La SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs), association loi de 1901, est une société savante qui fédère les principaux acteurs intervenant dans le domaine des soins palliatifs en France. Elle réunit des personnes issues de disciplines diverses ainsi que des personnes morales : collectifs de professionnels de santé, associations de bénévoles, institutions, etc.
Sa
Elle encourage la recherche, l’enseignement et la formation, la réflexion éthique, la sensibilisation et l’information de tous, afin que toute personne qui en a besoin puisse bénéficier d’une prise en charge palliative, de manière précoce et sur l’ensemble du territoire français.
Histoire L'association est créée en alors que les soins palliatifs sont balbutiants. Une première unité avait été lancée en 1986 par la haute-fonctionnaire Geneviève Laroque et créée par le médecin Maurice Abiven qui devient le premier président de l'association.. Le congrès de l'association, d'abord organisé tous les deux ans, devient annuel à partir de 2002. Cet événement réunit un grand nombre d’acteurs du secteur pour réfléchir et débattre des soins palliatifs et de l'accompagnement
En 1992 l'association développe un partenariat avec la Fondation de France et s'installe à la maison médicale Jeanne Garnier où elle loue ses locaux.
En 1998 l'association rencontre Bernard Kouchner qui reconnaît une insuffisance du nombre de structures de soins palliatifs. La SFAP participe alors au premier plan triennal de déploiement.
En 1999 elle fait partie des associations rencontrées par Lucien Neuwirth pour l'élaboration de la loi de 1999 .
En 2023 la SFAP fait partie des associations opposées aux projets de loi sur l'euthanasie ou le suicide assisté..
Composition En 2023 la SFAP regroupe plus de 5000 soignants impliqués dans la démarche palliative et 200 associations d’accompagnement, fédérées ou indépendantes, rassemblant plus de 25 000 membres.
Faire vivre la loi de 1999, objectif n°1 de la SFAP
Entre 2000 et 2003, la SFAP est présidée par le Dr Daniel d’Hérouville à qui succède ensuite le Dr Régis Aubry. Toute cette période va faire l’objet d’une intense activité associative :
Impliquée dans la rédaction du second programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005, la SFAP participe aux groupes de travail des trois axes du plan : développement des soins palliatifs à domicile ; renforcement et création de structures spécialisées ; sensibilisation et information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative. Cette collaboration avec le ministère de la santé permet à la SFAP de témoigner des réalités de terrain, d’apporter un regard critique face aux carences ou aux dérives, tout en étant une force de propositions sur le plan politique et financier. De la même façon, par sa représentativité nationale, la SFAP peut stimuler et soutenir les différentes politiques mises en place dans les régions. La SFAP contribue activement à l’élaboration de la circulaire du qui organise la collaboration entre les différents acteurs des soins palliatifs, que ce soit en établissement ou à domicile : unités de soins palliatifs (USP), équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), lits identifiés de soins palliatifs… Le texte définit également les rôles en termes d’enseignement et de recherche. L’association milite aussi pour l’évolution du PMSI (Programme Médicalisé des Systèmes d’Information), en vue d’une meilleure valorisation de l’activité soins palliatifs : outre la durée d’hospitalisation, il s’agit de prendre en compte la réalité des situations, l’intensité des ressources mobilisées et tout le travail effectué auprès de l’entourage des personnes malades… Dans le domaine de la formation, tant en médecine qu’en soins infirmiers, de nombreuses propositions ont été avancées par la SFAP : reconnaissance universitaire des soins palliatifs, recommandations de programmes pour le 2ème cycle, pour les DU (diplômes universitaires) ou DIU (diplômes inter-universitaires), évaluations des formations, équivalences, statuts des enseignants… En application de l’article 10 de la loi, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) crée une dotation pour soutenir la formation des bénévoles d’accompagnement. La gestion de ces fonds est confiée à la SFAP qui établit le cahier des charges et instruit les demandes de subvention. Entre 2000 et 2005, plus de cinq millions et demi d’euros seront ainsi alloués aux associations pour leur permettre de former leurs bénévoles. Des relations ont été tissées avec les sociétés savantes représentant d’autres disciplines ou spécialités telles que la douleur, la gériatrie, la cancérologie, la réanimation, la pédiatrie… Ces échanges élargissent la réflexion et permettent une action conjointe sur certains dossiers. Dans cet esprit, en 2003 et 2004, le congrès de l’association a ouvert ses portes à des sociétés savantes pour des journées thématiques : soins palliatifs et pédiatrie, soins palliatifs et gériatrie, soins palliatifs et douleur. LA SFAP s’implique également dans la réflexion et la mise en œuvre du plan Cancer lancé en 2004. Entre 2000 et 2002, grâce à un partenariat avec le MCR, la SFAP a pu soutenir les structures de soins palliatifs ou d’accompagnement dans leur travail de proximité : 150 projets ont été étudiés et 91 d’entre eux ont bénéficié d’un financement pour améliorer la qualité d’accueil des personnes malades et de leurs proches, le développement du soin à domicile, la sensibilisation du public…
En 2003, la SFAP se réorganise en 5 pôles d’activité :
Pôle Développement des soins palliatifs et de l’accompagnement Pôle Qualité des soins et de l’accompagnement Pôle Réflexion éthique et Recherche Pôle Formation Pôle Information et communication
Cette réorganisation vise deux objectifs :
En interne, il s’agit de créer des dynamiques de travail entre les groupes dont les thématiques sont proches, tout en conservant une vision globale et cohérente du projet associatif; En externe, cette présentation permet de mieux comprendre la richesse et la diversité du travail réalisé par l’association.
