Un trouble du spectre de l'autisme (anciennement trouble du spectre autistique) ou TSA (en ou ASD) est un diagnostic de l'autisme depuis 2013, dans la du Manuel diagnostique et statistique de l'Association américaine de psychiatrie (DSM-5), où il fait partie des troubles du neurodéveloppement. Les éditions antérieures du DSM, et la de la Classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (CIM-10), utilisent la dénomination troubles envahissants du développement (ou TED). L'expression « trouble du spectre de l'autisme » témoigne d'une façon différente d'envisager l'autisme. Ses critères diagnostiques ont été modifiés. Il n'y a pas de traitement car ce n'est pas une maladie, ces « troubles » n'étant plus forcément considérés comme pathologiques.
Apparition de la notion C'est en 2013 qu'apparaît la notion de spectre (spectrum) dans la nosographie officielle internationale, lors de la cinquième version du manuel américain Diagnostic and Statistical Manual (DSM), le DSM-5, qui concerne à la fois l’autisme et la schizophrénie, Jérémie Sinzelle et Yann Craus estimant que ce dernier point est Jérémie Sinzelle, et Yann Craus, « De l’autisme en cascades », Journal de la psychanalyse de l'enfant, Vol. 10(2), , .. Avec le passage du DSM IV au DSM-5, la manière d'envisager l'autisme évolue d'une approche catégorielle à une approche dimensionnelle. Les caractéristiques du TSA constituent un continuum, la différence entre une personne diagnostiquée avec TSA et une personne non-diagnostiquée d'un TSA reposant sur l'intensité des symptômes.
La notion de spectre relève de : des discussions ont alors lieu, qui mettent en cause , ce qui amènera en 1980 à l'envisager d'une nouvelle manière, . Sinzelle et Craus soulignent encore que . Le recours à la notion de spectre tient à .
Pour ces auteurs, la notion de spectre jetterait un pont entre psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent d’un côté, et de l’autre psychiatrie de l’adulte. De la sorte, le qualificatif « infantile » aurait même disparu . On assisterait à des effets contrastés du spectre : tandis que d’un certain côté, il est , d’un autre côté, . Quantitativement, une signifierait qu'on est .
Sinzelle et Craus observent une simultanéité frappante de . Ces deux entités sont liées : mais alors que .
Popularisation de la notion Le spectre de l’autisme est apparu d'abord timidement dans les articles médicaux des années 1990, pour prendre véritablement sa place durant les années 2000, tandis que . Il s'agit de . La multiplication des diagnostics de TSA durant les années 2010 entraîne ensuite un besoin d'informations à ce sujet.
Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques du TSA sont définis dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) et dans la édition de la classification internationale des maladies (CIM-11), sur la base de , ainsi que de , deux critères permettant d'inclure toutes les manifestations de l'autisme, des plus déficitaires aux formes autrefois dites de « haut niveau ». Le DSM-5 associe donc deux critères, l'un social et l'autre comportemental... Le diagnostic est posé à partir de la présence de deux groupes de symptômes (A, B, C, D et E). La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories.
Social A – Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes : déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale restreinte et l'incapacité d'échanger dans une conversation ; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou d'affect ; à l'incapacité d'initier ou de répondre à des interactions sociales. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée ; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes ; à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis ; à l'absence d'intérêt pour les pairs.
Stéréotypies B – Modes restreints et répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités : mouvements moteurs, utilisation d'objets ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, palilalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)). Attachement inflexible à des routines spécifiques ou à des comportements ritualisés aussi bien sur le plan verbal que non verbal (par exemple, détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours). Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive). Hypo- ou hyperréactivité à des stimuli sensoriels ou niveau d'intérêt restreint pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher excessivement des objets, fascination visuelle pour des lumières ou mouvements).
Développementaux C – Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).
Perturbateurs D – Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires, professionnels, ou d'autres domaines importants.
Spécifique E – Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble ; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.
Notion de spectre de troubles Les TSA regroupent ce qu'on appelait auparavant autisme infantile précoce, autisme de Kanner, autisme de haut niveau, autisme atypique, trouble envahissant du développement non spécifié, trouble désintégratif de l'enfance et syndrome d'Asperger.
