Les soins palliatifs sont des qui ne visent qu'au confort du malade, souvent en phase de fin de vie. L'objectif des soins palliatifs est de prévenir et de soulager les douleurs physiques, les symptômes inconfortables (nausées, constipation, anxiété) ou encore la souffrance psychologique. Un soin palliatif est une mesure visant à endiguer les conséquences d'un grave problème médical, en ne se préoccupant plus de sa cause.
En parallèle, une aide psychologique, morale, spirituelle peut être offerte aux proches du patient.
Définition de médecine palliative La médecine palliative repose sur la définition suivante : le suivi et la prise en charge de patients atteints d'une maladie active, progressive, dont le stade est très avancé et le pronostic très limité, et dont le traitement vise au maintien de la qualité de vie.
Rôle et missions des soins palliatifs vignette|Les 5 étapes du deuil selon le modèle de Kübler-Ross : déni , colère, marchandage, dépression et acceptation.
Les soins palliatifs ont pour mission d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une maladie évolutive grave ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale..
Les soins palliatifs ne sont pas le synonyme de « soins de fin de vie », bien que les soins terminaux soient des soins palliatifs. Ainsi, les patients bénéficiant de ces soins sont aussi ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois ou quelques années avec une qualité de vie acceptable malgré la présence d'une maladie inéluctablement évolutive.
Il est souvent dit des soins palliatifs qu'ils sont « tout ce qu'il reste à faire, quand il n'y a plus rien à faire ». Autrement dit, pour un malade recevant des soins palliatifs, l'objectif n'est plus la guérison de sa maladie causale, mais la lutte contre tous les symptômes inconfortables qui découlent de cette maladie., dont la douleur, la fatigue et l'anorexieHector C (2014) Prise en charge de l’anorexie et de la fatigue en soins palliatifs : étude bibliographique pour la réalisation de fiches pratiques pour le généraliste, thèse de médecine (médecine générale) soutenue le , Université de Toulouse..
La démarche de soins palliatifs peut donc parfois envisager la prise d'un traitement médical ou la réalisation d'un acte chirurgical si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable. Elle vise aussi à éviter les investigations et certains traitements déraisonnables s'ils ne peuvent faire espérer une amélioration de confort. Ce qui prime avant tout est le confort et la qualité de vie définie de manière personnalisée avec le patient. Les soins palliatifs cherchent à limiter les ruptures de prise en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. Les aspects sociaux, et éventuellement religieux et spirituels, sont pris en compte.
Les proches sont aussi accompagnés dans la compréhension de la maladie de leur proche et in fine dans leur cheminement de deuil..
Le patient a le choix de recevoir ses soins où il souhaite à partir du moment où le médecin traitant lui assure une accessibilité complète aux soins palliatifs compte tenu de la gravité de sa maladie.. Les soins sont effectués en hôpital ou à domicile, les services à domicile sont plus complexes à obtenir car il faut un accord supplémentaire du médecin traitant, ainsi qu’une équipe spécialisée disponible pour apporter les soins nécessaires.
Pratique et objectifs des soins palliatifs
Les objectifs des soins palliatifs sont : contrôler la douleur et les autres symptômes des patients ; servir le patient dans tous ses aspects, pas seulement physique ; soutien familial dans leurs besoins ; support des soignants du patient.
Visions et opinions sur des soins palliatifs Doctrine de l'Église catholique L'Église catholique accepte et soutient l'utilisation des pratiques palliatives. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le . Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005 : il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire » et non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent..
Pour ce qui est des sédatifs, il est « licite de supprimer la douleur au moyen de narcotiques, même avec pour effet d'amoindrir la conscience et d'abréger la vie » (affirmation de Pie XII rappelée dans l'encyclique Evangelium Vitae, 65.).
« Mouvement en faveur des soins palliatifs » Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders.
Le docteur Maurice Abiven (1924-2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre suisse, l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.
Michel Castra explique : Paugam, p. 772.… (Elle implique le) refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutiquePaugam, ..
Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.
En 1988, l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) est créée. Elle organise le premier congrès européen de soins palliatifs à Paris en 1990. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) regroupe en 1991 les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs. En 1992, l’Union nationale des associations de soins palliatifs (UNASP) est créée.
Premières unités Entre 1987 et 1990, plusieurs unités de soins palliatifs ouvrent en France : la première au sein de l’hôpital international de la Cité Universitaire par le docteur Abiven, puis un centre de soins palliatifs est créé à l’Hôtel-Dieu par le docteur Jean-Michel Lassaunière. Le docteur Renée Sébag-Lanoë ouvre une unité de soins palliatifs à l’hôpital Paul-Brousse dirigée par le docteur Michèle Salamagne.
Aspects législatifs sur des soins palliatifs Il existe de nombreuses définitions « officielles » des soins palliatifs : définition de la loi française (), du Canada, de l'Organisation mondiale de la santé en 1999 puis 2002, autres (Ordre des médecins, ANAES)..
En France
L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le après la Seconde Guerre mondiale, avec Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs.
Elle a été officiellement reconnue par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l'organisation et à l'accompagnement des malades en phase terminale »..
Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d'éthique, avis CCNE, Avis sur la Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie, .). La loi du et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du tracent le droit à l'accès aux soins palliatifs. Ces derniers sont également inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. À la suite de la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire national de la fin de vie était inauguré en par la ministre Roselyne Bachelot.
La circulaire de 2002 édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont : le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ; l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instances concernées ; la promotion du bénévolat et des soins de support. D'autre part : chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs. chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.
La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.
L'Agence régionale de l'hospitalisation (ARH) a été chargée de cette mise en œuvre. Depuis 2009, l'Agence régionale de santé (ARS) se substitue à l'ARH.
Le , le Code de la santé publique intègre les modifications intervenues à la suite de la « petite loi » adoptée par l'Assemblée Nationale à partir de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie déposée par les députés Leonetti et Claeys..
Soins palliatifs et tarification à l'activité Le codage des soins palliatifs (SP) regroupe trois groupes homogènes de séjours (GHS) selon le lieu du séjour, respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956), dans un lit « dédié » aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957). La tarification est différente selon ces 3 cas. Le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5..
Programmes nationaux de développement des soins palliatifs Les plans de développement des soins palliatifs ont permis depuis 1991, sous l'impulsion de l'État et du ministère de la Santé, de définir des objectifs, des moyens et des actions afin d'assurer un développement de l'offre des soins palliatifs en France.
Le premier plan national de développement (1999-2001) est construit sur un mode triennal en vue de mieux répartir l’offre de soins. Le second plan complète la circulaire du qui précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Il se décline en 3 axes : l'accompagnement à domicile, le développement de structures spécialisées et l'information au public