Cette réforme s’accompagne d’une modification des statuts votée à l’assemblée générale de . De nouveaux collèges de professionnels apparaissent et la SFAP s’ouvre au grand public, dans l’esprit de la loi du sur les droits des malades. Les membres de la SFAP sont alors regroupés en 8 collèges :
Le collège des médecins Le collège des collectifs professionnels de la santé (sociétés savantes, réseaux de santé….) Le collège des acteurs en soins infirmiers Le collège des psychologues Le collège des travailleurs sociaux Le collège des autres acteurs de soins Le collège des associations de bénévoles d’accompagnement, qui comprend deux commissions : La commission des bénévoles d’accompagnement La commission des associations et groupements d’associations d’accompagnement Le collège des usagers du système de santé et des personnalités qualifiées
2004 est aussi l’année du 10ème congrès de la SFAP, intitulé « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour les soins palliatifs. »
Au cours de son histoire, la SFAP a dû réaffirmer clairement sa position vis-à-vis de l’euthanasie. Dans leur participation aux débats de ce 10ème Congrès, les représentants de la SFAP ont toujours beaucoup insisté sur la nécessité de clarifier les différents termes utilisés concernant la « fin de vie » et sur l’importance de ne pas faire un amalgame de toutes les situations de fin de vie, afin d’éviter la confusion dans l’esprit du grand public.
Cette réflexion collective a fait l’objet d’un ouvrage paru en : « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs » coordonné par R. Aubry. Ce livre blanc vise à prolonger les questionnements ; ses annexes proposent aussi les recommandations des groupes de travail de la SFAP sur la question de l’euthanasie et de la sédation en phase terminale.
Fin 2004 et début 2005, de nombreux acteurs de la SFAP ont participé au débat national sur la fin de vie et ont été auditionnés par la mission parlementaire qui a présidé à la préparation de la loi, autour du député Jean Leonetti.
L’ensemble des recommandations émanant du rapport de cette mission a débouché sur une proposition de loi qui a été promulguée le , la loi est parue au Journal Officiel le lendemain.
Le chemin parcouru depuis la création de la SFAP est immense : les structures se sont multipliées, le nombre des professionnels concernés a considérablement augmenté, le contexte réglementaire et législatif dans le domaine de la fin de vie a profondément changé.
En 2011, il a semblé important, pour le mouvement des soins palliatifs et pour le maintien d’une cohésion entre les membres de l’association, de redéfinir le projet associatif de la SFAP. L’association s’est alors organisée en fonction de ses quatre orientations :
Pôle 1 : Mobiliser les acteurs Pôle 2 : Développer et transmettre les savoirs Pôle 3 : Promouvoir l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement Pôle 4 : Diffuser la culture palliative
En 2022, le projet associatif a été de nouveau formulé pour que la SFAP soit organisée de façon à répondre aux enjeux. Elle s’organise aujourd’hui autour de 3 pôles :
Pôle scientifique et transmission des savoirs Pôle vie associative et administration Pôle plaidoyer et communication
Depuis 2025, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs est présidée par Ségolène Perruchio. Elle succède à Claire Fourcade, Anne de la Tour, Régis Aubry, Daniel d'Hérouville, Vincent Morel, Olivier Mermet, Gilbert Desfosses, Michèle Salamagne et Maurice Abiven.
Engagements Soins palliatifs L'association milite pour une meilleure formation, et pour une hausse des moyens consacrés aux soins palliatifs.
Elle mène en 2017 une campagne de sensibilisation aux directives anticipées. En 2017, sa présidente estime que . En 2023, l'association mène une campagne qui vante les soins palliatifs.
Opposition à l'euthanasie Elle milite également contre l'euthanasie, notamment après le décès d'Anne Bert, ou contre l'avis du Conseil économique, social et environnemental en 2018, en indiquant que . En 2022, la SFAP appelle à un débat sur la fin de vie et appuie la création de la Convention citoyenne. En 2023, à la suite de l'avis du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) selon lequel il y a « une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir », elle prend position contre l'euthanasie et le suicide assisté en affirmant que « donner la mort n’est pas un soin ». Le Nouvel Obs décrit la SFAP comme le principal lobby anti-euthanasie en France.
Lobbying La société française d’accompagnement et de soins palliatifs est inscrite au registre des représentants d'intérêts de la Haute autorité pour la transparence de la vie publique et déclare à ce titre en 2022 des dépenses annuelles de lobbying comprises entre .
Congrès de la SFAP
Le congrès national de la SFAP. est l'un des temps forts de l'association. Pendant 3 jours, plus de 2.800 personnes (professionnels de santé, bénévoles, pouvoirs publics, usagers du système de soins...) se retrouvent pour réfléchir et débattre des soins palliatifs et de l'accompagnement.
Le congrès a lieu tous les deux ans puis annuellement à partir de 2002..
La ministre Agnès Firmin-Le Bodo est présente lors du congrès de 2023...
Accueilli chaque année dans une ville différente, le congrès a pour but de sensibiliser les élus et politiques locaux aux problématiques des soins palliatifs afin de favoriser leur diffusion sur l'ensemble du territoire.
Critiques Selon Mediapart, l'association prétend, dans sa communication, à une représentativité qu'elle n'a pas.