L'association Laurette Fugain est une association qui a pour but de lutter contre les leucémies. Elle doit son nom à Laurette Fugain, la fille de Stéphanie Coquinos et Michel Fugain, emportée en 2002 par une leucémie à l'âge de .
L'association porte ce combat avec une triple ambition ( Dossier de presse de l’association (consulté le 29 novembre 2021)) : soutenir la recherche médicale pédiatrique et adulte sur les leucémies en finançant des projets et en étant le porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics. L’association consacre la majorité de ses ressources au financement de la recherche sur les leucémies et maladies du sang, soit plus de euros par an. En outre, différents prix sont décernés annuellement afin de récompenser les hommes et les femmes qui s’engagent auprès des patients ; mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse), en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique), contribuant à sauver les patients atteints de leucémie et de bien d’autres maladies/accidents ; aider les patients et les familles en apportant soutien et réconfort, pour améliorer le quotidien et la prise en charge des malades en participant à la réalisation de projets de solidarité (sorties, sport à l'hôpital), en développant un soutien psychologique (forum sur son site Internet) ainsi qu’en apportant un soutien matériel (équipement des services hospitaliers).
L’association peut se prévaloir d’une reconnaissance du milieu médical et des instances officielles : agréments de l’Éducation nationale et du ministère de la Santé, agrément du projet « , c’est le moment » par le ministère de l’Éducation nationale, obtention du label Grande cause nationale en 2009 Ces distinctions font de l’association une structure reconnue dans la lutte contre les leucémies. S'appuyant sur plusieurs centaines de bénévoles, sept salariés et un réseau de six antennes en France, l'association met en œuvre au quotidien tous les moyens à sa disposition pour remplir les missions qu'elle s'est fixées.
Histoire D’après le site de l’associationDossier de presse Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021), son combat se fonde sur le constat suivant :
L’association Laurette Fugain est créée en à l’initiative de Stéphanie Fugain, à la suite du décès de sa fille Laurette d’une leucémie. C’est en premier lieu la nécessité perçue d’informer sur les Dons de Vie qui a rassemblé les membres fondateurs de l’association Laurette Fugain pour faire prendre conscience à tous que donner son sang, ses plaquettes, sa moelle osseuse peut sauver des vies.
Devant le soutien apporté par le grand public, les médias, les médecins, la mission de l’association s’est progressivement ouverte à l’aide à la recherche médicale ainsi qu’aux actions destinées aux malades et à leurs proches, afin d’avoir une action globale sur le thème des leucémies et des maladies hématologiques.
Missions L’association Laurette Fugain lutte contre les leucémies. Elle agit pour soutenir et financer la recherche médicale, aider les malades et les familles, et informer et sensibiliser aux Dons de Vie, estimant que chacun peut agir et apporter de l’espoir aux personnes qui luttent tous les jours contre la maladie. Elle mène son action pour que la déficience en dons de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades.
La collecte du sang et de ses composants est assurée en France par les différentes structures locales de l’Établissement français du sang (EFS). Ces structures alimentent quotidiennement les services hospitaliers. Or, selon les caractéristiques des malades, les périodes de l’année, ou selon les régions, ces services sont confrontés à de réels déficits en dons. Faciliter le passage de la “bonne intention” à l’action est donc l'un des objectifs de l'association, pour multiplier les donneurs et les inscriptions aux fichiers de donneurs.
Recherche médicale L’association consacre la plus grande part de ses ressources au soutien à la recherche médicale sur les leucémies, en collectant des fonds pour financer ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publicsSite du HTC Project (consulté le 29 novembre 2021)Site de la Société Française d’Hématologie (consulté le 29 novembre 2021).
Elle aide aussi les patients, les proches, les médecins et chercheurs à informer les donateurs et le grand public des progrès réalisés.
Création du Conseil scientifique et médical (CSM) et financement des projets de recherche sélectionnés À la suite d'un appel d’offres auprès de la communauté scientifique, les financements ( par an minimum) sont alloués par le Conseil d’administration de l’association Laurette Fugain en s’appuyant sur les propositions de son CSM, regroupant un collège de médecins et chercheurs renommés en hématologieSite de l’Association Laurette Fugain Rubrique Recherche médicale (consulté le 29 novembre 2021).
Prix Laurette Fugain Le Prix Laurette Fugain ( pour chaque catégorie : recherche fondamentale et recherche clinique) est remis à de jeunes chercheurs en hématologie lors du congrès annuel de la Société française d’hématologieSite de la Société Française d’Hématologie (consulté le 29 novembre 2021).
Bourse Jeunes chercheurs espoir La Bourse Jeunes chercheurs espoir, par lauréat, est une aide pour permettre à de jeunes hématologistes de poursuivre leur engagement dans la lutte contre la leucémieSite de l’Association Laurette Fugain Rubrique Recherche médicale (consulté le 29 novembre 2021).
