovanec, lui-même autiste, estime que la création d'Autisme Info Service vise à affaiblir les grandes associations traditionnelles du domaine de l'autisme en France, qui disposent de leurs propres lignes de contact, dans le cadre de la politique handicap de Sophie Cluzel, consistant en une .. Il pose également la question de l'accès aux données nominatives collectées par ce service, et de l'usage qui en est fait.

En , le bimensuel Yanous publie une enquête critique à propos d'AIS, en concluant qu'.. Le site souligne aussi . L'enquête de la journaliste Emmanuelle Dal'Secco, pour handicap.fr, conclut en questionnant : .

Notes et références

Annexes Articles connexes Trouble du spectre de l'autisme Interventions en autisme

Liens externes

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