En France, l'expression maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), désigne une maladie qui nécessite un traitement prolongé.
L’article D322-1 du code de la sécurité sociale du Code de la sécurité sociale (consulté le ). identifie 29 affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, qui donnent lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Le dispositif juridique des « ALD » est principalement inclus aux articles (et suivants) : D322-1, L322-3, L324-1 et R324-1 du Code de la sécurité sociale du Code de la sécurité sociale (consulté le ). du Code de la sécurité sociale (consulté le ). du Code de la sécurité sociale (consulté le )..
En 2017, de personnes bénéficient du régime d’ALD.. En 2011, les dépenses de santé des personnes en ALD représentent 14 % des dépenses totales de l’assurance maladie..
Nota bene : Le terme Maladie de longue durée est synonyme par héritage d’Affection de longue durée correspondant à la liste intitulée : ALD30..
Historique Créé en 1945, ce dispositif, portant le nom d’Affection de longue durée, a pour mission implicite de limiter les restes à charge (RAC) des assurés ayant des dépenses élevées. Le dispositif de la prise en charge à 100 % résulte du vieillissement de la population, du développement du nombre de maladies chroniques, de l’accroissement du coût des prises en charge et du progrès médical.
Depuis la loi du relative à l’assurance maladie relative à l'assurance maladie. qui modifie les articles L324-1 et L322-3 Tableau de suivi de la mise en application de la loi , page 29 sur 42, publié le sur le site de l'Assemblée nationale (consulté le )., la Haute Autorité de santé formule des avis sur les affections de longue durée, qui constituent des aides à la décision publique..
Présenté le , le plan présenté par le ministre de la Santé et des Solidarités relance l’enjeu sanitaire, financier et politique de l’ALD.
Originellement, l’ALD concernait quatre longues maladies. La liste des ALD a évolué vers différentes regroupées dans la rubrique intitulée : ALD30.
Dates clés
Définition actuelle Selon l’article L. 322-3 du Code de la Sécurité Sociale, .
Le dispositif des ALD permet la prise en charge de patients ayant une maladie chronique qui nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse.
Sont exonérés du paiement du ticket modérateur les patients concernés par les maladies recensées dans les listes : ALD30 : environ différentes regroupées dans 30 ALD ; ALD31 : affections hors liste (formes évolutives ou invalidantes d’affections graves caractérisées hors liste) ; ALD32 : polypathologie invalidante.
Le seul critère de maladie de longue durée n’est pas déterminant pour l’obtention du remboursement intégral des prestations. Sont pris en compte les critères de gravité ou de durée. Ainsi, le décret du remplace la mention par et ne peut ouvrir ce droit que s’il donne lieu à une insuffisance cardiaque grave.
L’ALD peut être accordée en cas : d’une affection grave, caractérisée, de forme évolutive ou invalidante et reconnues par le contrôle médical, ne figurant pas sur cette liste mais nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique coûteuse (affection dites « hors liste »). Typiquement, les cancers sont dans ce cas : les traitements sont longs, coûteux et durent généralement plus de 6 mois ; de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois (polypathologie).
Liste des 29 affections (ALD30) Les 29 affections de longue durée sont les suivantes :
Statistiques, données chiffrées et enjeux
Groupes de pathologies les plus fréquentes
Les ALD constituent un enjeu croissant sur les plans humain, sanitaire et financier : près de de personnes sont atteintes en France aujourd’hui d’une de ces affections, le nombre de patients progresse de plus de 5 % par an depuis 10 ans. Les soins pratiqués à ce titre représentent près de 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie. En l'an 2000, l'âge moyen à l’admission est de 61 ans et 60 % des bénéficiaires ont plus de 60 ans.
Les trois ALD les plus fréquentes en 2004 concernent environ assurés (64 % des d’ALD) : affections cardio-vasculaires (, 32 %), les tumeurs malignes (, 19 %), les diabètes de type 1 et de type 2 (, 18 %). Et 76 % en tout pour les quatre premiers groupes de pathologies, en tenant compte des affections psychiatriques de longue durée (, 14 %).
80 % des ALD correspondent à quatre groupes d’affections : les maladies cardio-vasculaires : première cause de mortalité et d’ALD ( de patients du régime général) ; les cancers : deuxième cause de mortalité en France et première cause d’ALD30 pour les femmes de 45 à 74 ans ; le diabète sucré : première cause d’ALD pour les hommes de 45 à 74 ans ; les affections psychiatriques : première cause d’ALD chez les enfants (retard mental, trisomies) et les adultes jeunes (15-44 ans).
Pour trois maladies, la situation sanitaire est globalement moins bonne dans la moitié nord du territoire métropolitain : le cancer du poumon : 0,08 % de la population fin 2004 ; les maladies alcooliques du foie : 0,06 % de la population (Bretagne, Haute-Normandie et Centre de la France) ; le diabète sucré : 2,2 % de la population. C’est une maladie liée à la prise de poids de la population et à des facteurs génétiques.
D’autres ALD présentent un profil géographique différent : les affections psychiatriques de longue durée : 1,6 % de la population dans la moitié sud de la France et en Bretagne (disparités géographiques liées à la densité de psychiatres et de lits d’hospitalisation) ; l’hypertension artérielle grave : 1,4 % de la population, risque cardio-vasculaire plus élevé dans la partie nord de la France, mais suppression de cet item de la liste depuis le décret du (consulté le )..
