vignette|redresse|La Femme à barbe, portrait de Magdalena Ventura, de son mari et de son enfant par José de Ribera (1631).
Une femme à barbe est une femme dont le visage porte une barbe. La médecine distingue deux mécanismes : l'hirsutisme, excès de poils terminaux dans les zones du corps sensibles aux androgènes, fréquent et le plus souvent lié au syndrome des ovaires polykystiques, et l'hypertrichose, excès de pilosité indépendant des androgènes, dont les formes congénitales généralisées sont très rares.
Les textes antiques font de la barbe d'une femme tantôt un symptôme, décrit par les médecins hippocratiques, tantôt un présage religieux. Au Moyen Âge, elle s'explique par la chaleur des humeurs ou devient un miracle protégeant la virginité, comme dans la légende de sainte Wilgeforte. Aux , des cours européennes accueillent des femmes barbues et font faire leur portrait, ainsi Brígida del Río par Juan Sánchez Cotán et Magdalena Ventura par José de Ribera.
Au , les femmes à barbe sont à la fois des cas examinés par les médecins et relus à la lumière du darwinisme, et des attractions de foires, de musées et de : Joséphine Clofullia, Julia Pastrana et Annie Jones aux États-Unis. En France, la figure passe dans la chanson de café-concert, et Clémentine Delait tient au tournant du un café à Thaon-les-Vosges ; la littérature et le cinéma s'en emparent aussi.
Au , des femmes à barbe se produisent encore dans les cirques, comme Lady Olga ; depuis, d'autres mènent une carrière publique, telles l'artiste de cirque Jennifer Miller ou Harnaam Kaur, qui milite pour l'acceptation du corps. Des chercheurs en sciences sociales étudient la femme à barbe, ainsi que l'épilation, au prisme des normes de genre, et le site Slate la décrit en 2024 comme « une figure émancipatrice ».
Terminologie L'expression courante recouvre deux phénomènes que la médecine sépare. L'hirsutisme est la présence, chez la femme, d'une pilosité terminale excessive dans les zones androgéno-sensibles ; c'est un trouble fréquent en âge de procréer.. L'hypertrichose est une pilosité anormale pour l'âge, le sexe ou l'origine de la personne, ou pour la région du corps où elle apparaît ; elle peut être congénitale ou acquise, localisée ou généralisée, et se distingue de l'hirsutisme... Pour l'endocrinologue A. Bennet (2002), la distinction a une portée pratique : l'hypertrichose, qui touche des zones non androgéno-dépendantes, ne justifie pas de bilan hormonal, alors que l'hirsutisme impose une enquête sur sa cause..
Le vocabulaire a évolué. En 1921, le médecin Charles Achard rappelle qu'Apert a proposé en 1910 d'appliquer le mot « hirsutisme », déjà employé par Guthrie et Emery, à la croissance de barbe et de moustaches chez la femme, et juge « peut-être » plus correct de parler de « virilisme pilaire » ou d'« hypertrichose du type viril ».. Les psychologues Keegan, Liao et Boyle relèvent que « hirsutisme » est un terme médical appliqué aux seules femmes ; dans quatre entretiens menés après une enquête auprès de 53 femmes atteintes de SOPK, ils observent que des normes culturelles idéalisées de pilosité prévalent et que la pilosité jugée excessive nourrit un sentiment de déviance et de stigmatisation..
Aspects médicaux Hirsutisme : fréquence et causes Selon les revues, l'hirsutisme touche de 5 à 15 % des femmes... Une revue de 2012 l'estime à environ 10 % dans la plupart des populations, avec une fréquence moindre chez les femmes d'Extrême-Orient ; la recommandation internationale de 2023 juge au contraire la prévalence similaire d'une origine à l'autre, seule la sévérité variant. D'autres synthèses retiennent 5 à 10 %... Ces chiffres dépendent de la définition retenue, et les seuils diagnostiques eux-mêmes varient selon les populations..
