L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
L'éducation thérapeutique du patient s'intègre dans un processus continu de soins et de prise en charge.
Elle répond à une demande de prévention tertiaire. Il s'agit d'une branche spécifique de l'éducation pour la santé. Ce sont des professionnels de la santé qui vont transmettre une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient.
Il s'agit avant tout d'une approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (infirmiers, pharmaciens, orthophonistes, masseur-kinésithérapeutes, psychomotriciens, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants, aide médico-psychologiques, ergothérapeutes, préparateurs en pharmacie), en partenariat avec des patients-experts (ou patient-partenaire) souvent issus d'associations de malades et même l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin. D'ailleurs elle-même est aussi porteuse d'un savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins.
Ce type d'éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d'eux-mêmes. L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).
Définition L’éducation thérapeutique du patient (ETP) appartient au champ des éducations en santé, et fait partie intégrante du soin. Elle concerne avant tout les patients atteints de maladies chroniques. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), . Officiellement reconnue par la loi portant réforme de l’Hôpital du portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Journal Officiel de la République Française, du 22 juillet 2009., l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient selon le code de santé publique (art. L.1161-1 à L.1161-4) et ses modalités de mise en œuvre sont décrites dans l’article 84 de cette loi.
Elle se définit comme un ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage, destiné à rendre le patient compétent dans la gestion de sa maladie et de son traitement, et à favoriser la construction d’un nouvel équilibre de vie avec la maladie. L’ETP contribue à l’autonomie de la personne malade dans une perspective émancipatrice en prenant en compte dans sa mise en œuvre l’ensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux qui interagissent dans l’évolution de la maladie chronique. Ses buts spécifiques sont de favoriser le transfert de compétences du soignant au patient dans le but de permettre : l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins lui permettant en sécurité d’assurer par lui-même la gestion de son traitement, de ses crises, de soulager ses symptômes, et de prévenir les complications évitables ; la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation à la maladie lui permettant de concilier son projet de vie avec la maladie et le traitement.
Ce processus continu et intégré aux soins s’inscrit . Il représente une nouvelle alliance thérapeutique actant la reconnaissance de la personne malade comme sujet autodéterminé et partenaire à part entière de la gestion de sa maladie.
Histoire 1998 : l'OMS Europe reconnaît l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : 2001 : la Direction générale de la Santé organise un groupe de travail sur l'ETP. 2002 : circulaire ministérielle d'appel à projet national d'ETP aux établissements de santé. 2004 : création du dispositif : Action de santé libérale en équipe : Association ASALÉE : coordination IDSP et MG 2007 : recommandations de la HAS : .. 2009 : la loi Hôpital, Patient, Santé, Territoires de , a inscrit l'ETP par son article 84 dans le droit français : 2010 : décret relatif aux conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient 2013 : arrêté du modifiant l'arrêté du relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. 2015 : arrêté du relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l'arrêté du modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient.
Objectifs L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à comprendre sa maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible, maintenir ou améliorer la qualité de vie, prendre en charge son état de santé, acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie.
La question de l’éthique de l’éducation thérapeutique n’est pas aussi simple qu’il y paraît de prime abord. Certes, l’éducation thérapeutique est éthiquement nécessaire, car c’est elle qui permet la fondation d’une véritable médecine de la personne qui respecte l’autonomie des personnes qui ont une maladie chronique. L'éducation thérapeutique n’échappe pas au risque de manipuler, pour leur bien, les patients, et ce risque est réel. Il est donc nécessaire de montrer la différence qui existe entre persuasion, qui est légitime, et manipulation, qui serait inadmissible.