La notion de troubles du spectre de l'autisme, introduite en 1988Alors que Lorna Wing parlait de continuum autistique, Doris Allen parle la première de spectre dans , 3C , Child Neurology, 3 (suppl.), ; (autre parution : Journal of Autism and Developmental Disorders, volume 33, , , )., permet d'inclure les autres troubles représentatifs de ces critères sans pour autant les confondre avec l'autisme infantile. On peut par exemple lire en 2008 dans le cadre de la neuropsychiatrie :
La notion de spectre de l'autisme permet de mieux reconnaître la diversité des troubles et des comportements des personnes autistes et la possibilité qu'elles ont d'évoluer sur le spectre.
Terminologie En langue anglaise, la langue de la plupart des échanges scientifiques internationaux, on emploie fréquemment le terme , dans l'expression , et non, comme les locuteurs francophones pourraient le penser, (pourtant le terme initialement introduit dans l'usage par Doris Allen). C'est un phénomène reconnu en stylistique comparée du français et de l'anglais, notamment dans le langage scientifiqueGinette Demers, « Les liens interphrastiques dans des textes scientifiques et des textes d'histoire : comparaison de l'anglais et du français » , Langues et linguistique, 1998, 24, . .
Prise en charge
La prise en charge varie selon l'âge et les particularités de la personne. Pour les enfants, adolescents et jeunes adultes, la Haute autorité de santé préconise un repérage précoce. Elle recommande des interventions développementales et comportementales adaptées et régulières, coordonnées. Le soutien et la formation des familles sont nécessaires. La scolarisation inclusive est encouragée pour favoriser l'autonomie et l'inclusion des personnes avec TSA.. Pour les adultes et personnes âgées autistes, un parcours adapté et coordonné est souhaitable, après un diagnostic et un suivi spécialisés. Des aménagements des consultations et des environnements (sensoriels et communicationnels) sont recommandés. La coordination entre santé, médico‑social, emploi et logement doit être assurée. La formation des professionnels et le soutien à l'autonomie et à l'insertion professionnelle sont nécessaires. L'implication des proches est encouragée. À tout âge, il faut privilégier des interventions fondées sur des preuves et éviter les approches non recommandées..
En 2013, une revue Cochrane a trouvé chez les 6-21 ans des preuves modestes que les groupes d'entraînement aux habiletés sociales améliorent la compétence sociale globale et la qualité des amitiés chez certains jeunes avec TSA, mais sans effet clair sur la reconnaissance des émotions ni sur la compréhension d'expressions idiomatiques. En raison de biais possibles, l'étude appelle à des recherches supplémentaires pour confirmer l'impact et préciser pour qui et comment ces groupes fonctionnent le mieux..
En France, la Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022. encourage l'inclusion, et ce à tous les âges de la vie.. En , la Haute autorité de santé a mis à jour ses recommandations de bonnes pratiques ; elle classe, au moins provisoirement, plusieurs méthodes comme non recommandées pour la prise en charge des TSA : la psychanalyse, les méthodes Doman‑Delacato, Padovan, SonRise, 3i, neurofeedback, snoezelen, Tomatis, Packing..., les jugeant .
De manière générale, selon les méta-analyses récentes, la pratique régulière d'activités physiques dans un cadre sécurisé et bienveillant améliore faiblement à significativement l'interaction sociale et la communication (avec des effets plus marqués chez les plus jeunes). Elle améliore aussi la motricité et le degré d'autisme chez les enfants, ainsi que les compétences sociales et de communication chez les adolescents, sans toutefois avoir d'effet significatif sur les comportements stéréotypés... Le type d'activités a une importance ( le mini‑basketball, le programme SPARK et le karaté ont des effets importants sur la socialisation (le karaté surtout) ; tandis que les programmes d'« exercices combinés » et qi gong présentent des effets très faibles. Pour la sociabilité, les jeux sportifs, la thérapie combinée, les sports collectifs et les activités en plein air donnent de meilleurs résultats que l'absence d'activité. Pour la communication, la thérapie combinée, les jeux sportifs, les sports collectifs, les activités en plein air et les exercices corps‑esprit apportent les plus grands bénéfices ; mais d'autres études sont nécessaires pour préciser le sport, la durée et l'intensité optimaux..
Impact du diagnostic sur l'entourage