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) en est la cause largement majoritaire, de l'ordre de 70 à 90 % des cas selon les revues et les séries.... Viennent ensuite l'hirsutisme dit idiopathique (5 à 10 % des cas) et l'hyperplasie congénitale des surrénales non classique (1 à 10 % selon l'origine des patientes). Les tumeurs sécrétant des androgènes, rares (une femme hirsute sur 500 à 1 000 selon Azziz et ses collègues) mais graves, doivent être écartées ; le syndrome de Cushing n'est recherché qu'en présence d'autres signes d'hypercortisolisme. D'autres causes rares sont médicamenteuses ou liées à une acromégalie ; Azziz et ses collègues citent aussi une résistance à l'insuline sévère et l'hyperthécose ovarienne.
Comme l'hirsutisme peut révéler une tumeur qui engage le pronostic vital, les recommandations prévoient une exploration hormonale : la Société française d'endocrinologie préconisait en 2010 le dosage de la testostérone totale en première intention., et l'Endocrine Society, en 2018, un dosage des androgènes chez toute femme dont le score de pilosité est anormal..
Mesure : le score de Ferriman et Gallwey Selon Yildiz et ses collègues, des méthodes de cotation visuelle de la pilosité sont en usage dès le début des années 1920. En 1961, David Ferriman et J. D. Gallwey publient celle qui devient l'outil de référence : onze zones du corps, cotées chacune de 0 à 4, appliquées à un groupe témoin de 430 femmes de 15 à 74 ans, et un score dit « hormonal » limité à neuf zones, l'avant-bras et la jambe étant exclus.. La version dite modifiée, à neuf zones (lèvre supérieure, menton, poitrine, haut et bas du dos, haut et bas de l'abdomen, bras, cuisses), reprend cette exclusion, déjà pratiquée par Ferriman et Purdie en 1965 ; selon Yildiz et ses collègues, elle se diffuse sous forme graphique à partir d'une revue publiée en 1981 par Hatch et ses collègues, qui y proposent un seuil de 8 ; Ferriman lui-même, sans trancher, a retenu d'autres seuils : 10 en 1965, puis 5 en 1983.
Les seuils actuels sont plus bas. La recommandation internationale de 2023 sur le SOPK retient un score modifié de 4 à 6 selon l'origine ethnique (recommandation 1.3.5), un abaissement critiqué, selon Azziz et ses collègues, par des experts qui craignent un surdiagnostic.. Une analyse des données individuelles de non sélectionnées de 18 à 45 ans, issues de douze études menées dans huit pays, trouve des seuils de 4 à 8 selon les populations. En France, l'endocrinologue Anne Bachelot écrit qu'un score supérieur à 6 « définit arbitrairement » l'hirsutisme.
Hypertrichoses L'hypertrichose ne dépend pas des androgènes. Chez l'adulte, elle peut être iatrogène, métabolique, nutritionnelle ou paranéoplasique. Les hypertrichoses congénitales généralisées sont très rares : Orphanet estime à moins d'un cas sur un million la prévalence de l'hypertrichose congénitale lanugineuse, que la fiche décrit comme une couverture de tout le corps, sauf les paumes, les plantes et les muqueuses, par des poils de type lanugo de 3 à .. Orphanet donne la même estimation pour l'hypertrichose congénitale généralisée dite de type Ambras.. L'hypertrichose terminale congénitale généralisée, avec ou sans hyperplasie des gencives, dont Orphanet dit la prévalence inconnue., a été rattachée en 2009 par Sun et ses collègues, chez trois familles chinoises et un cas isolé, à des microdélétions ou à une microduplication de la région chromosomique 17q24.2-q24.3...
Le terme de « syndrome d'Ambras », forgé en 1993 par Baumeister et ses collègues en référence à la famille Gonsalvus, dont les portraits sont conservés au château d'Ambras., est jugé ambigu par les dermatologues Chen, Ring et Happle, qui en demandent l'abandon en 2015 ; Orphanet l'emploie encore dans l'intitulé d'une de ses fiches. Pour Julia Pastrana, exhibée au (voir plus bas), Jan Bondeson et A. E. W. Miles ont proposé en 1993, à partir de l'examen de sa momie, le diagnostic d'hypertrichose terminale congénitale généralisée avec hyperplasie gingivale. ; en 2009, Sun et ses collègues voient en elle ce qui est peut-être le premier cas de cette forme rapporté dans la littérature médicale, et décrivent un patient au phénotype « très proche » du sien.
