Os coidados paliativos son aqueles coidados que centran a súa atención nos enfermos terminais, é dicir, aqueles cuxa expectativa de vida é relativamente curta por causa dunha enfermidade que non responde os tratamentos curativos. World Health Organization (2023). «Palliative care». WHO Fact Sheets.
Están enfocados en lograr a máxima calidade de vida e actividade nos pacientes terminais, sen tentar acurtar nin alargar a vida, procurando o alivio da dor e outros síntomas estresantes. Ademais, integran os aspectos psicolóxicos e espirituais na aplicación dos coidados, considerando activamente á familia do paciente, tanto durante o proceso como no duelo. European Association for Palliative Care (EAPC). «White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe», 2010. Sepúlveda, Cecilia et al. (2002). «Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective». J Pain Symptom Manage, 24(2):91–96.
Os coidados paliativos inclúen non só os tratamentos médicos e farmacolóxicos que se dan aos pacientes terminais, senón que tamén todas as atencións do equipo interdisciplinario: psicolóxicas, de enfermaría, sociais, de terapia ocupacional e pastorais. Os coidados paliativos non adiantan nin atrasan a morte, senón que constitúen un verdadeiro sistema de apoio e soporte integral para o paciente e a súa familia.Carta de Praga - Cuidados Paliativos - Un Derecho Humano - 20 de decembro de 2012 - Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC-Onlus) Connor, Stephen R. (2017). *Global Atlas of Palliative Care at the End of Life*. Worldwide Palliative Care Alliance / WHO. Hui, David; Bruera, Eduardo (2020). «Models of palliative care delivery». J Clin Oncol 38:852–865.
Definicións
Definición da International Association for Hospice and Palliative Care "Os coidados paliativos son a asistencia activa, holística, de persoas de todas as idades con sufrimento severo relacionado coa saúde debido a unha enfermidade grave, e especialmente de quen están cerca do final da vida. O seu obxectivo é mellorar a calidade de vida dos pacientes, as súas familias e os seus coidadores".
Definición do Instituto Nacional do Cancro (Estados Unidos)
"O coidado paliativo é a atención que se brinda para mellorar a calidade de vida dos pacientes dunha enfermidade grave ou potencialmente mortal. A meta do coidado paliativo é previr ou tratar o máis rapidamente posible os síntomas dunha enfermidade, os efectos secundarios do tratamento dunha enfermidade e os problemas psicolóxicos, sociais e espirituais relacionados cunha enfermidade ou o seu tratamento. Tamén se chama coidado de alivio, coidado médico de apoio, e tratamento dos síntomas".
"Os coidados paliativos son un concepto da atención ao paciente que inclúe a profesionais da saúde e a voluntarios que proporcionan apoio médico, psicolóxico e espiritual a enfermos terminais e aos seus seres queridos. Os coidados paliativos pon a énfase na calidade de vida, é dicir, na paz, a comodidade e a dignidade. Unha das metas principais dos coidados paliativos é o control da dor e doutros síntomas para que o paciente poida permanecer o máis alerta e cómodo posible. Os servizos de coidados paliativos están dispoñibles para persoas que xa non poden beneficiarse dos tratamentos curativos; o paciente típico de coidados paliativos ten un prognóstico de vida de 6 meses ou menos. Os programas de coidados paliativos proporcionan servizos en varias situacións: no fogar, en centros de coidados paliativos, en hospitais ou en establecementos capacitados para asistir enfermos. As familias dos pacientes son tamén un enfoque importante dos coidados paliativos, e os servizos están deseñados para proporcionarlles a asistencia e o apoio que necesitan".
Declaración da Organización Médica Colexial de España
Na declaración sobre A atención médica ao final da vida da Organización Médica Colexial de España, recóllese a existencia dunha demanda social —motivada entre outras causas polo envellecemento da poboación—, a necesidade de procurar unha mellor calidade de vida ao enfermo terminal así como o reto de formar aos profesionais en coidados paliativos. Indícase que:
"Todas as persoas teñen dereito a unha asistencia sanitaria de calidade, científica e humana. Por tanto, recibir unha axeitada atención médica ao final da vida non debe considerarse un privilexio, senón un auténtico dereito".
E finalízase o documento co seguinte texto,
"Os coidados que un pobo presta aos seus cidadáns máis fráxiles é un expoñente do seu grao de civilización. Neste esforzo colectivo, os médicos, fieis á nosa mellor tradición humanística e humanitaria, sempre deberemos estar comprometidos".
Definición da OMS
"Os Coidados Paliativos son un modo de abordar a enfermidade avanzada e incurable que pretende mellorar a calidade de vida tanto dos pacientes que afrontan unha enfermidade como das súas familias, mediante a prevención e o alivio do sufrimento a través dun diagnóstico precoz, unha avaliación axeitada e o oportuno tratamento da dor e doutros problemas tanto físicos como psicosociais e espirituais".