Étapes de la démarche éducative L’approche systémique reste un mode d’organisation des interventions formelles d’éducation permettant de respecter le caractère opératoire et la pertinence des buts à atteindre par rapport à une situation donnée et le réalisme sur l’application de ces mêmes buts. Pour ces raisons, l’approche systémique convient bien à l’éducation thérapeutique permettant d’en organiser le déroulement (démarche pédagogique). Cette organisation est fondée sur plusieurs étapes qui permettent de concrétiser des interventions d’inspiration théorique différente dès lors qu’il s’agit de soutenir le rapport qu’établit le patient avec son apprentissage à gérer une maladie, son traitement et son vivre avec une maladie. C’est ainsi qu’il ne faut pas confondre le mode d’organisation systémique facilitant son intégration dans les prises en charge médicales et de soins et les modes d’intervention pouvant se référer à différents champs disciplinaires : pédagogique, psychologie clinique, psychologie sociale, anthropologie par exemple…
Quatre étapes caractérisent cette démarche :
: diagnostic éducatif (ou bilan éducatif partagé) : identification des besoins éducatifs du patient et leurs liens avec les nécessités thérapeutiques et de soins Le but du diagnostic est pour le soignant de comprendre ce que comprend la personne soignée de sa situation de santé et comment il agit vis-à-vis d’elle. C’est ainsi que pour réaliser un diagnostic éducatif, l’équipe soignante explore avec le patient : ses connaissances sur sa maladie et les traitements, sa perception du traitement et de ce qu’il imagine de son évolution, les facteurs de risque, l’évolution des éventuels effets secondaires de la pathologie (exemple : installation d’un handicap), les répercussions de sa maladie dans sa vie quotidienne, son ressenti, les difficultés rencontrées pendant la maladie, les répercussions sur la dynamique familiale, les répercussions professionnelles dues à la maladie, ses activités et ses projets, ses ressources, son mode de vie familiale et sociale, sa personnalité, l'identification de son processus d'adaptation et de ses potentialités d’apprentissage. Le diagnostic n’est jamais exhaustif et définitif. Il est contextualisé, c’est-à-dire que l’exploration qu’il permet, investit différemment les domaines précédemment cités en fonction de la période de la prise en charge de la personne. La synthèse du diagnostic éducatif consiste à identifier les apprentissages que pourrait développer le patient (acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie) lui permettant de concilier le maintien de son projet personnel et l’intégration de la gestion de la maladie et de son traitement dans la vie quotidienne. Cela nécessite un accord entre le patient et l’équipe soignante sur les apprentissages à réaliser.
: contrat d’éducation thérapeutique : négociation avec le patient des compétences à acquérir au sein d’un programme d’éducation thérapeutique du patient en tenant compte des besoins du patient et des choix thérapeutiques Le but du programme d’éducation thérapeutique est que le patient soit capable d’éviter les principaux accidents et complications de la maladie, tout en menant une vie qui ait du sens et du goût pour lui. Pour cela, il s’agit de déterminer avec le patient les compétences à acquérir et de définir ensemble les priorités d'apprentissage ainsi que les moyens à mettre en œuvre pour réussir ces acquisitions. Cette négociation sur les compétences à atteindre ainsi que sur les moyens de les acquérir entre le patient et l’équipe soignante s'effectue dans le cadre d’un contrat d’éducation entendu comme un accord réciproque (sans valeur juridique). Celui-ci renforce l’engagement et la motivation des deux parties dans un projet pédagogique concerté. La motivation est l’élément clé soutenant l’apprentissage. Elle n’est mise en jeu que si l’apprenant est convaincu que ce qu’il doit apprendre a de la valeur, et a une signification pour lui et peut lui être utile dans son vivre avec la maladie et le traitement. Les contrats d’éducation évoluent en fonction des évènements de vie du patient, de l’évolution de ses besoins dépendent des diagnostics éducatifs mis en œuvre. Cela permet surtout de structurer la démarche et de faciliter la communication entre le patient et l’équipe soignante. L’acquisition d’une compétence ne se décrète pas et nécessite un apprentissage qui selon les cas demande des paliers d’acquisition. (micro-objectifs selon l’expression de Jean-Philippe Assal ou objectifs contributifs).. Selon le contexte, certaines compétences vont se révéler plus prioritaires que d’autres.
Les compétences de sécurité font l’objet du contrat minimum et correspondent à la gestion du risque clinique par le patient, puis il y fait suite les objectifs personnalisés relevant du projet du patient et de ses besoins propres.
En général, selon la HAS/OMSHAS/OMS, 2007, cité dans le rapport du Haut Conseil de la santé publique. L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours. novembre 2009., le patient et/ou avec la participation de son entourage a besoin d'acquérir au terme d’un programme d’éducation thérapeutique des : Compétences d’auto-soins : décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé. Exemples : soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, adapter des doses de médicaments, réaliser des gestes techniques… Compétences d’adaptation à la maladie (autrement appelées compétences psycho-sociales) : compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques, qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci. Par exemple, se connaître soi-même, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, prendre des décisions, avoir une pensée créative/avoir une pensée critique, savoir communiquer efficacement/être habile dans les relations inter- personnelles, savoir gérer son stress/savoir gérer ses émotions.
Selon Ivernois (d’) J-F. et Gagnayre R., ces compétences peuvent se décrire de manière plus précises selon les cas suivants : Compétences Objectifs spécifiques (exemples) Faire connaître ses besoins, informer son entourage Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif) Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie S’expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales de la maladie