Une autobiographie de personne autiste est le récit à la première personne de la vie de son auteur diagnostiqué ou auto-diagnostiqué d'une entité clinique du groupe de l'autisme, dont le syndrome d'Asperger.
La première autobiographie de personne autiste est celle de Temple Grandin, Emergence, parue en anglais américain en 1986 puis traduite sous le titre Ma vie d'autiste. La maison d'édition londonienne indépendante Jessica Kingsley Publishers édite la version originale de Si on me touche, je n'existe plus de Donna Williams, puis de nombreux auteurs autistes anglophones durant les années 2000. La première parution d'une autobiographie à succès en français arrive en 2012, avec Je suis à l'Est ! de Josef Schovanec. Depuis les années 2000, la majorité des récits de ce type ne paraissent plus au format du livre, mais sur Internet.
Ces récits permettent aux personnes concernées de lutter contre l'injustice épistémique. Intégrées à la production de nouvelles connaissances scientifiques par certains chercheurs, les autobiographies remettent en cause des conceptions erronées au sujet de l'empathie, des stéréotypies et de la sensibilité émotionnelle des individus autistes. Leurs auteurs font preuve d'empathie envers le monde non-humain et dénoncent des oppressions collectivement vécues par la population autiste dans leurs pays respectifs. Ces récits font aussi l'objet de critiques concernant leur représentativité, leur attribution, et la véracité de certains faits qui y sont racontés.
Définition et contexte Une autobiographie de personne autiste est distincte d'un récit de fiction dont l'un des personnages est autiste, même si cette fiction est narrée à la première personne (à l'exemple du roman Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit). Les récits de fiction constituent la majeure partie des récits créés autour de l'autisme. Dans une autobiographie, la personne autiste décrit elle-même son vécu et exprime son point de vue, sans qu'un clinicien ou qu'un de ses parents les interprète à sa place.
La docteure en éducation Irene Rose (Université de Liverpool Hope) questionne la terminologie employée, entre () et (), pour décrire le vaste corpus de récits produits par des auteurs autistes au sujet de leur propre vie. Anna Stenning emploie la formule (écrit portant sur une vie autiste). Ces récits reposent généralement sur la description des multiples difficultés quotidiennes dues aux différences perceptives des personnes autistes, qui crée une tension narrative basée sur leur manière de percevoir l'environnement. Rose questionne l'appartenance éventuelle de ce corpus à l'ensemble plus vaste des , dont les auteurs abordent le sujet de leur propre pathologie. En effet, les autobiographies de personnes autistes ont ceci de particulier que majoritairement, elles témoignent de leur lutte contre différentes oppressions et discriminations vécues parce qu'elles sont autistes, et remettent en cause l'assimilation de leur autisme à une maladie qui nécessiterait un traitement.
Ces récits deviennent plus nombreux durant les années 1990 et 2000, dans un contexte où la clinique de l'autisme décrit des individus asociaux ou égoïstes qui vivraient (le nom « autisme » provenant du grec autos, « soi-même ») et qui manqueraient, voire seraient dépourvus, d'empathie. La recherche clinique se concentre historiquement sur les émotionnelles et communicatives de cette population, en lui prêtant des capacités émotionnelles amoindries. Peu de travaux se penchent sur le vécu et les attentes des personnes autistes. De plus, un nombre de travaux de recherche discréditent la capacité même qu'aurait un individu autiste à décrire adéquatement ses propres expériences. C'est également à cette époque, en réaction à l'omniprésence du modèle médical de l'autisme, qu'émerge le mouvement pour les droits des personnes autistes avec le manifeste fondateur de Jim Sinclair, en 1993.
Historique vignette|gauche|Différents livres au sujet de l'autisme, dont quatre autobiographies : Si on me touche, je n'existe plus, Je suis né un jour bleu, Je suis à l'Est !, et Sais-tu pourquoi je saute ?.|alt=Tranches de livres alignés sur une étagère de bibliothèque. Anna Stenning, chercheuse en humanités médicales, identifie trois grandes époques de parution d'autobiographies de personnes autistes : 1987–1993, où des ouvrages paraissent essentiellement à destination d'un lectorat qui n'est pas autiste ; 1994–2013, époque marquée par un plus grand nombre de récits décrivant les conséquences d'un diagnostic tardif et une plus grande variété de diagnostics des auteurs (bien que le syndrome d'Asperger soit très majoritaire) ; après 2013, des récits témoignant d'une volonté d'agir sur le monde social, dans lesquels l'auteur détaille davantage ses engagements militants et revendique l'autisme comme une identité.
La première autobiographie d'une personne autiste publiée est celle de Temple Grandin, Emergence (traduite en français sous le titre Ma vie d'autiste) dont la première édition, co-écrite avec Margaret M. Scariano, paraît en anglais américain en 1986. Elle reste probablement l’œuvre du genre la plus connue à travers le monde, car il en a été tiré un film autobiographique diffusé sur HBO en 2010. À l'époque, cette parution est soit critiquée en déniant la condition d'autiste de Temple Grandin (mise en doute par plusieurs professionnels de santé), soit perçue comme une preuve que des individus autistes sont capables de . L'auteur de la préface de l'ouvrage, le psychologue Bernard Rimland, présente comme étant . Temple Grandin conteste avoir « guéri » dans son œuvre suivante, Penser en images (1995), et déclare publiquement que si elle pouvait vraiment « guérir », elle ne le voudrait pas.