Os coidados paliativos afirman a vida e consideran a morte como un proceso natural: nin a aceleran nin a atrasan. Adminístranse para manter a mellor calidade de vida posible até a morte
Os coidados paliativos, e por extensión os equipos especializados neste tipo de atención:
Teñen como obxectivo aliviar a dor e outros síntomas molestos; WHO (2018). «WHO guidelines for the pharmacological and radiotherapeutic management of cancer pain in adults and adolescents». Valoran a vida e non a rexeitan, aínda que aceptan a morte como unha etapa natural do ciclo vital; Non procuran adiantar nin atrasar o momento do falecemento; Inclúen no seu enfoque tanto os aspectos psicolóxicos como os espirituais do paciente; Apoian ao doente para que, dentro das súas posibilidades, manteña o maior grao de actividade posible ata o final da vida; Ofrecen acompañamento á familia durante todo o proceso da enfermidade e tamén despois, durante o período de duelo; Traballan de forma coordinada e interdisciplinar para atender de maneira integral as necesidades tanto do paciente como da súa contorna familiar, incluíndo o apoio no duelo cando se require; Non só buscan mellorar a calidade de vida, senón que tamén poden ter un efecto beneficioso no desenvolvemento da enfermidade; Poden iniciarse en fases temperás da enfermidade, combinándose con tratamentos como a quimioterapia ou a radioterapia, orientados a prolongar a vida; Tamén inclúen a investigación e o estudo das complicacións que poidan xurdir, co obxectivo de comprendelas mellor e tratalas de forma máis eficaz.
Historia A filosofía dos coidados paliativos comezou en Londres nos anos 1970 e rapidamente estendeuse, primeiro polo mundo anglosaxón, e logo por Europa, Norteamérica, Latinoamérica, África, Mediterráneo Oriental, Asia e outras rexións. Clark, David (2016). «To Comfort Always: A History of Palliative Medicine Since the Nineteenth Century». Oxford University Press.
Os coidados paliativos recuperan a forma máis profunda de comprender e atender ao paciente terminal que latexa no medicamento. Son respostas ao descontento dos profesionais e da sociedade que estaban a ignorar necesidades claves de alivio do sufrimento para o enfermo avanzado e incurable e para a súa familia. Necesidades que quedaran escondidas quizais detrás da procura de progreso científico e dos avances técnicos que o medicamento experimentou no século XX.
Os coidados paliativos comezan en Londres, ao redor de 1970, cando a doutora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promove un primeiro centro médico dedicado á atención de enfermos terminais que será referencia para todo o mundo. Nas súas orixes é patente a esencia profundamente cristiá dos coidados paliativos. Así se explica na acta fundacional deste primeiro centro de paliativos:
"O St. Christopher's Hospice está baseado na fe cristiá en Deus, a través de Cristo. O seu obxectivo é expresar o amor de Deus a todo o que chega, e de todas as maneiras posibles; na destreza da enfermaría e os coidados médicos, no uso de todos os coñecementos científicos para aliviar o sufrimento e malestar, na simpatía e entendemento persoal, con respecto á dignidade de cada persoa como home que é, apreciada por Deus e polos homes. Sen barreiras de raza, cor, clase ou credo".
Práctica dos coidados paliativos e as súas características
Obxectivos dos coidados paliativos Os obxectivos dos coidados paliativos son estes:
Controlar a dor (ás veces é tomada como referencia a escaleira analxésica da OMS) e controlar outros síntomas do paciente. Atender ao paciente en todos os seus aspectos, non só físicos. Soporte da familia nas súas necesidades. Soporte do equipo coidador do paciente.
Explicándoo con máis detalle:
Controlar os síntomas, especialmente a dor, é unha prioridade fundamental nos coidados paliativos. Aínda que o manexo sintomático é o primeiro obxectivo dentro da estratexia terapéutica, non é o único, nin tampouco adoita ser o máis complexo de acadar. É esencial que os profesionais teñan unha formación especializada neste ámbito, dado que estes pacientes acostuman presentar síntomas múltiples, intensos, de orixe diversa e con evolución variable. Exemplos habituais inclúen a dor, dispnea, náuseas, vómitos, axitación, depresión ou feridas de difícil cicatrización. A atención que se lles ofrece debe ser personalizada e integral, abarcando todas as dimensións afectadas pola enfermidade: desde os aspectos psicolóxicos e emocionais ata a comunicación, a información e o apoio espiritual, sempre coa participación activa do propio paciente. Tamén é clave brindar apoio á familia, favorecendo a comunicación e o vínculo do paciente co seu contorno familiar. O programa de coidados paliativos debe dispor dos recursos necesarios para abordar as necesidades sociais tanto do doente como da súa contorna. Por último, cómpre garantir que os profesionais implicados neste tipo de atención poidan desenvolver o seu traballo en condicións adecuadas, protexéndose fronte ao desgaste emocional e outras consecuencias psicolóxicas negativas.
Características propias dos coidados paliativos As características propias dos coidados paliativos son estas:
Atende aos pacientes e familias. O equipo que atende é interdisciplinar: médicos, enfermeiras, psicólogos, traballadores sociais, asistentes pastorais e persoal voluntario. Os tratamentos son de intención paliativa, incluíndo minorar a tensión e as preocupacións da familia e os pacientes. Intégrase e súmase con outras especialidades e terapias médicas. Téntase que a asistencia estea sempre dispoñible.
Explicándoo máis detalladamente:
Algúns entenden os coidados paliativos como unha nova filosofía, un novo modo-de-facer en medicina. Realmente, a novidade existe só nun sentido relativo. Moitos profesionais do medicamento sempre, tamén nos últimos tempos, actuaron de acordo con ese proceder. Os coidados paliativos representan unha novidade só a nivel institucional. É dicir, supón novidade desde o momento no que xurdiron e desenvolvéronse iniciativas ou políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitais, unidades etc.
As características peculiares do sistema de coidados paliativos, que lle diferencian do sistema tradicional de atención ao enfermo en situación terminal, serían as seguintes:
Neste tipo de atención, considérase que a unidade básica de coidado está composta polo paciente xunto coa súa familia. A participación activa de toda a contorna familiar resulta fundamental para ofrecer unha atención de máxima calidade ao doente.