Prise en charge La recommandation de l'Endocrine Society de 2018, qui porte sur les femmes non ménopausées, suggère en première intention, chez celles qui ne cherchent pas de grossesse, les contraceptifs oraux œstroprogestatifs, puis l'ajout d'un antiandrogène après six mois si la réponse est insuffisante ; elle déconseille les antiandrogènes en monothérapie sans contraception adéquate et les médicaments insulinosensibilisants pour la seule indication de l'hirsutisme ; pour l'épilation, elle propose le laser ou la photoépilation pour les poils châtains, bruns ou noirs, et l'électrolyse pour les poils blancs ou blonds.. Une revue Cochrane de 2015, portant sur 157 essais et , conclut, sur des preuves de qualité limitée, à l'efficacité des contraceptifs oraux dans l'hirsutisme léger et, sur des preuves de faible qualité elles aussi, à la supériorité de la spironolactone sur le placebo et à l'absence de bénéfice de la metformine ; elle estime que la prise en charge peut devoir associer médicaments, soins cosmétiques et soutien psychologique.
En France, la Société française d'endocrinologie recommande en 2020, dans l'hirsutisme modéré, une contraception œstroprogestative en première intention, puis son association à la spironolactone, hors autorisation de mise sur le marché ; dans l'hirsutisme sévère de la femme non ménopausée, elle maintient en première intention l'acétate de cyprotérone associé à un estrogène, en rappelant le risque de méningiome lié à ce médicament, en particulier à forte dose et au-delà de cinq ans.. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé a publié en 2018, et mis à jour en 2021, des recommandations qui encadrent ce risque pour toutes les indications de la cyprotérone.. En 2002 comme en 2010, l'acétate de cyprotérone était le seul antiandrogène à disposer en France d'une autorisation de mise sur le marché dans l'hirsutisme.
Retentissement psychologique Les revues invitent les cliniciens à ne pas sous-estimer la détresse causée par l'hirsutisme. Dans une étude portant sur 127 Suédoises ayant consulté pour une pilosité excessive, la qualité de vie, l'anxiété et la dépression sont corrélées au degré de pilosité.. Parmi 88 femmes suivies pour une suspicion de SOPK, Lipton et ses collègues relèvent en moyenne 104 minutes par semaine consacrées à la pilosité du visage ; 67 % d'entre elles déclarent se vérifier sans cesse dans les miroirs et 30 % dépassent le seuil clinique de dépression..
Histoire Antiquité : symptôme, présage et divinité Les Épidémies de la collection hippocratique (VI, 8, 32) rapportent le cas de Phaéthousa, à Abdère, dont les règles cessent après la fuite de son mari : dans la traduction d'Émile Littré, « le corps prit l'apparence virile, cette femme devint velue partout, il lui poussa de la barbe, la voix contracta de la rudesse ; et, malgré tout ce que nous pûmes faire pour rappeler les règles, elles ne vinrent pas ; cette femme mourut au bout d'un temps qui ne fut pas très long. Il en arriva autant à Nanno, femme de Gorgippe, à Thasos ».. Selon Helen King, ce texte décrit une maladie mortelle et non un changement de sexe : son vocabulaire et ses formes grammaticales montrent que les médecins tiennent Phaéthousa pour une femme jusqu'au bout ; ce sont ses lecteurs, de l'époque moderne au , qui l'ont lu tour à tour comme un récit de changement de sexe, comme un cas de prolapsus de l'utérus ou comme une pièce du débat sur l'hermaphrodisme. Pour Marion Bonneau, en 2017, il s'agit au contraire de l'unique cas de changement de sexe de la littérature médicale grecque antique, une métamorphose pathologique à l'issue fatale..