Les autobiographies les plus connues et les mieux diffusées, après celle de Grandin, sont celle de l'Australienne Donna Williams (Si on me touche, je n'existe plus pour sa traduction française, 1992), celles de l'Indien Tito Mukhopadhyay (non-traduites en français), et celle du Britannique Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu (2006). Rimland rédige également la préface de Si on me touche, je n'existe plus, en décrivant Donna Williams non pas comme guérie de l'autisme, mais comme . Le point de vue sur l'autisme reste seulement médical durant les années 1990, l'intérêt perçu dans ces autobiographies par la majorité des professionnels de santé de l'époque étant d'y trouver des éléments permettant la « guérison de l'autisme », ou du moins, des facteurs permettant à un enfant diagnostiqué de paraître à l'âge adulte, sans questionner le concept de normalité.
La Suédoise Gunilla Gerland publie Une personne à part entière (titre original : ) en 1997, un ouvrage qui remet en cause les idées partagées en Suède au sujet de l'autisme à l'époque, en plus de décrire le cheminement spirituel de l'autrice. La docteure en sciences animales Dawn Prince-Hughes publie Songs of the gorilla nation: My Journey through Autism en 2004 (non-traduit en français). Susan A. Bonis décrit cette œuvre alternativement comme des mémoires et comme une autobiographie..
Initialement paru en 2007 en japonais puis traduit en anglais en 2013, l'ouvrage du jeune Naoki Higashida (), Sais-tu pourquoi je saute ?, connaît un succès international., avec une adaptation documentaire en 2020. La militante du climat Greta Thunberg a rédigé ses mémoires en 2019, No One Is Too Small to Make a Difference, qui contiennent des éléments autobiographiques.
Actions de la maison d'édition londonienne Jessica Kingsley Publishers
Les récits autobiographiques de personnes autistes se multiplient et atteignent une vaste audience à partir des années 1990. L'un des facteurs d'accélération est la politique de la maison d'édition indépendante londonienne Jessica Kingsley Publishers (JKP), créée en 1987, qui a édité la première version de l'autobiographie de Donna Williams et reçu en 1998 le prix Van Tulleken de l'éditeur indépendant de l'année. JKP s'oriente durant les années 2000 vers la publication d'ouvrages donnant une meilleure image de l'autisme. En 2006, son volume de publications atteint la centaine d'ouvrages par an, et comprend des autobiographies telles que Finding a Different Kind of Normal: Misadventures With Asperger Syndrome de Jeannette Purkis, ainsi que de premiers ouvrages de jeunes auteurs autistes comme Kenneth Hall (), Luke Jackson (), et le journal intime d'adolescence de Jessica Peers, édité lorsqu'elle avait . De plus, JKP accorde symboliquement de l'importance à l'expression des personnes autistes, à travers des ouvrages tels que Voices from the Spectrum, paru en 2006.
En 2008, JKP publie environ 40 % des autobiographies d'autistes connues, dont les succès d'édition de Donna Williams, Wenn Lawson, et Liane Holliday Willey. Cette même année, plus d'une cinquantaine d'autobiographies imprimées et éditées sur papier sont recensées.
Autobiographies d'autistes en français vignette|Josef Schovanec, auteur de la première autobiographie à succès rédigée en français, ici en 2014 lors d'une conférence TED.|alt=Photographie d'un homme seul debout sur une scène de théâtre. Les premiers écrits autobiographiques d'adultes autistes apparaissent plus tardivement en France que dans les pays anglophones. En 2002, un adolescent autiste français, Joffrey Bouissac (né en 1980 à Strasbourg) raconte ses séjours en hôpital de jour et en institut médico-pédagogique dans son récit rédigé à l’âge de 18 ans. En 2011, le compositeur québécois Antoine Ouellette publie Musique autiste, ouvrage finaliste du prix Hubert-Reeves de l'année 2012..
La première autobiographie à succès d'un adulte autiste publiée en France et en français est cependant celle de Josef Schovanec, Je suis à l'Est !, en 2012, qui bénéficie d'une forte médiatisation, la quatrième de couverture de l'ouvrage décrivant ... L'année suivante, Hugo Horiot publie à son tour son autobiographie, intitulée L'empereur, c'est moi., suivie en 2016 par Carnet d'un imposteur, puis en 2018 par son manifeste Autisme : j'accuse !, ces trois ouvrages formant un ensemble cohérent dans lequel il décrit les maltraitances qu'il a subies à cause de la psychanalyse durant l'enfance, puis son apprentissage du théâtre, avant de dénoncer la situation des autistes français dans un contexte d'intensification de la bataille de l'autisme.. Résidente de Massueville au Québec, Marie-José Cordeau publie en 2015 Derrière le mur de verre, un livre reprenant ses posts de blog parus entre 2013 et 2014.. Julie Dachez, originaire de Nantes en France, a longuement publié son point de vue sur son blog ; de plus, le personnage féminin de son œuvre de fiction La Différence invisible (2016), traduite vers l'anglais en 2020, est inspiré en grande partie par son parcours de vie, et illustre les expériences quotidiennes des adultes autistes..
C'est aussi en 2018 que paraît la première autobiographie présumée co-écrite en français par une personne autiste dont la communication est non-verbale, Benoit Schmitt ; elle s'intitule Ensemble je me raconte.
Julia March et Mélanie Fazi témoignent de leur diagnostic tardif dans leurs œuvres autobiographiques respectives, La fille pas sympa (2017).. et L'année suspendue (2021).. Paul El Kharrat, personnalité médiatique autiste popularisée par le jeu télévisé Les Douze Coups de midi, a rédigé deux autobiographies : Ma victoire en 2020. et Bienvenue dans mon monde : Moi, Paul, autiste Asperger en 2022..
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