Mobiliser autour des Dons de Vie Donner une vitrine médiatique aux Dons de Vie Campagnes médias de sensibilisation aux Dons de VieStéphanie tire la langue à la maladie (consulté le 29 novembre 2021)Article Paris Match (consulté le 29 novembre 2021) et films : Regarde-Moi en 2016Film Regarde-Moi IDS Media (consulté le 29 novembre 2021), Le pouvoir de lui redonner la Vie en 2017Film 2017 sur Aleteia (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021), Offrons-lui plus que des rêves en 2018Film Offrons-lui plus que des rêves (consulté le 29 novembre 2021)Association Laurette Fugain : Offrons lui plus que des rêves (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021), tous primésDeauville Green Awards sur Stratégies.fr (consulté le 29 novembre 2021), et en 2020 Devenez acteur de leur combat Film Devenez acteur de leur combat site Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021), puis en 2021 L’appel aux dons de CharlesFilm L’appel aux dons de Charles site Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021) Interventions médiatiques de Stéphanie FugainLa Maison des maternelles France5 (consulté le 29 novembre 2021) Travail permanent auprès des institutions politiques (information, législation).
Transmettre le message des Dons de Vie dans le quotidien Interventions dans les entreprises et les établissements scolaires (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) Projet « , c’est le moment »Projet « , c’est le moment » (consulté le 29 novembre 2021) qui offre aux enseignants les outils nécessaires pour sensibiliser les lycéens. Lancée fin 2010 dans l’académie de Toulouse, puis Toulouse et Créteil en 2011, cette initiative a obtenu l’agrément du ministère de l’Éducation Nationale et le soutien du ministère de la Santé Création de supports de communication ludiques, tels que les ‘'Aventures du Professeur Leucémix’’ (BD Tome 1 : PlaquettesBD Tome 1 : (consulté le 29 novembre 2021), Tome 2 : Moelle OsseuseBD Tome 2 : (consulté le 29 novembre 2021)), ou le livret et le dessin animé « Et si on s’parlait des dons de vie ? » (en partenariat avec l’association Les Petits Citoyens)actualité Dessin Animé association Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021)Vidéo Dessin Animé association Les Petits Citoyens (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) Participation à des manifestations pour sensibiliser : stands d’information, évènements sportifs (Marathons de Paris & Toulouse, 24h du Mans Rollers, Course des Héros) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021) (consulté le 29 novembre 2021)
Favoriser, faciliter les dons Par ailleurs, d’autres efforts sont consacrés à la facilitation des Dons de Vie : inciter les entreprises à ne pas décompter le temps qu'un employé consacre à aller donner ; améliorer les conditions d’accueil des donneurs dans les centres de prélèvement : lecteurs DVD, DVD, mais aussi mise en œuvre de Samedis Violets (prise en charge par l’association de l’inscription en amont et de l’animation le jour du don pour favoriser « l’expérience donneur »). ; favoriser la mise à disposition de véhicules pour transporter les donneurs de leur entreprise au centre de prélèvement (à la suite d'un projet pilote en 2005, deux centres EFS d’Île-de-France ont acquis ces véhicules).
Apporter soutien et réconfort Afin de lutter contre l’isolement des malades, que ce soit durant leur période d’hospitalisation ou bien à leur retour au domicile entre deux traitements, l’association Laurette Fugain agit pour leur apporter un soutien moral et matériel, en aidant au développement de projets de solidarité.
Évasion L’association organise des sorties pour les malades et leurs familles (participation à des émissions et spectacles, sorties (Roland Garros...), matchs de football, golf, expositions, baptêmes en voiture de course (24h du Mans), parcs d’attraction, goûter de NoëlMusic-Hall en Cirque (consulté le 29 novembre 2021) L'association mobilise aussi, en particulier les jeunes, sur les réseaux sociaux pendant l'été pour rompre l'isolement des patients, avec les campagnes Cœur PostalCœur Postal CHU Bordeaux (consulté le 29 novembre 2021) et 1.2.3 SoleilCampagne 1.2.3 Soleil (c consulté le 29 novembre 2021)
Soutien psychologique et juridique L’association a mis en place un forum d'échanges et de partage d'expérienceForum de l’association Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021), complété par les conseils d’un juristeAide juridique de l’association (consulté le 29 novembre 2021). Des projets sont développés par ailleurs dans les services, notamment le sport à l'hôpitalSite de la Cami Sport et Cancer (consulté le 29 novembre 2021) ou l’accompagnement par des robots . L’association a également collaboré avec l’association Sparadrap dans le cadre de la rédaction de certaines fiches explicatives, notamment une dédiée au myélogrammeSite de l'association Sparadrap (consulté le 29 novembre 2021).
Soutien matériel Grâce aux dons gracieux de partenaires, l’association participe à l’équipement des lieux de prélèvement et des services hospitaliers : TV, DVD, jouets, matériel de sport, frigos, Ateliers Crea’tifs (consulté le 29 novembre 2021)Fondation Meeschaert (consulté le 29 novembre 2021)
Bourse Nicolas La Bourse Nicolas a pour objet d’apporter un soutien pour la formation du personnel infirmier et l'échange des bonnes pratiques (consulté le 29 novembre 2021).
Prix Isabelle Le Prix Isabelle, destiné à récompenser les initiatives du personnel infirmier, est remis annuellement lors du Congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH)Le Prix Isabelle, site de l’Association Laurette Fugain (consulté le 29 novembre 2021). Le prix Isabelle est destiné à reconnaître l'implication humaine et professionnelle des équipes infirmières au sein d'un service d'hématologie pédiatrique ou adulte. Il récompense et finance la réalisation d'un projet qui peut avoir pour objectif : l'amélioration de la qualité des soins offerts aux patients (adultes ou enfants). l'optimisation du quotidien des malades (sur le plan matériel et/ou psychologique) ou bien de l'équipe soignante.