L’accroissement très rapide de la fréquence des ALD (augmentation de plus de 74 % par an en moyenne) trouve son origine dans différents facteurs : modifications réglementaires (introduction de pathologies moins graves dans le champ des ALD30) ; allongement de la durée de vie des patients en ALD ; augmentation des personnes diabétiques et des tumeurs malignes en ALD30 (obésité, surpoids, vieillissement de la population, accroissement de la durée de vie, intensification des dépistages) ; élargissement des critères d’admission dû à l’accroissement du nombre de patients en ALD30.
Aspects économique
Depuis dix ans, le nombre de patients admis en ALD progresse de 5 % par an ; ils sont aujourd’hui près de et les soins dispensés au titre de ces affections représentent 60 % du total des dépenses remboursées par l’assurance maladie.
En 2004, le remboursement annuel par patient en ALD était d’environ , soit sept fois supérieur à celui des autres assurés. Sur ces , 57,8 % concerne l’hospitalisation publique et privé, et 20 % le remboursement des médicaments.
Les dépenses de soins sont plus élevées au début de la maladie : environ la première année de l’ALD qui correspond à la recherche du diagnostic et à la phase active du traitement, et au moment du décès ().
Groupes d’affections les plus coûteuses : (remboursements > ) : hémophilie, affections de l’hémostase graves, néphropathie dont l’insuffisance rénale, mucoviscidose, paraplégie et suites de transplantation d’organes) ; (remboursements = ) : infections par le VIH, sclérose en plaques, accidents vasculaires cérébraux invalidants et infections psychiatriques de longue durée).
Une forte concentration des dépenses est observée toutes ALD confondues, mais aussi au sein dans chaque ALD. 5 % des patients en ALD concentrent 41,5 % des remboursements (notamment en ce qui concerne l’hémophilie et les maladies métaboliques héréditaires).
La proportion des dépenses d’assurance maladie pour des patients en ALD augmente dans le temps, notamment les dépenses exonérées du ticket modérateur du fait de : augmentation importante des effectifs de personnes en ALD ( en 1994 contre 6,5 en 2004) ; augmentation du nombre de nouveaux cas ; augmentation de la propension à demander l’ALD ; impact des modifications réglementaires, nouveaux critères d’attribution ; impact du vieillissement de la population et de l’allongement de la durée de vie de personnes en ALD ; meilleure prise en charge médicale des patients, amélioration de la qualité de vie et du pronostic. Du fait de cette augmentation de l’espérance de vie, la part des maladies chroniques liées au vieillissement s’accroît (maladies cardio-vasculaires, démence, diabète).
La prise en charge des personnes atteintes d’une ALD représente un enjeu croissant sur le plan sanitaire, mais aussi économique. Ainsi, pour maîtriser les dépenses de santé, les enjeux sont : mieux comprendre les comportements de consommation médicale ; améliorer le rapport coût/efficacité des soins ; développer les actions de prévention pour retarder la survenue de la maladie ou son aggravation, dans l’objectif d’éviter l’alourdissement des coûts de prise en charge.
La Haute Autorité de Santé (HAS) a relevé des disparités entre les ALD quant aux critères médicaux d’admission et souligne la dualité des objectifs : objectif médical et objectif de solidarité financière. Les ALD sont devenues aujourd’hui synonyme de prise en charge médicale coordonnée, en l’absence d’un dispositif de suivi structuré de l’ensemble des maladies chroniques. Le Plan Qualité de vie des maladies chroniques, rendu public en , constitue aujourd’hui une opportunité de sortir de cette ambiguïté.
Afin de poursuivre la réflexion avant toute modification du périmètre d’exonération, la HAS souhaite lancer un débat public (patients, professionnels de santé, financeurs et décideurs) sur la nécessaire distinction entre qualité des soins et exonération financière, sur la définition du caractère coûteux des soins et sur la couverture financière collective du risque aggravé en santé.
À la suite de l’analyse des dix-huit premières ALD (par la HAS) en termes de parcours de soins, coûts et restes à charge, il apparaît que : certaines affections présentent des dépenses qui peuvent être très importantes : hémophilie, mucoviscidose, sclérose en plaques pour diverses affections, il n’est pas possible d’apprécier si les traitements nécessaires sont particulièrement coûteux : diabète de type 2 non compliqué, tuberculose seule l’hospitalisation est un élément déterminant pour des coûts toujours supérieurs ; il subsiste une incohérence sur le plan médical de la liste actuelle des ALD. Par exemple, le diabète non compliqué est une ALD alors que d’autres affections beaucoup plus graves ne le sont jamais. La solution serait de permettre l’entrée en ALD de toutes les personnes atteignant la zone dangereuse en termes de facteurs de risques cardio-vasculaires à de personnes supplémentaires éligibles au dispositif ALD. Cette hypothèse présente un faiblesse médicale car elle ne prend pas en compte l’obésité et le tabagisme qui pourtant sont liés aux risques cardio-vasculaires. Si c’était le cas, cela n’aurait de toutes façons plus aucun sens en termes d’exonération du ticket modérateur, car cela reviendrait à étendre le bénéfice de l’ALD à plusieurs millions de personnes supplémentaires. le dispositif doit évoluer, une réforme est devenue indispensable. La HAS dégage deux axes : protocolisation des parcours de soins et leur accompagnement ; revoir les modalités de prise en compte des restes à charge élevés liés aux parcours de soins.
Évolution
En 2003, la CNAMTS publie une étude sur l'évolution d’un échantillon d’assurés admis en ALD entre 1993 et 1998. Cette étude démontre au terme de six années d’observation après leur admission que : 28 % des patients sont guéris, 45 % sont encore dans le régime et 27 % sont décédés.